Ashley Clarke, defensora da DH, partilha a sua experiência na sede da uniQure

Para além de ser uma embaixadora da Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), Ashley Clarke é uma defensora da HD-Conselho Consultivo Comunitário (HD-CAB), um grupo que representa a voz dos doentes na conceção e realização de ensaios clínicos.  

Na sequência de uma reunião do conselho consultivo do HD-CAB com a uniQure em 2022, Ashley foi convidada para a sede da uniQure em Amesterdão e, posteriormente, foi-lhe pedido que gravasse a sua história em vídeo. 

Daniel Leonard, Diretor Sénior da Defesa Global dos Doentes na uniQure explica: "Para nós aqui na uniQure, a história dos doentes é vital para o trabalho que fazemos. A Ashley veio falar com a nossa equipa e concordou graciosamente em criar um vídeo para nós que destacasse o seu percurso". 

Esta sessão teve lugar na Irlanda do Norte, onde ela vive, e na reunião da HDYO, em março, o Daniel sugeriu à Ashley que visitasse a sede da empresa em Amesterdão. Tanto a sessão fotográfica como a visita aconteceram em maio.

Ashley descreve a experiência como inesquecível. "Quando cheguei ao escritório, fui tratada como uma VIP. Tive oportunidade de conhecer vários membros da equipa e de fazer uma visita guiada ao laboratório. E sim, tive de usar uma bata de laboratório oficial e super fixe da UniQure. Fiquei maravilhado ao ver estes cientistas a trabalhar num tratamento para a doença de Huntington!" Mesmo que ainda não tenham um tratamento, Ashley sabe que eles estão "a trabalhar incrivelmente bem".

Ashley acredita que este tipo de oportunidade é realmente ótimo para a comunidade. "Precisamos de compreender a ciência, os processos envolvidos e o quão difícil é passar por cada fase para colocar um tratamento no mercado. Os investigadores dedicam-se de corpo e alma a isto". Por outro lado, Ashley diz que "os cientistas precisam de compreender que somos pessoas reais. Vivemos, sofremos, temos medo e esperança. Perdemos entes queridos. Temos medo do nosso futuro e sentimos que estamos a ficar sem tempo". "O mais importante é que temos de trabalhar em conjunto para vencer esta doença".

Referindo-se ao Conselho Consultivo Comunitário da DH e ao trabalho de sensibilização da Ashley, Daniel Leonard diz o seguinte: "Muito obrigado por criares fóruns para a comunidade de doentes e a indústria se relacionarem. Acaba por ir em direcções maravilhosas que não poderíamos ter imaginado! E Ashley, foi um prazer trabalhar contigo. Está a fazer a diferença".

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