You Are Not Powerless (Não és impotente): Recuperar o Controlo Enquanto Vive com a Doença de Huntington

Viver com a Doença de Huntington (DH) parece muitas vezes uma série de despedidas silenciosas e, por vezes, barulhentas. Dizemos adeus à forma como o nosso corpo costumava mover-se, à resistência que outrora tomámos como garantida e aos papéis que outrora desempenhámos nas nossas famílias, carreiras e comunidades. Dizemos adeus ao conforto da certeza e da previsibilidade. Para muitos de nós, a DH pode parecer que a vida nos está a ser tirada das mãos. Mas eu quero fazer uma pausa e desafiar gentilmente essa crença. Porque mesmo no meio da mudança, da confusão e da perda, ainda há formas de recuperarmos partes de nós próprios. O poder pode parecer diferente agora, pode vir sob a forma de descanso em vez de azáfama, ou de pequenas escolhas diárias em vez de grandes realizações, mas continua a pertencer-lhe.

Como alguém que percorreu este caminho através do diagnóstico, através de dúvidas, através de períodos de profunda incerteza, quero que saibam que estou a ver-vos. Senti o peso do estigma, o cansaço de me defender e a mudança interior quando a minha vida muda de direção. Mas também descobri algo maravilhoso: quanto mais me concentrava no que posso fazer, em vez de me fixar no que perdi, mais força e clareza ganhava. Esta coluna recorda-lhe que a sua voz é importante, que as suas escolhas são importantes e que vale a pena lutar pelo seu bem-estar todos os dias. Não está sozinho e não está sem opções.

Aqui estão cinco lembretes e ferramentas para levar consigo, independentemente de onde vive ou de onde se encontra na sua jornada de DH. Estas não são soluções únicas, mas sim convites gentis para te honrares a ti próprio, às tuas necessidades e à tua capacidade.

1. Tem o direito de estabelecer limites

Uma das coisas mais compassivas que podemos fazer por nós próprios, especialmente quando vivemos com a DH, é estabelecer limites claros e amorosos. Não se trata de excluir as pessoas. Trata-se de proteger o seu tempo, energia e bem-estar emocional. Quando o seu sistema nervoso já está a gerir muita coisa, não há problema em dizer: "Preciso de um dia calmo hoje" ou "Não sou capaz de assumir essa tarefa agora". Os limites ajudam-nos a dar prioridade ao descanso, a minimizar o stress e a mantermo-nos ligados ao que realmente importa. Não está a ser difícil. Está a honrar a sua saúde. E isso é um ato poderoso e corajoso.

2. Você merece cuidados culturalmente competentes e respeitosos

Todas as pessoas que vivem com a doença de Huntington merecem ser vistas, ouvidas e levadas a sério, independentemente do seu historial. Infelizmente, sabemos que existem preconceitos na medicina e muitos de nós já fomos rejeitados ou questionados porque não "encaixávamos no molde" do que os médicos esperavam ver. É por isso que a encorajo a confiar no seu corpo e na sua intuição. Se um prestador de cuidados de saúde não estiver a ouvir, procure alguém que o faça. Mantenha um diário dos seus sintomas, leve uma pessoa de confiança para as consultas e não tenha medo de dizer: "Preciso de uma segunda opinião". A sua saúde não está em discussão. Merece ser tratado com dignidade e respeito cultural, sempre.

3. Os rituais diários criam confiança e calma

Há algo de cura no regresso a pequenas práticas diárias que nos recordam que ainda estamos aqui. As rotinas podem oferecer uma sensação de segurança e ritmo no meio de consultas médicas, conversas difíceis ou

sintomas imprevisíveis. Pode ser preparar uma bebida quente de manhã e tirar um momento para respirar profundamente antes de começar o dia. Pode ser fazer alongamentos, escrever um diário, acender uma vela ou tocar a sua música favorita. Estes rituais não têm a ver com produtividade, mas sim com a sua ligação à terra. São formas pequenas mas poderosas de criar confiança no seu corpo e na sua capacidade de cuidar dele, mesmo quando as coisas parecem incertas.

4. É possível pedir ajuda - e ainda assim ser forte

Muitos de nós crescemos a pensar que ser forte significa tratar de tudo sozinhos. Mas deixem-me dizer-vos que há uma força incrível em pedir ajuda. Quer se trate de apoio emocional, de assistência prática ou de alguém que se sente consigo enquanto descansa, você não é um fardo. É um ser humano que vive com uma doença complexa e merece apoio. Deixar que os outros, a família, os amigos, os grupos da comunidade ou os prestadores de cuidados profissionais, possam tirar algum peso dos seus ombros e recordar-lhe que o amor ainda o rodeia. Não precisa de fazer isto sozinho. Nunca foi suposto fazê-lo.

5. A sua história tem poder

A sua história é muito importante. Quer seja alguém que foi recentemente diagnosticado, que vive com sintomas, que é portador do gene ou que cuida de alguém com DH, a sua experiência é válida e vale a pena ser partilhada. Há poder na tua voz. Partilhar a sua história publicamente ou em privado pode ser uma forma de processamento, ligação e cura. Nunca se sabe quem precisa de ouvir que não está sozinho, e as suas palavras podem ser exatamente o que outra pessoa precisa para continuar. Quer escreva num diário, fale, escreva ou partilhe com uma pessoa em quem confie, saiba que a sua vida tem valor e que a sua voz é portadora de sabedoria.

Considerações finais

A capacitação não significa negar as partes complexas desta viagem. Significa aparecer com ternura e coragem, mesmo quando as coisas estão confusas. Significa aprender a descansar sem culpa, a falar quando necessário e a criar espaço para a alegria no meio de tudo o resto. Sempre que estabelece um limite, pede ajuda, encontra um momento de calma ou partilha a sua história, está a recuperar o seu poder num mundo que muitas vezes o tenta tirar.

Não és impotente. Agora és poderosa de uma forma diferente. E isso merece ser honrado, celebrado e visto.

Em gratidão,

Tanita