5 dicas de auto-cuidado que me ajudam a prosperar com a doença de Huntington

maio é o Mês da Consciencialização sobre a Doença de Huntington, uma altura para elevar as vozes das pessoas afectadas, desafiar o estigma e destacar a força que vive na nossa comunidade. Para mim, este mês não é apenas sobre educar os outros; é sobre honrar-me a mim próprio, a minha jornada e as ferramentas que me ajudam a continuar em frente com propósito e paz. Viver com a Doença de Huntington (DH) não é tarefa fácil e, com o tempo, aprendi que o autocuidado não é opcional, é essencial.

Quando os sintomas são imprevisíveis e a energia é pouca, é fácil colocarmo-nos em último lugar. Mas o que eu descobri é que dar prioridade ao meu bem-estar é um ato de resistência, cura e defesa. Ajuda-me a mostrar o meu "eu" mais completo nas conversas, nas relações e na comunidade da DH.

Aqui estão cinco maneiras de eu praticar o autocuidado como alguém que vive com a DH:

1. Construo os meus dias em torno do que me preenche - não do que me esgota

Houve uma altura em que eu dizia "sim" a tudo, mesmo que isso significasse esgotar-me. Sentia-me pressionada a "provar" o meu valor ou a acompanhar os outros. Mas a HD ensinou-me a abrandar e a verificar o que realmente preciso.

Agora, crio um ritmo diário flexível que apoia os meus níveis de energia e me ajuda a estar presente. Programo o descanso sem culpa. Alterno entre tarefas que exigem concentração e actividades que me trazem calma ou alegria, como escrever um diário, beber chá de ervas ou ver o nascer do sol.

Se eu só tiver energia para uma coisa por dia, essa coisa é suficiente. Autocuidado significa honrar a verdade do seu corpo e dar-se permissão para viver ao seu próprio ritmo.

2. Eu nutro o meu corpo com intenção e simplicidade

Comer bem com a DH pode ser um desafio entre as alterações de apetite, as dificuldades de deglutição ou o cansaço de cozinhar. Costumava castigar-me por não fazer refeições dignas do Pinterest, mas desde então mudei a minha mentalidade.

Agora, concentro-me em refeições simples e nutritivas que apoiam o meu cérebro e o meu corpo. Mantenho os vegetais e as proteínas picados prontos para serem consumidos. Preparo batidos cheios de gorduras saudáveis, folhas verdes e antioxidantes. Também tento manter-me hidratada, especialmente quando os medicamentos me fazem sentir seca ou cansada.

A nutrição faz parte do meu conjunto de ferramentas de auto-cuidado, não é uma fonte de stress. Celebro o esforço, não a perfeição.

3. Eu defendo a minha saúde mental - sem me envergonhar

A DH não afecta apenas o corpo, afecta também a mente, as emoções e o sentido de si próprio. Já lutei contra a ansiedade, o desgosto e até a vergonha depois de ter sido mal julgada ou questionada sobre o meu diagnóstico. É por isso que os cuidados de saúde mental não são negociáveis na minha vida.

Vou a um terapeuta que compreende as doenças neurodegenerativas e que me ajuda a lidar com as mudanças de identidade. Pratico a atenção plena, mesmo que seja apenas por alguns minutos, para me manter ligado ao presente. Respondo ao meu crítico interior com autocompaixão e afirmações como: "Sou mais do que o meu diagnóstico".

Se está a ler isto e a debater-se em silêncio, saiba que não tem de o fazer. Procurar apoio é um sinal de força e não de fraqueza.

4. Estabeleço limites que protegem a minha paz

Os limites são uma parte importante do meu autocuidado. Costumava sentir-me culpada por cancelar planos, explicar as minhas necessidades ou dizer "não". Mas a DH ensinou-me que proteger a minha paz não é egoísmo - é a forma de sobreviver e prosperar.

Agora, digo aos outros quando preciso de apoio extra, tempo de silêncio ou compreensão. Não explico a minha deficiência a toda a gente - partilho-a quando me sinto seguro. Escolho amizades e ambientes que me elevam, não que me esgotam.

Os limites são uma forma de defesa e de amor. Ensinamos as pessoas a tratar-nos pela forma como nos tratamos a nós próprios.

5. Celebro-me a mim próprio - exatamente como sou

Esta pode ser a forma mais poderosa de autocuidado: Celebro a minha resiliência. Celebro cada pequena vitória: levantar-me da cama, completar uma tarefa, defender-me, rir-me num dia difícil.

Eu tiro fotografias. Uso batom brilhante quando me quero sentir ousada. Olho-me ao espelho e vejo não apenas uma mulher com uma doença, mas uma mulher que está a aparecer, a contar a sua história e a viver em voz alta. Vale a pena celebrar isso.

Sempre que partilho a minha verdade, seja num blogue, num discurso ou numa conversa, lembro aos outros (e a mim própria) que existimos e que somos importantes.

Reflexões finais: Fazer dos cuidados pessoais uma prioridade, todos os meses

Embora maio seja o Mês da Consciencialização da DH, a minha jornada de autocuidado continua muito depois de virar a página do calendário. O autocuidado não é um luxo - é uma tábua de salvação. Ajuda-me a gerir os sintomas, a manter-me emocionalmente equilibrada e a ligar-me às partes de mim que não foram afectadas pela DH.

A todos os que estão a ler isto e que estão a viver a vida com a doença de Huntington, quero dizer o seguinte:

Tu és digno de descanso. És digno de alegria. É digno de cuidados. Quer comece com uma respiração profunda, uma palavra amável para si próprio ou uma refeição nutritiva, a sua cura é importante.

Vamos continuar a mostrar-nos, não apenas em maio, mas todos os dias.