maio, Mês da Consciencialização 2025 - Iluminar a DH: Uma ação por dia

Todos os anos, no mês de maio, as comunidades de todo o mundo juntam-se para iluminar a Doença de Huntington (DH). Desde famílias e prestadores de cuidados a médicos, investigadores e defensores, estamos unidos por um objetivo: sensibilizar e celebrar a força, a resiliência e a humanidade da comunidade da DH.

Este ano, estamos a lançar uma campanha especial Calendário do Mês da Consciencialização de maio - 31 dias de pequenas acções, reflexões e oportunidades de aprendizagem em que qualquer pessoa pode participar. Quer faças parte da comunidade da DH ou simplesmente queiras aprender mais e mostrar o teu apoio, este é o teu convite para te envolveres.

Cada dia do mês de maio traz uma nova forma de se ligar, educar, defender ou cuidar. Algumas actividades são silenciosas e reflexivas, outras são criativas ou interactivas - mas todas elas foram concebidas para suscitar conversas, inspirar compaixão e dar visibilidade à doença de Huntington.

🗓️ Junte-se a nós nesta viagem - um dia, um passo, uma história de cada vez.

Pode seguir o calendário diariamente, escolher as suas ideias favoritas para partilhar nas redes sociais ou voltar ao longo do mês quando precisar de uma dose de esperança, inspiração ou comunidade.

Utilizar as hashtags: #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDAwarenessMonth

📅 Calendário do mês de sensibilização de maio

1 de maio – Dia de usar púrpura:
Publique uma fotografia vestida de púrpura para apoiar a visibilidade da DH.

2 de maio – Espreitadela da conferência:
Explore o programa da próxima Conferência da EHA e veja um destaque de um evento anterior. Pode saber mais aqui e ver um vídeo de um evento anterior aqui.

3 de maio – Ver um filme:
Ver uma curta-metragem como O Presente, Alive & Well, Dançar no Vaticano, & mais

4 de maio – Patas para HD:
Publique uma fotografia do seu animal de estimação de roxo ou a segurar um cartaz de apoio.

5 de maio – Exploração do sítio Web:
Visitar os sítios Web de Seguir em frente, European Huntington Association, Associação Internacional de Huntington, Organização de Jovens com Doença de Huntington, HD-Conselho Consultivo Comunitário ou Localizador de testes HD e descobrir algo novo.

6 de maio - Escrever no Parede da gratidão:
Adicione uma nota ao nosso Mural da Gratidão virtual partilhando aquilo por que está grato na sua jornada da DH - quer seja uma pessoa, um momento ou um avanço na investigação! Encontrar aqui 

7 de maio – Participar num webinar
A EHA está a organizar um Webinar chamado "Vozes de Resiliência: A vida com a DH, não definida por ela", às 17h00 CET. Pode inscrever-se aqui.

8 de maio – Encontre a sua associação
Consulte a sua associação ou comunidade local para ver como estão a assinalar o Mês da Consciencialização de maio.

9 de maio – Escreva uma carta ao seu futuro eu
Reserve um momento para refletir: O que está a pensar e a sentir neste momento? Que mensagem gostaria de enviar ao seu futuro eu? Partilhe as suas esperanças, os seus sonhos ou até mesmo um pequeno lembrete. Escreva uma carta a si próprio e escolha quando a vai ler novamente - no próximo ano, daqui a cinco anos, ou mesmo dez. Que esta seja uma recordação da sua viagem.

10 de maio – Falar com um amigo sobre a DH:
Ter uma conversa sobre a DH com alguém que pode não saber muito sobre o assunto.

11 de maio – Ver um vídeo:
Veja um vídeo sobre a DH ou saiba quais as séries de televisão que apresentam a doença de Huntington.

Sugestões de vídeos: www.huntington-disease.org/videos-2/

12 de maio – Visão do percurso do doente:
Saiba mais sobre Percurso do doente da ERN-RND.

13 de maio – Ler um livro HD
Ler (ou comprar, se ainda não o tiveres) um livro de alguém da Comunidade DH 

Sugestões aqui.

14 de maio – Criar algo:
Desenha, escreve ou constrói algo que reflicta o que sentes em relação à DH. Se quiseres, partilha uma imagem da tua criação utilizando #ShiningALightOnHD

15 de maio - DIA INTERNACIONAL DA DH
Hoje é o Dia Internacional da Doença de Huntington! Lembra-se da nossa campanha do Dia das Doenças Raras "Mais do que a Doença de Huntington"? (se não, podes refrescar a tua memória aqui). A ideia era mostrar que as pessoas da comunidade da DH são mais do que apenas a doença: têm hobbies, paixões, empregos. Partilha uma fotografia ou um vídeo onde mostres o teu passatempo favorito, a tua profissão, algo que adoras, qualquer coisa. Aqui está O exemplo do Rob.

Partilha a tua frase: "Sou da comunidade da DH, mas também sou um ________."

16 de maio – Cura musical:
Ouvir uma canção como Estrela do Norte e refletir sobre o que o move.

17 de maio – Posto de inspiração:
Partilhe uma fotografia de alguém da comunidade HD que o inspire.

18 de maio – Sabia que?
Aprende um novo facto sobre a Doença de Huntington.

19 de maio – Caminhada pela DH:
Faça uma caminhada em honra da comunidade. Pode juntar-se ao grupo Strava aqui e partilhem o vosso percurso e uma fotografia! Pontos de bónus se estiveres vestido de roxo 😃

20 de maio – Hora da história pessoal:
Ler um relato pessoal de um blogue, de um livro ou de um contador de histórias em HD.

Algumas sugestões:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
Histórias da comunidade HDYou

21 de maio – Dizer obrigado:
Agradecer a um prestador de cuidados, defensor ou organização que admira.

22 de maio – Aprendizagem do autocuidado:
Ler "Coluna de "Be Empowered by Tanita sobre o autocuidado no sítio Web da IHA e praticar uma das suas dicas

23 de maio – Angariação de fundos ou sensibilização:
Faça um donativo, angariação de fundos ou simplesmente partilhe a forma como os outros podem contribuir.

24 de maio – Momento de atenção plena:
Experimente um exercício de atenção plena. Faça uma pausa, respire e reinicie.

25 de maio – Celebrar a viagem:
Publique (ou reflicta apenas) um ponto alto ou um sucesso do seu percurso de defesa da DH ou de prestação de cuidados.

26 de maio – Dia das dicas de estilo de vida:
Veja os conselhos de estilo de vida da Moving Forward aqui e partilhe as suas ideias favoritas.

27 de maio – Iluminando a DH:
Acenda uma vela, coloque algumas luzes de fio, mude os seus leds para roxo. Pode partilhar uma fotografia das suas "luzes HD" utilizando #ShiningALightOnHD

28 de maio – Ouvir podcasts:
Ouvir um episódio de podcast sobre a DH ou tópicos relacionados. 

Sugestões:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

Também pode participar no webinar da EHA sobre o seu novo projeto, a Huntington Academy. A ligação estará disponível em breve.

29 de maio – Destaque para a criatividade em HD:
Partilhar um trabalho criativo de alguém da comunidade HD.

Sugestões:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.fator-h.org/art4hd-program#
www.hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

30 de maio – O teu post favorito do mês:
Partilhe novamente a publicação que mais o comoveu em maio.

31 de maio – Juntos brilhamos:
Termine o mês publicando/reflectindo os seus pensamentos sobre o que aprendeu, sentiu ou fez. Obrigado por fazeres parte disto!

Porquê maio?

O mês de maio foi escolhido para chamar a atenção para a doença de Huntington por uma razão muito significativa. As origens remontam a 18 de maio de 1992, quando o então Presidente dos EUA George H. W. Bush proclamou oficialmente o mês de maio como Mês Nacional de Sensibilização para a Doença de Huntington. Este marco ocorreu apenas um ano antes da descoberta do gene da DH, um feito inovador liderado pela Dra. Nancy Wexler e a sua equipa na Venezuela. Desde esse momento histórico, o mês de maio tornou-se um momento global de reflexão, ação e união. Nas últimas três décadas, foram dados passos incríveis - desde o aprofundamento do conhecimento científico até à amplificação das vozes das pessoas afectadas. O mês de maio é agora reconhecido em todo o mundo como um momento para nos unirmos, sensibilizarmos e avançarmos com esperança e determinação.