O rótulo de "guerreiro": Precisamos dele para nos sentirmos fortes?

"És mesmo um guerreiro."

As pessoas dizem-no com admiração, como se fosse um distintivo que eu devesse usar com orgulho. Mas e se eu não quiser ser sempre uma guerreira? E se, nalguns dias, eu só quiser ser uma mulher com a doença de Huntington que está cansada, vulnerável e humana?

Quando me foi diagnosticada a doença pela primeira vez, a linguagem de guerreiro era rápida e frequente. Os amigos, a família e até os médicos chamavam-me corajosa, resiliente, lutadora. Tinham boas intenções. Mas, com o passar do tempo, comecei a questionar se o rótulo era realmente adequado - ou se tinha mais a ver com a necessidade deles de dar sentido à minha dor do que com a minha própria realidade.

Ser chamado de guerreiro implica que estou numa batalha constante e que tenho de continuar a lutar, aconteça o que acontecer. Mas há dias em que sobreviver não parece uma luta. Parece uma rendição. É como descansar. É como escolher a paz em vez de me esforçar para ultrapassar os meus limites. E esses dias também são válidos.

Há também um perigo subtil na linguagem do guerreiro, que pode fazer com que as pessoas sintam que estão a falhar se não forem fortes a toda a hora. Se eu tiver um dia em que choro, em que não me consigo levantar da cama ou em que me sinto sem esperança, será que de repente sou menos guerreiro? Estarei a desiludir as pessoas?

Este tipo de enquadramento coloca um enorme fardo sobre aqueles de nós que vivem com doenças crónicas. Espera-se muitas vezes que sejamos inspiradores só pelo facto de existirmos. É suposto sorrirmos apesar da dor, aparecermos com coragem e nunca admitirmos a derrota. Mas a verdade é que não preciso de ser um guerreiro para ser digno. Não preciso de ser forte para ser suficiente.

O que é que significa força no contexto de uma doença progressiva? Para mim, significa optar por continuar a viver perante a incerteza. Significa pedir ajuda quando preciso dela. Significa fazer as pazes com as mudanças do meu corpo. Significa permitir-me fazer o luto. Isso nem sempre se parece com gritos de guerra e armaduras - muitas vezes parece uma perseverança silenciosa.

Sei que, para alguns, o rótulo de guerreiro é um poder. Eu respeito isso. Há momentos em que me sinto como um guerreiro, quando falo em público, quando defendo outras pessoas com DH, quando me levanto contra a injustiça nos cuidados de saúde. Nesses momentos, sinto-me feroz e sou dono dessa energia. Mas quero ter a liberdade de escolher quando é que esse rótulo se aplica a mim e quando é que não se aplica.

Também quero honrar os dias em que não me sinto forte. Porque esses dias também me ensinam muito. Lembram-me dos meus limites, da minha humanidade, da importância do descanso e da suavidade. Num mundo que celebra o movimento constante e a garra, escolher a quietude pode ser o ato mais corajoso de todos.

O problema de enquadrar a doença como uma batalha é que isso sugere que há vencedores e vencidos. Mas isto não é uma competição. Não há prémio no final desta viagem. Há apenas a vida que estou a tentar viver com tanta graça, autenticidade e compaixão quanto possível.

Se gosta de alguém com DH, experimente isto: em vez de lhe chamar guerreiro, pergunte-lhe como está realmente. Ouça sem precisar de corrigir. Esteja presente sem precisar de rotular a sua experiência. E se fores alguém que vive com um diagnóstico, sabe que não tens de fazer de força para ninguém. É-lhe permitido sentir o que sente, sem culpa ou desculpas.

Então, será que precisamos do rótulo de "guerreiro" para nos sentirmos fortes? Não me parece. Penso que a verdadeira força reside em sermos honestos, em deixarmo-nos ver por inteiro, em sermos confusos, complicados e reais.

Se sou um guerreiro, que seja porque escolho continuar a aparecer, não porque nunca caio. Que seja porque falo a verdade da minha experiência, não porque a adoço para deixar os outros confortáveis. Que seja porque mantenho espaço tanto para a minha resiliência como para o meu descanso.

E deixem-me decidir o que é a força num determinado dia.

Porque viver com a doença de Huntington já é suficientemente difícil. Não quero carregar o peso das expectativas de outra pessoa em cima disso. Por isso, não, não preciso de ser chamada de guerreira para me sentir forte. Que a minha força seja do tipo silencioso, do tipo que se ergue depois do descanso, que chora sem vergonha, que vive na verdade mais do que nos títulos. Há dias em que eu grito, e outros em que eu sussurro. Ambos são corajosos.

Sobre Tanita Allen

Tanita Allen é uma defensora dedicada da doença de Huntington. É a autora do seu muito trabalhado livro de memórias "We Exist". É também autora de destaque na Forbes, na revista Brain and Life, fez inúmeros podcasts e trabalho de advocacia, e tem um blogue que reflecte o que é viver a sua melhor vida com uma doença crónica thrivewithtanita.com. Também pode consultar a sua coluna no Huntington's Disease News

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