Ansiedade nos espaços públicos: o que as pessoas não vêem quando olham fixamente

Há um tipo particular de ansiedade que pode surgir quando se vive com a doença de Huntington e se entra num espaço público. Nem sempre é ruidosa. Por vezes é um aperto silencioso no peito antes mesmo de entrar pela porta. Por vezes é o ensaio mental que começa muito antes de sair de casa. Qual é a distância a percorrer? Haverá escadas? Será que as pessoas vão reparar nos meus movimentos? Será que vou ter de me explicar hoje?

Para muitos de nós com DH, sair para o mundo nem sempre é simples. Algo tão vulgar como uma ida ao supermercado, ao aeroporto, a um restaurante ou a uma sala de espera pode tornar-se emocionalmente desgastante antes mesmo de começar. As pessoas no exterior podem apenas ver uma pessoa na fila, a andar de forma diferente, a mover-se de uma forma que lhes chame a atenção ou a parecer confusa. O que elas não vêem é a tempestade privada que pode acontecer no seu interior.

Não vêem a conversa interna que é necessária para manter a calma.

Não vêem a energia que é necessária para nos mantermos unidos quando o nosso corpo se sente imprevisível.

Não vêem a forma como um simples olhar pode fazer com que nos sintamos subitamente expostos.

E não vêem a rapidez com que a vergonha pode tentar ligar-se a algo que nunca foi culpa sua.

Uma das partes mais difíceis de estar em público com a DH é sentir-se observado sem ser compreendido. As pessoas olham fixamente por todo o tipo de razões. Por vezes, são curiosas. Por vezes, estão confusas. Por vezes, estão a fazer suposições. Nesses momentos, pode parecer que toda a tua personalidade desaparece e tudo o que permanece nos seus olhos é o que parece “diferente”. Essa experiência pode ser profundamente perturbadora.

Quando as pessoas olham fixamente, podem pensar que estão a olhar apenas por um segundo. Mas para a pessoa que está a ser encarada, esse segundo pode parecer muito mais longo. Pode provocar pânico, auto-consciência, raiva, embaraço ou tristeza. Pode fazer com que se queira ir embora antes mesmo de ter tido a oportunidade de desfrutar do sítio onde estava. Pode transformar um simples passeio em algo de que se tem de recuperar mais tarde em casa.

Penso que este é um dos fardos mais invisíveis da DH. Grande parte da doença é discutida em termos de movimento, cognição, humor, medicação e progressão. Todas essas coisas são importantes. Mas nem sempre falamos o suficiente sobre o trabalho emocional de ser visto em público enquanto nos sentimos incompreendidos. Não falamos o suficiente sobre o que significa preparar-se para as reacções das pessoas. Não falamos o suficiente sobre como a ansiedade em público pode encolher o nosso mundo se o deixarmos.

Compreendo esse sentimento mais do que gostaria de compreender.

Houve momentos em que senti as pessoas a observarem-me e todo o meu corpo ficou ainda mais tenso. A ironia é que a própria ansiedade pode piorar os sintomas. Quanto mais auto-consciente se fica, mais difícil pode ser regular a respiração, os pensamentos, os movimentos e a sensação de segurança. Pode começar a apressar-se. Pode esquecer-se do que veio fazer. Pode sentir-se sobrecarregado. Depois, se alguém continuar a olhar fixamente ou disser algo insensível, isso pode levá-lo a ultrapassar os limites emocionais.

O que as pessoas muitas vezes não compreendem é que a ansiedade pública com a DH não é vaidade. Não é sensibilidade excessiva. Não é fraqueza. É uma resposta do sistema nervoso que se sobrepõe ao facto de vivermos com uma doença que já exige tanto de nós. É o stress de navegar num mundo que, muitas vezes, não é construído com compaixão pela diferença visível.

E, no entanto, mesmo com essa verdade, não creio que a resposta seja culparmo-nos por termos dificuldades. Penso que a resposta começa com a honestidade. Temos de dizer em voz alta que os espaços públicos podem ser difíceis. Temos de deixar de fingir que estamos sempre bem, quando não estamos. Não há fracasso em admitir que ser observado pode doer. Não é vergonhoso dizer que a ansiedade existe.

Também não é vergonha nenhuma adaptar-se.

Por vezes, ser forte significa trazer alguém connosco.

Por vezes, parece que se está a utilizar um auxiliar de mobilidade.

Por vezes, parece que se trata de escolher alturas mais calmas para fazer recados.

Por vezes, parece que se trata de sair à rua para repor a respiração.

Por vezes, parece que cancelar planos sem pedir desculpa é proteger a sua paz.

E, por vezes, parece que é preciso ir na mesma, mesmo quando nos sentimos ansiosos, porque também merecemos ocupar espaço neste mundo.

Esta última parte é muito importante para mim. Porque a DH já pode exigir muito. Pode afetar a confiança, a independência, as rotinas, as relações e a forma como nos sentimos no nosso próprio corpo. Não quero que os estranhos que nos olham fixamente nos tirem também o direito de estarmos presentes em público. O nosso lugar é nos restaurantes, nas lojas, nos passeios, nas salas de aula, nos aviões, nas igrejas, nas celebrações e em todos os lugares comuns que fazem parte de uma vida.

O nosso lugar é exatamente como somos.

Também acho que há algo de poderoso em lembrar que nem todos os olhares nos definem. Algumas pessoas podem nunca compreender. Algumas podem ser ignorantes. Algumas podem ser indelicadas. Mas a sua reação não é a medida do nosso valor. O seu desconforto não é a nossa identidade. Não somos óculos. Não somos inconvenientes. Somos seres humanos que transportam um esforço invisível por detrás de cada momento visível.

Por isso, se os espaços públicos têm sido mais difíceis para si ultimamente, quero dizer-lhe isto gentilmente: não está a imaginar e não está sozinho. O que sente é real. A ansiedade é real. A exaustão é real. A vulnerabilidade é real. Mas a sua coragem também o é.

Sempre que sais de casa e te deslocas pelo mundo com a DH, estás a fazer mais do que as outras pessoas imaginam. Está a navegar não só pelo seu corpo e sintomas, mas também pelas reacções, suposições e silêncio dos outros. Isso não é coisa pouca.

As pessoas podem ficar a olhar e nunca ver a história toda.

Mas nós conhecemos a história.

Conhecemos a preparação, o medo, o esforço, a recuperação e a resiliência.

E talvez seja aí que a cura começa. Não é esperar que os outros compreendam, mas dar-nos finalmente crédito por tudo o que eles não vêem.