Consciência de maio de 2026: Mais do que HD - Faça parte dela.

Uma campanha global de sensibilização e envolvimento para a Doença de Huntington é lançada em maio

A Associação Europeia de Huntington (EHA) e a Associação Internacional de Huntington (IHA) estão novamente a unir forças, lançando uma campanha global conjunta em maio para assinalar o Mês de Sensibilização para a Doença de Huntington, sob o tema “Mais do que HD - Faça parte dela”.”

Este ano foi declarado pelas Nações Unidas como o Ano Internacional dos Voluntários, Por isso, estamos a tirar partido desta situação não só para aumentar a sensibilização para a Doença de Huntington (DH), mas também para inspirar um envolvimento significativo da comunidade.

No seu cerne, a campanha desafia as percepções comuns da DH, realçando uma verdade simples, mas frequentemente ignorada: As pessoas afectadas pela Doença de Huntington são mais do que o seu diagnóstico - e todos têm um papel a desempenhar.

Uma campanha baseada na sensibilização e na ação

Estruturada ao longo do mês de maio, a campanha desenrola-se em duas fases, combinando narração de histórias, educação e ativação da comunidade.

A “Mais do que HD” O pilar da campanha de sensibilização centra-se na consciencialização, oferecendo um olhar honesto e humano sobre o que significa realmente viver com a Doença de Huntington. Através de histórias pessoais e experiências vividas, a campanha vai além das definições clínicas para apresentar a realidade completa dos indivíduos e famílias afectados pela DH.

A “Faça parte disso” passa da sensibilização à ação. Convida a comunidade da DH a participar através do voluntariado em associações da DH.

Momento-chave da campanha: webinar global

Para dar início à primeira parte da nossa campanha, estamos a organizar um webinar interativo, “Envolva-se: O poder do voluntariado na Comunidade HD” a decorrer em 7 de maio de 2026. 

Convidamo-lo a participar, quer queira começar a envolver-se na comunidade da DH, quer já esteja envolvido, quer tenha apenas curiosidade sobre a nossa comunidade. Ao longo deste webinar iremos:

• Partilhar experiências reais de voluntariado
• Destacar diferentes formas de participação
• Abordar preocupações e obstáculos comuns
• Promover um sentimento de pertença e um objetivo coletivo

Este webinar está aberto a todos os interessados em colaborar connosco ou que tenham curiosidade sobre o nosso trabalho! As ideias recolhidas durante o webinar darão forma ao conteúdo da campanha ao longo do mês.

Pode juntar-se a nós através desta ligação: https://bit.ly/41UHzlV. 

Da sensibilização à participação

À medida que a campanha avança, o conteúdo será:

• Aumentar a compreensão do público sobre a doença de Huntington;
• Destacar os aspectos visíveis e invisíveis da doença;
• Abordar os obstáculos comuns ao voluntariado, como a falta de tempo ou a incerteza sobre como começar;
• Apresentar histórias reais de membros da comunidade e voluntários;
• Proporcionar vias de participação claras e acessíveis.

A campanha culminará em 15 de maio, marcação Dia Internacional da Doença de Huntington, 

Construir uma comunidade global mais forte

Ao alinhar a sensibilização com a ação, “More Than HD - Be Part of It” pretende reforçar as ligações em toda a rede global da DH e capacitar os indivíduos para contribuírem de formas que pareçam significativas e exequíveis.

Porque cada história partilhada, cada hora de trabalho voluntário e cada ação realizada é um passo em frente.

Cada semente que plantamos é um passo para a mudança.

Porquê maio?

maio foi escolhido como o mês para chamar a atenção para a doença de Huntington por uma razão significativa. As origens remontam a 18 de maio de 1992, quando o então presidente dos EUA, George H. W. Bush, proclamou oficialmente maio como o Mês Nacional de Sensibilização para a Doença de Huntington. Este marco ocorreu apenas um ano antes da descoberta do gene da DH, um feito inovador liderado pela Dra. Nancy Wexler e a sua equipa na Venezuela. 

Desde esse momento histórico, o mês de maio tornou-se um momento global de reflexão, ação e unidade. Nas últimas três décadas, foram dados passos incríveis - desde o aprofundamento da compreensão científica até à amplificação das vozes das pessoas afectadas. O mês de maio é agora reconhecido em todo o mundo como uma altura para nos juntarmos, sensibilizarmos e avançarmos com esperança e determinação.