A Associação Brasileira de Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) é incrivelmente ativa e tem vindo a realizar inúmeras iniciativas para a comunidade. Este nível de compromisso é vital, porque não só beneficia as pessoas afectadas pela doença, como também aumenta a tão necessária consciencialização sobre a Doença de Huntington. Este artigo serve como um resumo das suas actividades recentes, destacando a sua dedicação à causa.

Se outras associações estiverem interessadas em partilhar o seu trabalho com a comunidade internacional, podem enviar uma mensagem de correio eletrónico para daniela@iha-huntington.org.

Conferência de imprensa com jornalistas na Casa dos Raros - 22 de setembro

A coordenadora da ABH (Associação Brasil Huntington) e psicóloga, Tatiana Henrique, esteve, no último dia 22 de setembro, acompanhada do neurologista e membro do Comitê Científico da ABH, Dr. Gustavo Franklin, em visita à Casa dos Raros (https://cdr.org.br/) de Porto Alegre (RS), região Sul do país, para falar, explicar e conscientizar jornalistas de diferentes regiões do Brasil sobre a Doença de Huntington.

O Dr. Gustavo Franklin partilhou informações valiosas sobre os aspectos da DH, incluindo as suas causas, sintomas e tratamentos. Conceitos fundamentais para a compreensão da Huntington. Tatiana falou numa visão geral sobre os desafios psicológicos, sociais e económicos enfrentados pelas famílias com DH, destacando especialmente os desafios enfrentados na vida quotidiana e nas políticas públicas. Como resultado dessa iniciativa, uma série de reportagens sobre Huntington está sendo veiculada na imprensa, de Norte a Sul do país.

O objetivo das palestras e entrevistas é mobilizar a sociedade para a discussão das políticas públicas necessárias para o acolhimento adequado das pessoas com Doença de Huntington e suas necessidades, bem como sensibilizar toda a sociedade para a busca de mais empatia e compreensão.

O Centro de Formação e Cuidados Integrais em Doenças Raras foi construído em Porto Alegre por Instituto Genética para Todos e por Casa Hunterduas organizações da sociedade civil que desenvolvem projectos no domínio das doenças genéticas raras.

A Casa dos Raros surgiu para ser uma rede interligada de atendimento integral a pessoas com doenças raras. O objetivo é promover uma assistência integral e multidisciplinar aos doentes e às suas famílias, começando pelo diagnóstico rápido e preciso, tratamentos avançados e investigação clínica centrada nas doenças genéticas raras.

Encontro de famílias na Casa dos Raros - 22 de setembro

Após o encontro com os jornalistas, convidamos os familiares de Porto Alegre (RS) e região para uma mesa redonda no mesmo espaço (gentilmente cedido) pela Casa dos Raros, também com a presença de Tatiana e Dr. Gustavo Franklin. Pode encontrar a transmissão em direto deste encontro na ABH Página do Instagram.

Comemoração do 26º Aniversário da ABH e do Dia Nacional da Doença de Huntington - 27 de setembro

Como a Tatiana referiu anteriormente, no dia 27 de setembro, a ABH realizou uma transmissão em direto com a participação do Dr. Gustavo Franklin, da Dra. Filipa Júlio e, claro, da própria Tatiana. Mais informações sobre o live stream e descrições académicas dos participantes podem ser encontradas nesta publicação no Instagrame a emissão gravada está disponível em Canal da ABH no YouTube.

Ação de conscientização durante uma partida do Campeonato Brasileiro - 30 de setembro

A Doença de Huntington entra em campo para marcar um golo de sensibilização num jogo entre o Flamengo e o Bahia, no sábado, 30 de setembro.

Os doentes e as famílias entraram em campo com uma faixa com os dizeres: "Tão grave como a própria doença é a ignorância sobre ela. Não se esconda mais! 27 de setembro é o Dia Nacional de Sensibilização para a Doença de Huntington". Mais informações nesta publicação do Instagram.

Mário Marra, embaixador da causa ABH, jornalista e comentador da ESPN Brasil, partilhou um testemunho corajoso e sensível sobre a sua relação com a Doença de Huntington, que foi transmitido no programa Sportscenter da ESPN Brasil, este domingo. Pode assistir ao vídeo que o jornalista partilhou no Instagram da ABH e o artigo da ESPN em este post.

Vídeo - O que é que sabe sobre a Doença de Huntington?

Inspirados por uma campanha da Huntington Society of Canada gravada em 2017, perguntámos às pessoas na rua o que sabiam sobre a doença de Huntington e a maioria não fazia ideia. Mas estavam familiarizadas com outras doenças como a depressão, a doença de Parkinson, a esquizofrenia e a doença de Alzheimer. No final, revelámos uma verdade chocante: ter a Doença de Huntington é como viver com sintomas de todas estas doenças ao mesmo tempo.

Os resultados podem ser consultados nesta ligação: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.

Categorias: Notícias

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