Livable Lives - um novo livro que destaca histórias de pessoas afectadas pela DH em todo o mundo

COMUNICADO DE IMPRENSA - 25 de outubro de 2024, Moscovo, Idaho, EUA
Temos o prazer de anunciar o lançamento de um novo livro sobre a doença de Huntington (DH) chamado, Vidas vivas: Conversas com a Comunidade da Doença de Huntington, de Christy Dearien, com um prefácio de Jimmy Pollard.

Em Vidas habitáveisChristy partilha a história da DH da sua própria família, juntamente com histórias de todo o mundo, para explorar o que significa ter uma doença na família, como as pessoas abordam a decisão de fazer um teste genético preditivo e como a doença de Huntington afecta as relações e as principais decisões da vida. Livable Lives também aborda temas como falar com as crianças sobre a doença, prestar-lhes cuidados e a importância de procurar aquilo a que uma jovem com um gene positivo chama a sua "vida vivível" - uma vida vivida com intenção e significado antes do início dos sintomas da DH.

Vidas habitáveis é baseado nas conversas de Christy com 32 pessoas de 10 países dos cinco continentes. Os contadores de histórias incluem oito pessoas que estão em risco de herdar a doença de Huntington, oito que fizeram o teste genético preditivo e sabem que são geneticamente positivos, cinco que testaram geneticamente negativos e sete que são pais, cônjuges e/ou parceiros de alguém afetado pela doença. Outros contadores de histórias incluem investigadores da DH e um prestador de cuidados não familiar.

Estas histórias colectivas são importantes porque viver com uma doença genética rara que afecta toda a família pode ser incrivelmente isolante, especialmente para aqueles que têm pouco ou nenhum acesso a apoio e cuidados, ou para aqueles que vivem numa família ou num país onde é inaceitável falar abertamente sobre a doença. Poucas pessoas fora da comunidade da DH sabem sobre a doença de Huntington e como ela afecta as famílias e os indivíduos, e esta falta de conhecimento tem um impacto direto na forma como as pessoas com a doença são vistas pelos outros. Aumentar a consciencialização sobre a doença de Huntington é imperativo para aumentar a compreensão e a compaixão, reduzir o estigma e melhorar os cuidados prestados aos entes queridos com a doença de Huntington.

Muitas pessoas na comunidade da DH são voluntários activos e defensores da causa. Vários Vidas habitáveis Os contadores de histórias, por exemplo, fazem voluntariado em organizações como a Huntington's Disease Youth Organization (HDYO), o Huntington's Disease Community Advisory Board (HD-CAB) e a Huntington's Disease Coalition for Patient Engagement (HD-COPE), bem como nas suas organizações locais ou nacionais de DH.

A doença de Huntington é uma doença neurodegenerativa rara que tem um impacto enorme nos indivíduos e famílias afectados. Uma pessoa com a doença de Huntington experimenta um declínio físico e cognitivo, juntamente com alterações significativas no humor e no comportamento, que normalmente começam na meia-idade, mas podem começar na infância ou na velhice. Cada filho concebido naturalmente de um progenitor que tenha a mutação genética que causa a doença de Huntington tem 50% de hipóteses de a herdar, e muitas crianças que estão em risco de ter a doença lidam com o facto de se tornarem jovens cuidadores do seu progenitor, ao mesmo tempo que lutam com o seu próprio risco de desenvolver a mesma doença um dia. A doença de Huntington tem uma longa história de estigmatização.

Cinquenta por cento das receitas líquidas das vendas do livro do autor serão doadas à HDYO.

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Disponível como livro eletrónico e livro de bolso em https://amzn.to/3zTWVg9

Para mais informações:
Enviar um e-mail para Christy em HDLivableLives@gmail.com
▪ Visita https://www.christydearien.com
Veja @christydearien no Instagram
Para solicitar uma cópia de revisão do livro, envie um e-mail para Christy em HDLivableLives@gmail.com

ELOGIOS A VIDAS VIVAS

"A doença de Huntington apresenta um conjunto único de desafios, e a agravar cada um deles está o facto de permanecer tão escondida. Livable Lives é um passo importante para a tirar da sombra."

Charles Sabine OBE
Fundador da The Hidden No More Foundation e jornalista vencedor de um prémio Emmy

"Um olhar sem rodeios sobre a forma como a doença de Huntington afecta toda a família. Este livro destina-se a qualquer pessoa que queira compreender melhor o que é viver numa família com uma doença cerebral hereditária. Transmitido com uma escrita compassiva e honesta, faz o leitor pensar sobre como podemos cuidar uns dos outros, bem como sobre os limites da prestação de cuidados. Não posso recomendá-lo suficientemente como uma janela para o mundo da doença de Huntington e, de uma forma mais geral, para o sofrimento humano, a dignidade e a resiliência."

Karen Elta Anderson, médica
Diretor do Centro de Cuidados, Educação e Investigação da Doença de Huntington de Georgetown MedStar, um Centro de Excelência da HDSA

"As histórias pessoais são incrivelmente importantes. São especialmente valiosas quando o assunto está rodeado de estigma, como é o caso da doença de Huntington. Partilhar histórias desta forma é um ato de generosidade. Ajuda os outros a aprender sobre esta doença complexa, a identificar estratégias de sobrevivência e, acima de tudo, a compreender que não estão sozinhos."

Svein Olaf Olsen
Presidente da Associação Internacional de Huntington

"Uma maravilhosa coleção de histórias que esclarece o que é realmente viver com a doença de Huntington e que oferece exemplos pungentes de como todos nós podemos viver a nossa própria Vidas habitáveis."

Erin Paterson
Autor de Todas as coisas boas e Heróis da doença de Huntington