Caro amigo,
A 23 de Março de 1993, os cientistas anunciaram a descoberta do gene que causa a Doença de Huntington (DH). O anúncio, após décadas de investigação, tornou evidente a parceria entre as "famílias que vivem com a DH" e os "cientistas que trabalham em seu nome". Este marco e esta parceria foram celebrados em casas, laboratórios e clínicas.
Em todo o mundo, muitas famílias com DH contribuíram com as suas amostras de ADN para as equipas de investigação, o que permitiu a descoberta do gene. Centenas de famílias da Venezuela desempenharam um papel significativo nesta conquista.
Trinta anos mais tarde, a descoberta do gene continua a ser o principal marco na nossa grande busca para encontrar tratamentos eficazes para a DH. Simboliza o progresso que a nossa parceria única alcançou. Oferece a esperança de que outros marcos significativos estejam próximos.
O dia 23 de Março foi um dia a celebrar em 1993 e continua a ser uma data a celebrar anualmente. É um dia para reconhecer, reflectir e expressar a nossa gratidão colectiva pela nossa parceria.
O dia 23 de Março é um dia para mostrarmos a nossa gratidão às famílias venezuelanas, retribuindo-lhes com algo. Elas precisam do nosso reconhecimento das suas contribuições, do nosso apreço e do nosso apoio financeiro, porque muitas das famílias que contribuíram ainda vivem na pobreza. Não têm acesso ao teste genético. Os cuidados médicos e o acesso a medicamentos para a DH são praticamente inexistentes e muitos doentes morrem de subnutrição. Podemos fazer melhor por eles.
23 de Março - "Dia da Gratidão HD"
Organizado por Factor-HA Factor-H, uma organização sem fins lucrativos com sede em Los Angeles, é actualmente a única organização que ajuda directamente as mais de 500 famílias identificadas que vivem na pobreza na região de Maracaibo. Todas as doações para a Factor-H vão directamente para apoiar os seus cuidados e ajudar os pacientes, cuidadores e crianças em risco, trabalhando em estreita colaboração com organizações venezuelanas.
O Factor-H celebra as famílias venezuelanas e procura realçar o papel significativo e histórico que desempenharam inicialmente com o Projecto de Investigação Colaborativa EUA-Venezuela, iniciado em 1979. Veja o Página do Dia da Gratidão.
O Dia de Gratidão HD é um evento que abrange toda a comunidade para celebrar e reflectir sobre a nossa parceria contínua. Estamos a pedir aos indivíduos e às suas famílias, aos profissionais de saúde aliados e ao pessoal das clínicas, laboratórios e consultórios de todo o mundo que participem de qualquer uma das formas descritas abaixo.
Como membro da nossa comunidade, organizada em torno dos cuidados, investigação e serviços para aqueles que vivem com a DH, pedimos-lhe que se junte a nós e celebre o Dia de Gratidão à DH.
Pode participar de várias formas...
- Partilhe uma fotografia da sua equipa com o logótipo do Dia de Gratidão e/ou o sinal de mão do Dia de Gratidão através das redes sociais e marque a Factor-H: https://www.instagram.com/factorh_org/ e https://www.facebook.com/factorh.org
- Publique um pequeno vídeo da sua família, laboratório, consultório ou pessoal clínico com um cartaz do "Dia da Gratidão" a dizer o que a nossa parceria significa para si e marque a Factor-H
- Escreva uma mensagem, um poema ou mesmo uma canção sobre a nossa parceria única e envie-a para nós
- Colocar um quadro de apoio nos seus perfis das redes sociais para promover o Dia da Gratidão e sensibilizar a comunidade para a necessidade de donativos
- Reconheça a data e as necessidades nos seus eventos presenciais ou virtuais, tais como reuniões de pessoal, grupos de apoio ou conferências, tudo para espalhar a palavra.
- Organizar um evento na nossa comunidade para celebrar a nossa parceria e partilhá-lo connosco.
- Dê exemplos de como a nossa parceria influenciou a sua vida ou carreira.
- Faça um donativo para o Factor-H em www.Factor-H.org
Com a aproximação do Dia da Gratidão, gostaria de participar?
Por favor, contacte qualquer um de nós que esteja a organizar o evento:
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org
Aguardamos o seu contacto! E obrigado!

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