A Organização MENA para as Doenças Raras e a Associação Internacional de Huntington unem forças numa colaboração única!

Num importante avanço, a Organização MENA para as Doenças Raras e a Associação Internacional de Huntington assinaram um memorando de entendimento durante a reunião anual da Organização MENA para as Doenças Raras 2023, 3-5 de Março, Dubai.

"A Associação Internacional de Huntington aguarda com expectativa a parceria com a Organização MENA para as Doenças Raras que terá efeitos de ondulação positivos para todas as pessoas afectadas pela Huntington na região", diz o Presidente da Associação Internacional de Huntington, Svein Olaf Olsen.

Ao abrigo do acordo de colaboração, serão estabelecidas duas organizações para cuidar da doença de Huntington - a MENA Huntington Disease Association for patient and families - e uma organização para desenvolver conhecimentos profissionais relacionados com a doença de Huntington. A organização profissional será denominada MENA Huntington Disease Network e será dirigida pelo Professor Pierre Kryskowiak na Clínica Yas em Abu Dhabi.

"Sabemos que a presença da doença de Huntington é elevada na região do Médio Oriente e do Norte de África (MENA). Em 2019, a Clineart apresentou em nome do MENA um relatório concluindo que o Egipto tem provavelmente a maior prevalência mundial da doença de Huntington, com 21 por 100.000. Não conhecemos números exactos para outros países da região do MENA", diz o presidente da Organização MENA para as Doenças Raras, Professor Ayman El-Hattab.

"Se encontrarmos os mesmos números que na Europa no resto da região MENA, há 40.000 portadores do gene ou doentes como resultado da herança da doença que é herdada pelo 50% da mãe ou do pai", explica e continua o Professor Pierre Kryskowiak:

"Há vários relatórios que dizem que há muitos que estão mal diagnosticados e escondidos com a ajuda da família. Esta é uma situação muito difícil para todos os afectados - o doente, a família, e os amigos. Percebe-se que algo está errado, mas não se fala de Huntington".

"Isto não é exclusivo da região MENA, mas é um problema global", diz Svein Olaf Olsen, Presidente da Associação Internacional de Huntington.

"Não foi difícil chegar a um acordo com a Associação Internacional de Huntington sobre uma colaboração", diz o Prof Ayman El-Hattab. "A nossa organização irá trabalhar para pessoas com doenças raras e respectivas famílias, uma vez que estas enfrentam muitas dificuldades devido à escassez de conhecimentos sobre estas condições e ao limitado apoio disponível para elas. Os objectivos da Organização MENA para as Doenças Raras são a educação, a ligação e o apoio".

Olsen acrescenta uma nota final sobre o potencial mais vasto. "A longo prazo, iremos construir um Centro de Excelência na região, em conjunto com outras organizações de doentes".

Detalhes de contacto:

Svein Olaf Olsen - svein@iha-huntington.org - telefone +47 91159495

Ayman El-Hattab - elhattabaw@yahoo.com - telefone +971508875123

Pierre Kryskowiak - p-krystkowiak@hotmail.fr - telefone +97115052118685