Ainda Aqui: Redefinindo uma Vida Significativa com a Doença de Huntington

Há uma pergunta que me têm feito de várias formas desde o meu diagnóstico: Como é que se vive uma vida com significado com a doença de Huntington? Por vezes, a pergunta é feita com delicadeza, por vezes com curiosidade e, por vezes, com um medo silencioso por detrás. Muitas vezes, o que as pessoas estão realmente a perguntar é se uma vida moldada por uma doença neurológica progressiva pode continuar a ser rica, com objectivos e completa.

Durante muito tempo, debati-me com esta questão.

A doença de Huntington tem uma forma de interromper as histórias que contamos sobre quem pensámos que seríamos. Perturba as linhas do tempo, as identidades e as expectativas. Não espera educadamente que nos sintamos preparados. Chega e pede-nos para fazer o luto por versões de nós próprios que outrora nos pareciam sólidas e fiáveis. As carreiras podem mudar. As relações podem mudar. O corpo pode comportar-se de forma imprevisível. E, de repente, a vida que imaginámos parece mais distante do que alguma vez esperámos.

Desde cedo, acreditei que o significado tinha de ser como sempre foi. Acreditava que exigia produtividade, resistência e independência. Acreditava que significava fazer coisas sem ajuda e acompanhar um mundo que não abranda. Quando a doença de Huntington começou a desafiar esses pressupostos, senti que estava a perder mais do que capacidades. Senti que estava a perder o meu valor.

O que eu sei agora é o seguinte: o significado não desaparece quando a vida muda. Apenas pede para ser redefinido.

Viver com a doença de Huntington ensinou-me que uma vida com significado não se constrói com perfeição ou controlo. Constrói-se com a presença. Constrói-se com adaptabilidade. Constrói-se com a coragem silenciosa que é necessária para continuar a aparecer, mesmo quando aparecer parece diferente do que costumava ser.

Há dias em que o meu cérebro parece mais lento, em que as palavras demoram mais tempo a encontrar, em que o meu corpo não coopera com os meus planos. Há dias em que a dor chega sem aviso, lembrando-me do que perdi e do que ainda pode vir. E, no entanto, também há dias cheios de ligações, risos, criatividade e amor. Dias em que o significado não aparece em grandes realizações, mas em pequenos momentos humanos.

O significado reside na decisão de defender a sua posição num sistema médico que nem sempre a ouve. Vive em estabelecer limites para proteger a sua energia. Vive em permitir-se descansar sem culpa. Vive em pedir ajuda e aceitá-la sem vergonha.

Uma das maiores mudanças no meu próprio percurso foi deixar de lado a ideia de que tinha de “lutar” contra a doença de Huntington todos os dias. Há tanta linguagem em torno da batalha e da bravura nos espaços de doenças crónicas. Embora a força seja importante, a resistência constante pode tornar-se cansativa. Nalguns dias, o significado não vem do esforço, mas da suavidade. De ouvir o seu corpo. De honrar o que é, em vez de lamentar o que não é.

Viver de forma significativa com a doença de Huntington não significa ignorar o luto. O luto merece espaço. Merece honestidade. Merece compaixão. Mas o luto não tem a última palavra. Nós somos mais do que os nossos diagnósticos. Continuamos a ser artistas, pais, parceiros, amigos, defensores, sonhadores. Continuamos a ser capazes de crescer, contribuir e ter alegria.

Para mim, o significado também veio da ligação. A doença de Huntington pode parecer isolante, especialmente quando os sintomas são mal compreendidos ou invisíveis. Encontrar uma comunidade, seja através do trabalho de advocacia, da escrita ou de conversas partilhadas, fez-me lembrar que não estou sozinha. As nossas histórias são importantes. As nossas vozes são importantes. As nossas experiências vividas são portadoras de uma sabedoria que nenhum livro didático pode oferecer.

Há um significado em dizer a verdade sobre como é realmente esta doença. Significado em desafiar o estigma. Significado em lembrar ao mundo que a doença de Huntington afecta pessoas de todas as origens, culturas e identidades. Significado em dizer: “Nós existimos, e as nossas vidas são valiosas”.”

Uma vida com significado com a doença de Huntington não é uma versão diluída da vida. Não é um prémio de consolação. É uma vida que requer criatividade, resiliência e auto-compaixão. É uma vida que nos pede para redefinir o sucesso, para medir o progresso de forma diferente e para nos honrarmos onde estamos.

Se está a viver com a doença de Huntington, ou se ama alguém que está, saiba isto: a sua vida não está em suspenso. Ela está a desenrolar-se em tempo real, com um significado real. O significado não espera por uma saúde perfeita. Vive no momento presente, nas escolhas que faz para cuidar de si próprio, para se ligar aos outros e para se manter aberto ao que ainda o traz vivo.

Ainda cá estamos. E isso, por si só, é significativo.