Ideias da Comunidade HD: Conhecimento, empatia e encorajamento - A Conferência da EHA inspirou-me

Quase exatamente 18 meses depois de me ter sido diagnosticada a doença de Huntington, embarquei na viagem para a Conferência Europeia de Huntington, na Bélgica. Os dias em Blankenberge tornaram-se numa experiência informativa e, por vezes, avassaladora para mim. Comunidade, compaixão e capacitação - estes termos descrevem, grosso modo, as minhas memórias desses dias.

Estava ansioso por este evento, para o qual me tinha inscrito cerca de seis meses antes. Infelizmente, a minha saúde deteriorou-se tanto no período que antecedeu a conferência que mal conseguia andar. Mas eu queria ir!

Por isso, pedi emprestada uma cadeira de rodas eléctrica e parti para a Bélgica acompanhada pela minha pessoa preferida. A viagem foi uma pequena aventura, pois todos os comboios directos foram cancelados. Mas com a ajuda de muitas pessoas prestáveis que encontrámos, conseguimos chegar a Blankenberge ao fim de 10 horas.

Os funcionários do hotel foram muito simpáticos e permitiram a troca de um quarto normal por um adaptado a pessoas em cadeira de rodas. Assim, passei o tempo livre durante os dias da conferência num alojamento adaptado às minhas necessidades no rés do chão - que sorte! Os dias foram tão intensos que procurei várias vezes o meu retiro. Por mais do que uma vez, sobrecarregada pela riqueza de informação, quase adormeci sentada.

Na noite do dia de abertura, houve uma grande receção, os velhos conhecidos festejaram com entusiasmo. Os recém-chegados - como eu - foram calorosamente acolhidos no seu círculo e, em breve, a minha pessoa preferida e eu sentimo-nos abraçados por esta comunidade.

300 participantes deslocaram-se à Bélgica para participar na conferência da Associação Europeia de Huntington. A mistura de línguas poderia ser descrita como babilónica: Inglês, francês, português, espanhol, norueguês - sim, até ouvi fragmentos de alemão. E por muito maravilhoso que tenha sido fazer as primeiras ligações, ao fim de cerca de uma hora, retirei-me para dormir! Isto iria acontecer-me mais vezes porque a DH já tinha restringido significativamente a minha capacidade.

Astri Arnesen, presidente da Associação Europeia de Huntington, abriu a conferência e reflectiu sobre um impressionante período de 30 anos. Foi surpreendente ver os progressos efectuados durante este tempo.

Durante a conferência, ouvi histórias de pessoas em diferentes situações de vida: uma jovem de 23 anos partilhou a sensação de ter de ponderar se deve ou não fazer o teste como uma pessoa ameaçada pela doença de Huntington. Participantes na casa dos 30 anos contaram como levam uma vida preenchida apesar do diagnóstico. Houve também quem tivesse sido poupado à doença mas tivesse de ver os seus familiares queridos a viver com as suas consequências.

Especialmente comovente foi o discurso de Tess, um membro da família sueca da DH. As suas palavras tocaram fundo e a nossa conversa posterior revelou que a Tess era alguém com quem eu me identificava como pessoa afetada. Ainda sinto uma camaradagem com ela, apesar de ela viver a mais de 1000 quilómetros de distância, no sul da Suécia.

Na sexta-feira à tarde, houve uma palestra sobre "Enfrentar Decisões Difíceis" pelo Dr. Liessens. Ele e a sua equipa descreveram como é difícil decidir se e quando chegou o momento certo para confiar os cuidados a profissionais e ser acompanhado como doente em HD numa instituição.

Com uma panorâmica abrangente que me fez voltar a pensar, ele abordou as várias questões da vida a considerar. Por exemplo:

- Como lidar com as questões financeiras?

- Como é que um doente pode navegar no novo ambiente e qual é a altura certa para o fazer?

- Que estabelecimento presta os melhores cuidados?

- Existem razões para ficar em casa durante mais tempo, é correto e importante aceitar apoio profissional agora, mesmo que ainda esteja em casa?

A sua afirmação, "Com Huntington, não há decisões fáceis", ficou literalmente gravada na minha memória e eu pensei: "Exatamente! Não há soluções simples em relação a uma doença progressiva. Especialmente quando ela altera gradualmente o corpo, a mente e a alma, embora nem sempre na mesma medida. Mas altera sempre muitas dimensões da nossa própria vida.

E como cada um de nós está envolvido em muitas ligações diferentes - redes privadas, profissionais e/ou públicas - estas também desempenham um papel na tomada de decisões.

Devido à experiência dos dois primeiros dias, no sábado, apenas seleccionámos um tema:

A sessão de sábado deu-me a oportunidade de trocar ideias com outros doentes num pequeno grupo. O Rob, que foi o anfitrião deste grupo, é também portador do gene. Simpático e empático, criou um espaço seguro onde todos se podiam mostrar e, se quisessem, expressar as suas experiências, emoções, desejos e esperanças. Raramente experimentei tantos desafios num espaço relativamente pequeno, bem como a vontade de nos vermos e ouvirmos uns aos outros. Obrigada, Rob, por teres organizado este espaço.

Entretanto, a minha pessoa preferida teve a oportunidade de trocar ideias com outros familiares e prestadores de cuidados na sala adjacente. Tal como eu no meu grupo, ele ficou sensibilizado e agradavelmente surpreendido com a abertura desta reunião. Graças à moderação de Svein, todos tiveram a oportunidade de se mostrar, de partilhar as suas experiências com os outros e de se envolverem em estratégias individuais de sobrevivência.

Nem o Sigurd nem eu participámos no programa de lazer. Não porque não gostássemos da oferta - não! - mas porque aproveitámos o tempo para trocar ideias, desenvolver os nossos próprios pensamentos e discutir ideias e planos para o futuro.

A última noite foi enriquecida por um pequeno programa. Um grupo de participantes interpretou uma canção especialmente escrita para a comunidade de Huntington. Infelizmente, tivemos de iniciar a nossa viagem de regresso muito cedo no domingo de manhã e, por isso, perdemos os relatórios dos representantes da investigação.

Dizer adeus aos nossos novos amigos, conhecidos e membros activos foi difícil para mim, mas o pensamento confortou-me: Haverá um reencontro na próxima conferência em Estrasburgo, no próximo ano!

Em termos gerais, posso dizer que a conferência da EHA "Conhecimento, Empatia e Encorajamento" foi um evento que proporcionou informações valiosas, apoio e comunidade, tanto para mim, enquanto pessoa afetada, como para o meu familiar. Na minha opinião, marcou mais um passo importante para uma melhor compreensão e uma melhor qualidade de vida para a comunidade Huntington na Europa.

Este artigo foi escrito por Nancy Gasper, participante na conferência da Associação Europeia de Huntington em 2023