A fundação da Associação Árabe de Huntington é um sinal de uma comunidade de DH mais ligada

É com enorme prazer que partilhamos que, a 27 de março de 2026, foi dado um passo significativo para a comunidade da Doença de Huntington (DH) na região árabe. Representantes de vários países árabes - Egito, Emirados Árabes Unidos, Omã, Líbia, Marrocos e Argélia - reuniram-se para estabelecer formalmente uma nova organização regional sem fins lucrativos: A Associação Árabe de Huntington (AHA).

Esta reunião fundadora constituiu um marco no reforço da colaboração e do apoio aos indivíduos e famílias afectados pela Doença de Huntington nos países de língua árabe - onde a sensibilização, os recursos e o acesso aos cuidados são, infelizmente, ainda limitados.

A criação da AHA reflecte um compromisso comum de melhorar a qualidade de vida das pessoas afectadas pela DH. Ao reunir vozes de toda a região, a Associação pretende promover uma abordagem mais coordenada e inclusiva para enfrentar os desafios colocados por esta doença neurodegenerativa complexa.

Durante a reunião, foi eleito o Conselho de Administração fundador da Associação:

• Presidente: Svein Olaf Olsen (Associação Internacional de Huntington, Noruega)
• Membro do Conselho de Administração: Nadia el-Hajri (Omã)
• Membro do Conselho de Administração: Ahella el Naggar (Egito)
• Ahmed Harazi (Arábia Saudita)

Objectivos da AHA

Estabelecida como uma organização independente, apolítica e não religiosa sem fins lucrativos, a Associação Árabe de Huntington baseia-se numa missão clara e ambiciosa: melhorar a vida dos indivíduos e famílias afectados pela doença de Huntington em toda a região árabe.

Para o efeito, a AHA centrar-se-á em várias prioridades fundamentais:

• Apoiar indivíduos e famílias afectados pela doença de Huntington em toda a região árabe;
• Promover a sensibilização, a educação e o diagnóstico precoce;
• Facilitar a cooperação entre profissionais médicos, investigadores e comunidades de doentes;
• Reforçar a colaboração regional e entre os países de língua árabe;
• Defender a melhoria dos cuidados, do acesso ao tratamento e do apoio social.

A criação da AHA representa mais do que a simples criação de uma organização, marca o início de uma comunidade de DH mais forte e mais interligada no mundo árabe.

Ao unir esforços para além das fronteiras e das disciplinas, a Associação tem o potencial de promover mudanças significativas, amplificar as vozes sub-representadas e garantir que ninguém que enfrente a doença de Huntington na região se sinta sozinho.

Em breve será apresentado o sítio Web. Fique atento, pois continuaremos a partilhar mais notícias sobre este assunto.