| Rochester, NY - 30 de Março de 2023 - O Huntington Study Group (HSG), juntamente com a sua subsidiária integral, a HSG Clinical Research, Inc., líder mundial na realização de ensaios clínicos para a doença de Huntington (DH), colaborou recentemente com a Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) para fornecer um Conselho Consultivo Global de Doentes em nome da Annexon Biosciences, Inc. A Annexon é uma empresa biofarmacêutica em fase clínica cujo objectivo é desenvolver um conjunto de novas terapias para doentes com doenças do corpo, do cérebro e dos olhos causadas por uma regulação inadequada do sistema de complemento do corpo1. O Conselho Consultivo (Ad Board), realizado a 30 de Novembro de 2022 em Jersey City, Nova Jérsia, EUA, foi uma sessão de seis horas que incluiu onze membros defensores do HD-CAB dos EUA, Canadá, Escócia, França, Itália, Suécia, Paquistão e Índia, que se reuniram para partilhar com a Annexon as suas histórias e pontos de vista e para discutir os desafios que os participantes em ensaios clínicos da DH e as suas famílias enfrentam. Um dos objectivos do Conselho Consultivo era encorajar uma comunicação aberta sobre a forma como os patrocinadores dos ensaios e as Organizações de Investigação Clínica (CRO) podem apoiar melhor as famílias com DH antes, durante e depois dos ensaios clínicos. Esta conversa foi conduzida por Astri Arnesen, Presidente do HD-CAB e Presidente da Associação Europeia de Huntington. O Dr. Christopher Ross, Director Científico da HSG, e a Dra. Jody Corey-Bloom, Neurologista da UC San Diego e membro de longa data da HSG, facilitaram uma discussão sobre a fundamentação científica da Annexon na DH e o desenho planeado do ensaio. "O HD-CAB representa a voz da comunidade global da DH. Composto por membros de famílias com DH de seis continentes e 20 países, o nosso objectivo é garantir que os factores críticos não são negligenciados na concepção e implementação de ensaios clínicos. Foi um prazer trabalhar com a HSG e a Annexon, uma vez que ouviram activamente a experiência real dos defensores do HD-CAB, ajustaram o curso conforme apropriado e comprometeram-se a fazê-lo de forma contínua", afirmou Astri Arnesen. "Gostaria de agradecer aos defensores da HD-CAB, bem como às equipas de gestão da HSG e da HD-CAB, pela experiência e pelos próximos passos a dar partilhados no Conselho Consultivo Global de Doentes", afirmou Peter Collins, VP, Líder da Equipa do Programa Global da Franquia de Neurodegeneração da Annexon Biosciences. "Esperamos continuar a colaborar com as principais organizações de doentes, como a HD-CAB e a HSG, para garantir que a Annexon se envolve de forma consistente e incorpora o feedback dos doentes e das famílias que procuramos servir." O HD-CAB concluiu recentemente um Conselho de Administração Internacional de acompanhamento em nome da Annexon Biosciences no Congresso Internacional HYDO em Glasgow, Escócia, em Março de 2023. A HSG, a HD-CAB e a Annexon Biosciences continuam a discutir oportunidades para futuras colaborações. O Dr. Ross referiu: "A HSG está sempre à procura de formas inovadoras de apoiar e envolver a comunidade da DH e de garantir que as suas vozes são ouvidas. Considerámos este esforço de colaboração verdadeiramente significativo e esperamos que esta oportunidade seja apenas uma das muitas em que teremos o privilégio de participar. A nossa equipa está grata ao HD-CAB pelas suas inestimáveis contribuições e à Annexon por permitir que as nossas organizações concretizassem esta importante reunião. Foi um grande sucesso." Se estiver interessado em saber mais sobre as oportunidades de colaboração, contacte info@hsglimited.org. 1 O sistema complemento do organismo faz parte do sistema imunitário. É responsável por defender as células e os tecidos de infecções e doenças. Sobre a doença de Huntington A doença de Huntington (DH) é uma doença neurodegenerativa hereditária progressiva caracterizada por perturbações do movimento, dificuldades psiquiátricas e alterações cognitivas. Os sintomas da DH surgem normalmente a meio da vida adulta, mas podem começar em qualquer idade. A DH é uma doença rara - foram diagnosticadas cerca de 200.000 pessoas em todo o mundo, mas muitas mais correm o risco de herdar a doença de um dos pais. A doença de Huntington afecta pessoas de todos os sexos, raças e etnias. Embora existam tratamentos sintomáticos, ainda não foi descoberta uma cura para a DH. Sobre a Huntington Study Group / HSG Clinical Research, Inc. O Grupo de Estudos de Huntington (HSG), uma organização sem fins lucrativos fundada em 1993 em Rochester, NY, e a sua subsidiária integral, HSG Clinical Research, Inc., concebe e realiza ensaios clínicos através da primeira e maior rede de colaboração do mundo com mais de 800 especialistas na doença de Huntington em mais de 130 locais de investigação credenciados pelo HSG em todo o mundo. A HSG dedica-se a melhorar a vida das pessoas afectadas pela doença de Huntington através da investigação, educação e colaboração. Para mais informações, visitewww.huntingtonstudygroup.org. Sobre a DH - Conselho Consultivo Comunitário O HD-Community Advisory Board (HD-CAB) é uma coligação de parceiros da Associação Europeia de Huntington, da Associação Internacional de Huntington e da Huntington's Disease Youth Organization, cuja missão é representar a voz da comunidade global da DH e fornecer a experiência da comunidade da DH às entidades reguladoras, à indústria, aos investigadores e aos órgãos governamentais. O HD-CAB fornece a experiência única de viver com a DH às partes interessadas relevantes para o desenvolvimento terapêutico. Para mais informações, visite www.hd-cab.org. Clique aqui para ver o comunicado de imprensa completo. |
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