Na Conferência EHDN & Enroll-HD do ano passado, em Estrasburgo, tivemos o privilégio de entrevistar Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., para discutir a sua investigação inovadora sobre os desafios psicossociais enfrentados pelas famílias que vivem com a Doença de Huntington (DH).
Siri, que obteve o seu doutoramento na Universidade de Oslo, explorou as experiências das crianças que crescem em famílias afectadas pela DH. Estas crianças enfrentam frequentemente desafios emocionais e psicológicos devido à natureza progressiva da doença, incluindo a angústia associada aos riscos genéticos e à dificuldade de discutir a doença no seio da família. A sua investigação revelou uma necessidade crítica de sistemas de apoio melhorados e adaptados tanto para as crianças como para os pais das famílias afectadas pela DH.
As conclusões de Siri também sublinharam o papel essencial do apoio social externo na atenuação destes desafios. O apoio não só ao progenitor afetado, mas também ao progenitor não afetado e aos filhos, revelou-se vital para promover a resiliência e o bem-estar.
Através do seu trabalho, Siri enfatiza a importância de desenvolver abordagens sistemáticas para apoiar as famílias com DH. Ela defende intervenções personalizadas que abordem as lacunas no apoio social e melhorem a comunicação no seio da unidade familiar. A sua investigação estabelece as bases para estratégias de apoio mais eficazes, que ela continua a implementar no seu papel no Centro para as Doenças Raras, ajudando os prestadores de cuidados de saúde a ajudar melhor as famílias afectadas pela DH.
Para saber mais sobre a investigação de impacto de Siri, explore o seu trabalho aqui.
Pode também ler mais sobre a sua investigação nos seguintes artigos:
- Experiências de apoio social quando se cresce com um progenitor com doença de Huntington
- 'Eu sabia que não era normal, só não sabia o que fazer': adversidade e apoio do cuidador quando se cresce numa família com a doença de Huntington
- O Efeito de Ondulação: Uma Visão Qualitativa dos Desafios de Crescer em Famílias Afectadas pela Doença de Huntington
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