Neste vídeo, o Professor Jean-Marc Burgunder, diretor do centro de Doença de Huntington (DH) em Berna, na Suíça, e Xi Cao, Presidente da Associação Chinesa de DH, falam sobre os benefícios da colaboração.
Pensa-se que o número de chineses com DH se situa entre os 10.000 e os 30.000.
A Rede Chinesa de DH (CHDN) foi criada em 2011 com o apoio do Professor Burgunder e da Rede Europeia de DH (EHDN). Tal como a EHDN na Europa, a CHDN é constituída por especialistas em DH - clínicos e investigadores.
Em 2016, Xi Cao, cuja mãe foi afetada pela DH, criou a primeira associação para doentes e suas famílias. Ela fala sobre o impacto que o Professor Burgunder teve, e continua a ter, na China. Para além de ajudar a educar os médicos sobre esta doença rara, ele trouxe uma abordagem mais centrada nos doentes, o que mudou a forma como estes trabalham.
O Professor Burgunder fala da sinergia entre as duas associações e da importância de haver essa ponte entre a associação de doentes e a rede clínica, para que haja uma melhor compreensão daquilo por que passam as famílias com DH.
Fala também da importância de trabalhar a nível mundial, para nos ajudarmos uns aos outros. Apesar das diferenças culturais e da estrutura dos cuidados de saúde, o sofrimento é sempre semelhante.
Os países podem aprender uns com os outros. Os benefícios são recíprocos e, ao longo do percurso, fazem-se amizades importantes.
Leia mais sobre o excelente trabalho que está a ser feito pela Associação Chinesa de DH e pela Rede Chinesa de DH nestas apresentações feitas na reunião da EHDN 2024 em Estrasburgo, por Xi Cao (Presidente da CHDA) e Luyang Feng (Coordenador da CHDN).
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