Após ser aprovado pela Câmara dos Deputados no ano passado, o Projeto de Lei 5060/13 foi finalmente publicado no Diário Oficial da União no mês passado, dia 21 de junho, instituindo o dia 27 de setembro como o Dia Nacional de Conscientização da Doença de Huntington.
A criação desse dia foi oficializada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva, por meio da sanção da Lei 14.607/23. O texto foi assinado pelo vice-presidente, Geraldo Alckmin.
Este dia é um testemunho do poder da união e do esforço coletivo. Graças à dedicação incansável de doentes, familiares e alguns profissionais de saúde, temos agora uma data oficial para destacar a importância da consciencialização sobre a Doença de Huntington.
Esta conquista traz consigo um objetivo essencial. O Dia Nacional de Sensibilização para a Doença de Huntington irá permitir-nos educar a sociedade sobre a natureza complexa desta doença, desmistificar ideias erradas e reduzir o estigma a ela associado. Além disso, este dia será um lembrete de apoio a todas as pessoas afectadas, às suas famílias e aos prestadores de cuidados, dando-lhes um espaço de compreensão e empatia.
É também um momento para reconhecer e valorizar os avanços feitos na investigação médica. Através deste dia, podemos aumentar a consciencialização sobre a necessidade de investir em estudos científicos, à procura de tratamentos mais eficazes e, quem sabe, de uma cura para a Doença de Huntington. Juntos, estamos a reforçar a esperança e a promessa de um futuro melhor para todas as pessoas afectadas por esta doença.
NÃO MAIS ESCONDIDO!
ABH - Associação Brasil Huntington
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