Atualização do Médio Oriente e do Norte de África

O Presidente da IHA, Svein Olaf Olsen, foi o orador principal sobre a Doença de Huntington no Congresso MENA para as Doenças Raras, em Abu Dhabi, no mês passado. Falou da necessidade urgente de estabelecer um centro de excelência em doenças neurodegenerativas na região e de promover a investigação clínica. Isto alinha-se perfeitamente com a intenção da região de lidar com as doenças raras e de criar um centro de investigação regional nos Emirados Árabes Unidos. 

Para além de se encontrar com doentes de DH e familiares, Svein Olaf manteve conversações com o Sheik Nahyan bin Mubarak al Nahyan, Ministro da Tolerância e da Coexistência, e reuniu-se com Organizações de Investigação Clínica dispostas a participar em ensaios clínicos para a Doença de Huntington. 

Svein Olaf revelou planos ambiciosos para a região, incluindo a criação de um registo de doentes auto-inscritos, a contratação de representantes dos doentes para aumentar a sensibilização para a DH e o desenvolvimento de laços mais estreitos com outras associações de doenças neurogenerativas.