Olá a todos!
Sinto-me verdadeiramente honrado por me apresentar como o mais recente colunista da plataforma online da Associação Internacional de Huntington. Escrever para esta comunidade não é apenas um privilégio, mas um chamamento que enche o meu coração de gratidão. Quero estender os meus mais profundos agradecimentos à incrível equipa da IHA por me ter dado as boas-vindas a este espaço. A vossa dedicação à comunidade global da Doença de Huntington (DH) inspira-me e sinto-me humilde por partilhar a minha voz com todos vós. Para aqueles de vós que ainda não me conhecem, o meu nome é Tanita Allen e, tal como muitos de vós, a minha jornada com a Doença de Huntington tem sido profundamente pessoal, complexa e transformadora. Fui oficialmente diagnosticada em 2012, mas o meu caminho para esse diagnóstico não foi nada fácil. Sendo uma jovem mulher negra com sintomas precoces, encontrei profissionais médicos que ignoraram as minhas preocupações, diagnosticaram mal a minha doença e até me disseram que as pessoas negras não têm a doença de Huntington. Foram precisos dois anos dolorosos, inúmeros médicos e uma auto-defesa incansável até que finalmente recebi a confirmação através de um teste genético.
Essa viagem, repleta de frustração, resiliência e, em última análise, de capacitação, levou-me a escrever o meu livro de memórias, Nós existimos. No meu livro, documento não só a luta para ser ouvida, mas também os desafios emocionais e físicos que advêm do facto de viver com a DH. Mais importante ainda, partilho a forma como recuperei a minha vida, recusando-me a ser definida apenas pelo meu diagnóstico. A DH pode ser uma parte da minha história, mas não é a minha história completa.
E é isso que eu espero trazer para esta coluna: uma mensagem de capacitação. Quer sejas geneticamente positivo, sintomático, um prestador de cuidados ou simplesmente alguém que procura compreender melhor a DH, quero Be Empowered por Tanita Allen para ser um lugar onde nos elevamos uns aos outros. Este espaço é para conversas honestas, encorajamento e passos práticos para viver uma vida plena apesar dos desafios que enfrentamos.
Uma Perspetiva Global da Doença de Huntington
Uma das coisas mais bonitas da comunidade Huntington é o facto de estarmos em todo o lado. A DH não conhece fronteiras e, no entanto, as nossas experiências - embora únicas - estão profundamente interligadas. Não importa de onde vimos, partilhamos os mesmos medos, as mesmas esperanças e a mesma determinação em lutar por melhores tratamentos, maior consciencialização e um futuro em que ninguém tenha de percorrer este caminho sozinho.
Em muitas partes do mundo, a DH continua a ser mal compreendida, estigmatizada ou mesmo escondida devido ao medo e à falta de sensibilização. As famílias lutam em silêncio e demasiadas pessoas não são diagnosticadas ou não têm acesso a cuidados médicos essenciais e a redes de apoio. É por isso que plataformas globais como a Associação Internacional de Huntington são tão cruciais. Elas lembram-nos que não estamos isolados nas nossas experiências. Fazemos parte de um movimento mundial de pessoas que defendem a dignidade, a investigação e a mudança.
Mais do que um diagnóstico
Se há uma mensagem que quero partilhar convosco hoje, é esta: Nós somos mais do que a Doença de Huntington. Sim, a DH afecta os nossos corpos, as nossas mentes e as nossas vidas diárias - mas não define o nosso valor, os nossos sonhos ou a nossa capacidade de sentir alegria.
Somos artistas, académicos, pais, empresários e defensores. Somos pessoas que amam, que criam, que inspiram. Somos indivíduos com vozes que importam.
Viver com a DH significa adaptarmo-nos, mas também significa abraçar cada vitória - grande ou pequena. Significa encontrar novas formas de fazer as coisas de que gostamos, rodearmo-nos de pessoas que nos elevam e defendermo-nos em espaços médicos e sociais. Significa recusar que um diagnóstico dite a qualidade das nossas vidas.
Nesta coluna, explorarei temas como:
- Navegar nos cuidados médicos e defender-se no sistema de saúde
- O percurso emocional do processamento de um diagnóstico de DH
- Acabar com o estigma e combater as ideias erradas
- Encontrar força na comunidade e nas redes de apoio
- Ferramentas práticas para viver bem com a DH - mental, física e emocionalmente
Mas, acima de tudo, quero que isto seja uma conversa. Quero ouvir a vossa opinião. Que desafios estão a enfrentar? Que vitórias celebraram? Que histórias precisam de ser contadas? Vamos utilizar este espaço para aprendermos uns com os outros e para nos lembrarmos que não estamos sozinhos.
Um futuro de esperança
O caminho que a comunidade da DH tem pela frente está cheio de desafios, mas também está cheio de esperança. A investigação está a avançar. Mais pessoas estão a falar. A consciencialização está a crescer. Cada vez que partilhamos as nossas experiências, estamos a reduzir o estigma. Cada vez que defendemos a nossa causa e a dos outros, estamos a impulsionar o progresso.
Aos meus companheiros guerreiros de todo o mundo: Vocês são vistos. Vocês são valorizados. E juntos, somos mais fortes.
Obrigado por me permitirem fazer parte da vossa viagem. Mal posso esperar para embarcar neste novo capítulo convosco.
Até à próxima, Tanita
Uma resposta
Adoro esta senhora e a sua fantástica perspetiva!!!