Jovem de 12 anos publica livro infantil sobre a doença de Huntington

Estudante de Toronto escreve um livro para que os outros tratem o seu avô com bondade

11 de dezembro de 2024 - Toronto, Ontário, Canadá

A maior parte das pessoas nunca ouviu falar da doença de Huntington. Esta falta de conhecimento significa que as pessoas que vivem com esta doença rara são muitas vezes mal compreendidas e maltratadas, especialmente no sistema médico. Bloopy, o extraterrestre, aprende sobre a doença de Huntington ensina crianças e adultos sobre os sintomas da doença e oferece soluções práticas sobre como interagir com pessoas que vivem com esta doença.

Não há melhor maneira de responder a perguntas sobre uma doença rara, como a doença de Huntington, do que através da lente imaginativa de um extraterrestre curioso e de uma neta amorosa. Que alegria é ler esta história doce e educativa sobre a aceitação universal.
Laura Will, MSN, mãe rara e autora em Positivamente Raro

A doença de Huntington (DH) é uma doença neurológica degenerativa que causa perturbações cognitivas, movimentos descontrolados e problemas emocionais. Os portadores do gene desenvolverão a doença - que se diz ser uma combinação de Parkinson, Alzheimer e ELA - mas não sabem quando os sintomas aparecerão.

Emma Wajswasser é uma estudante de 12 anos de Toronto cujo avô vive com DH. Ela escreveu este livro porque queria educar crianças e adultos sobre a doença e sobre como interagir com as pessoas de uma forma gentil e compassiva. Este não é apenas um livro sobre a doença de Huntington; é um livro sobre como ter empatia e compreensão por qualquer adulto mais velho nas nossas vidas.

O livro é publicado pela Lemonade Press, uma editora com objectivos sociais que trabalha com comunidades médicas sub-representadas para criar livros especializados sobre condições médicas e doenças raras.

Quando Bloopy, o extraterrestre, vem à Terra para aprender mais sobre os humanos, conhece Emma e a sua família. Rapidamente se pergunta porque é que o avô da Emma se comporta de forma tão diferente. Nesta história comovente, Emma ensina Bloopy a ter empatia e a compreender as pessoas que vivem com uma doença rara.

Disponível na Amazon em todo o mundo - 11 de dezembro de 2024

Erin Paterson

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