Marchar em frente: Spring Energy Without the Pressure: Viver com a doença de Huntington: um passo suave de cada vez

março tem uma reputação. É o mês que sussurra “nova estação” antes de o mundo estar totalmente preparado. A luz muda. O ar torna-se mais suave. As pessoas começam a falar de limpezas de primavera, de novos começos e de pôr a sua vida “de novo nos eixos”. Se vive com a doença de Huntington (DH), ou ama alguém que vive com a doença, março pode parecer um convite e um confronto ao mesmo tempo.

Porque a verdade é esta: a DH não segue as estações do ano.

Os sintomas podem ser imprevisíveis. A energia pode flutuar de hora a hora. Há dias em que o seu corpo parece voltar a pertencer-lhe e outros em que parece que está a negociar com ele desde o momento em que abre os olhos. O mundo pode estar a florescer, mas o seu sistema nervoso pode estar a fazer o seu próprio trabalho - coreia, fadiga, ansiedade, nevoeiro cerebral, sobrecarga sensorial, alterações de humor, alterações da fala, perturbações do sono. Nada disso desaparece só porque o calendário diz “primavera”.”

Por isso, este mês, quero oferecer uma ideia sempre atual que regressa todos os meses de março e se mantém útil durante todo o ano: energia de primavera sem pressão. Um reinício suave que honra a sua realidade, e não um plano de transformação rígido que pressupõe que tem uma resistência ilimitada, uma concentração perfeita e um corpo que coopera quando lhe é ordenado.

O mito da “grande reinicialização”

Há uma história cultural que aparece todos os anos: nova estação, novo você. Limpar a casa de cima a baixo. Começar uma rotina de exercícios. Organize a sua mente. Comer na perfeição. Seja produtivo. Reinventar a sua vida.

Se a DH me ensinou alguma coisa, é que a reinvenção nem sempre é o objetivo, por vezes a estabilidade é a coisa mais corajosa que se pode criar. Por vezes, a sobrevivência é um trabalho a tempo inteiro. Por vezes, o nosso “reset” é tomar os medicamentos a horas, beber água e passar uma manhã difícil sem entrar numa espiral de vergonha.

Um reinício de primavera não tem de ser grande para ser significativo. Pode ser pequeno e constante. Pode parecer que está a tornar a sua vida um pouco mais suave.

Uma prática de março: “O Inventário Gentil”

Em vez de perguntar: “O que é que devo resolver?”, tente perguntar: “O que é que me está a apoiar neste momento e o que é que me está a esgotar?” Chamo a isto um inventário suave. Não é uma lista de julgamento. Não é uma avaliação de desempenho. Apenas um check-in compassivo.

Eis alguns sítios por onde começar:

1) O seu corpo:
O que é que o ajuda a sentir-se mais seguro no seu corpo? É o alongamento na cama antes de se levantar? Um duche quente? Sentar-se enquanto se veste? Um auxiliar de mobilidade que reduz o medo de cair? Um lanche antes de se deitar?
A DH impele-nos muitas vezes a “ir até ao fim”. Mas o facto de nos esforçarmos pode ter um custo.

2) A tua mente:
Quais são os pensamentos que estão sempre a repetir-se? Para muitos de nós, é algo do género: Estou a ficar para trás. Não estou a fazer o suficiente. Sou um fardo.
março é um bom mês para praticar a perceção desses pensamentos sem lhes obedecer. Não precisa de discutir com cada frase dura que o seu cérebro produz. Pode simplesmente nomeá-las e não julgar os seus pensamentos.

3) O seu ambiente:
A sua casa está preparada para as suas necessidades actuais ou para as necessidades do seu passado?
Por vezes, a limpeza de primavera mais amorosa não tem a ver com a estética. Tem a ver com a função: limpar um passeio para evitar tropeções, colocar um cesto perto do sofá para os objectos essenciais, simplificar uma rotina para que exija menos energia, colocar objectos onde não tenha de os alcançar ou dobrar.

4) As suas relações:
Quem é que o preenche? Quem é que o deixa tenso, incompreendido ou exausto?
É aqui que os limites se tornam uma forma de crescimento primaveril. Não são paredes, são limites. Linhas claras e compassivas que protegem o seu sistema nervoso.

Micro-objectivos são verdadeiros objectivos

Se estás a viver com a DH, já conheces o poder da “pequena vitória”. O mundo pode celebrar a transformação dramática, mas a DH ensina a sabedoria dos micro-objectivos.

Um objetivo para março poderia ser:

• Dê um passeio de 5 minutos ao ar livre sempre que puder (mesmo que seja só até ao alpendre).
• Escolha um ajuste “economizador de energia” para a sua rotina diária.
• Crie um guião de duas frases para conversas difíceis (mais sobre isso abaixo).
• Faça uma tarefa que torne o dia de amanhã mais fácil.

As pequenas vitórias não são pequenas quando as estamos a fazer com um cérebro e um corpo que exigem uma navegação extra.

Dois guiões que pode pedir emprestado este mês

Por vezes, o que mais precisamos é de linguagem, especialmente quando os sintomas são invisíveis ou mal compreendidos. Aqui estão dois guiões que pode ajustar à sua voz:

Quando as pessoas promovem a positividade tóxica:
“A primavera é uma estação esperançosa, mas a minha saúde não funciona de acordo com um calendário sazonal. Estou a concentrar-me no que é realista para mim neste momento.”

Quando as pessoas pensam que só precisamos de motivação:
“Não me falta força de vontade, estou a gerir uma doença neurológica. O que mais me ajuda é o apoio que respeita o meu ritmo.”

Não deves a ninguém uma explicação completa, mas mereces dignidade.

Redefinir “Blooming” (florescer)”

Falamos da primavera como se fosse uma prova de progresso. Mas o florescimento nem sempre é ruidoso. Por vezes é invisível. Por vezes é privado.

A floração pode ser semelhante:

• Descansar sem culpa.
• Pedir ajuda mais cedo em vez de mais tarde.
• Escolher refeições mais fáceis quando o cansaço é elevado.
• Deixar de lado uma versão da vida que exige que se sofra para ser “impressionante”.”
• Fazer as pazes com as ferramentas de assistência que protegem a sua independência.
• Regressar à respiração quando a ansiedade aumenta.

O florescimento pode ser silencioso e, ainda assim, ser real.

Uma reflexão final para o mês de março

Se não tirarmos mais nada disto, que seja o seguinte: podemos encontrar a estação onde estamos. Pode deixar a primavera ser suave. Pode pegar no que é nutritivo e deixar o que é exigente. Pode reiniciar sem se castigar.

março não está a pedir que se torne outra pessoa.
março está simplesmente a oferecer luz. E tu podes decidir como a usar.

Eis a minha pergunta para o início deste mês:
Qual é uma pequena forma de fazer com que a sua vida seja mais favorável, hoje, tal como é?