A forma do que está a acontecer

Quando uma pessoa cega usa uma bengala, algo estranho acontece no seu cérebro. O mapa neural do seu corpo (o modelo interno que indica onde termina o seu corpo e começa o mundo) é atualizado para incluir a bengala. A ponta da bengala, e não a mão que a segura, torna-se o ponto em que o corpo encontra o mundo. Isto não é uma metáfora. É mensurável. Os neurónios do córtex parietal que codificam o alcance do corpo expandem literalmente os seus campos receptivos para incluir o comprimento da ferramenta. Após uma utilização suficiente, a bengala deixa de ser um objeto que a pessoa segura e começa a fazer parte da pessoa. 

Os neurocientistas chamam a isto o esquema corporal, e a sua propriedade mais interessante é o facto de não se limitar a extensões físicas do corpo. Como David Eagleman descreve em Livewired, o mesmo mecanismo estende o “eu” às próteses, aos instrumentos que um músico toca durante tempo suficiente, ao carro que alguém conduz bem, às pessoas que ama. Tudo o que o cérebro aprende a prever o comportamento de alguém com suficiente fiabilidade torna-se, ao nível da representação neural, parcialmente incorporado no "eu". Quando conhecemos alguém suficientemente bem (os seus ritmos, os seus estados de espírito, as suas respostas prováveis), a nossa noção de quem somos começa a incluir essa pessoa. As relações íntimas, na linguagem da literatura de investigação, envolvem aquilo a que os psicólogos chamam "inclusão do outro no eu".”

Ultimamente, tenho pensado neste quadro porque alguém que amo está a viver as fases iniciais da doença de Huntington e o que lhe está a acontecer também está a acontecer, de uma forma mais pequena mas real, a mim.

A doença de Huntington é uma doença genética neurodegenerativa que começa normalmente nos trinta ou quarenta anos de idade. Progride ao longo de anos ou décadas, acabando por afetar os movimentos, a cognição e a personalidade. A coreia - movimentos involuntários de contorção ou espasmos - é o sintoma que a maioria das pessoas associa à doença, mas as alterações cognitivas e comportamentais chegam muitas vezes primeiro e fazem mais para remodelar a pessoa. Irritabilidade, impulsividade, perda de regulação emocional, dificuldade com os tipos de pensamento que permitem a alguém planear, adaptar-se e relacionar-se com os outros. Cada pessoa com um gene positivo para a DH tem cinquenta por cento de hipóteses de passar o gene a cada um dos seus filhos, e cada pessoa portadora do gene expandido acabará por desenvolver a doença. Atualmente, não existe cura nem tratamento que atrase significativamente a sua progressão.

Se o "eu" se estende às pessoas que amamos através do mesmo mecanismo que o estende às bengalas e aos instrumentos (aprendendo a prevê-los de forma suficientemente fiável para que o seu comportamento se torne parte do nosso próprio modelo contínuo do mundo), então uma doença que desmantela progressivamente a previsibilidade de alguém faz algo específico à pessoa que o ama. Não causa apenas sofrimento. Contrai o eu. As partes de si que foram constituídas através da interação com a mente intacta da sua pessoa, a sua forma particular de pensar, sentir e reagir: essas partes perdem o seu substrato à medida que a doença avança. Não deixamos de a amar. Perdemos partes de nós que foram construídas a partir do amor, porque a pessoa que amávamos está a mudar de tal forma que essas partes já não se encaixam na pessoa que está à nossa frente. 

Há um segundo mecanismo a funcionar ao mesmo tempo, e é a parte que torna a prestação de cuidados na DH estruturalmente diferente da maioria das outras formas de amor sob pressão. Enquanto o eu se contrai onde a pessoa intacta costumava estar, também cresce numa direção diferente. As expressões da doença: a coreia, os ritmos alterados, a irritabilidade que não existia antes, as novas formas como a mente da sua pessoa se move, tornam-se previsíveis por si só. O cérebro que construiu o seu modelo da pessoa amada em torno de quem ela era, constrói agora uma estrutura-modelo em torno de quem a doença a está a transformar. Essa nova estrutura é real. Permite-nos antecipar as suas necessidades, adaptarmo-nos aos seus estados de espírito, ir ao seu encontro onde quer que ele esteja num determinado dia. É o amor a funcionar com informação actualizada.

Não se trata de o amor se transformar noutra coisa, mas sim de continuar a fazer o que o amor faz, enquanto a pessoa que amamos está a mudar. O mecanismo de auto-extensão não tem uma configuração para “pausar a incorporação enquanto a pessoa amada está doente”. Se estivermos presentes com alguém, dia após dia, e o seu comportamento tiver padrões que possamos aprender, aprendê-los-emos. A aprendizagem em si continua a ser amor, e a estrutura que a aprendizagem constrói continua a fazer parte de ti. 

O que isto produz, ao longo do tempo, é um prestador de cuidados cujo sentido do eu contém tanto um espaço de contração onde o parceiro intacto costumava estar como um espaço de crescimento organizado em torno das expressões da doença. Ambos são uma verdadeira auto-estruturação. Ambas são moldadas pelo amor. A primeira é inequivocamente carregada de luto. A segunda é mais complicada, porque é uma adaptação funcional que nos permite continuar a amar alguém cujo "eu" acessível mudou, mas é também uma auto-estrutura que não poderia existir sem a doença. Amar alguém cujas expressões são cada vez mais moldadas pela doença de Huntington significa ter essas expressões absorvidas no nosso sentido de quem ele é, o que significa absorvidas no nosso sentido de quem somos em relação a ele. Isto não é um fracasso do amor. É o que o mecanismo produz quando a coisa para a qual foi construído se depara com uma condição que não consegue parar de fazer.

Para alguns prestadores de cuidados, o problema da auto-extensão agrava-se de uma forma particular. Eles próprios são geneticamente positivos, viram um progenitor passar pela doença de Huntington e conhecem a forma do que está para vir. Alguns já começaram a notar os primeiros sinais nos seus próprios corpos e mentes: as ligeiras alterações na coordenação, as novas dificuldades de regulação emocional, os problemas cognitivos que podem ser sintomas iniciais ou podem ser apenas o envelhecimento normal. Estes prestadores de cuidados não estão apenas a ver o seu ente querido mudar. Estão a observar, no seu ente querido, uma antevisão daquilo em que o seu próprio ser se irá tornar. E o eu que está a observar já está a reestruturar-se silenciosamente em antecipação da futura reestruturação que sabe que está para vir. O luto não é apenas sobre quem a pessoa amada se está a tornar. É também sobre quem o cuidador se tornará, e sobre os filhos do cuidador que eventualmente os verão passar pelo que estão a ver agora.

O mecanismo de auto-extensão, nestas condições, funciona em várias direcções simultaneamente. Incorporar a pessoa amada à medida que ela muda. Antecipar a própria mudança do cuidador. Prelúdio dos pedaços de auto-estrutura que os filhos, o parceiro e os amigos do prestador de cuidados perderão quando a doença do próprio prestador de cuidados avançar.

Tudo isto acontece na mesma pessoa, ao mesmo tempo, sem que seja possível desembaraçar os fios.

Para os filhos adultos que assistem ao declínio de um progenitor, ocorre um agravamento relacionado. O seu auto-conceito continua a ser constituído, de certa forma, através do progenitor, mesmo na idade adulta. Os pais continuam a ser pontos de referência para o eu muito depois do fim da infância. O declínio dos pais contrai essa estrutura de referência. Ao mesmo tempo, todos os filhos adultos de um progenitor com gene positivo têm cinquenta por cento de hipóteses de serem eles próprios portadores do gene. Se o teste for positivo, estão a observar o seu próprio futuro. Se o teste foi negativo, carregam a culpa de serem sobreviventes. Se não fizeram o teste, estão a viver com a questão não resolvida em cada observação dos sintomas dos seus pais. As três configurações envolvem a construção da auto-estrutura em torno de uma versão futura do eu, cujo estatuto depende de um teste genético que foi efectuado ou não.

E há algo específico na doença de Huntington que torna tudo isto mais difícil. A DH não prejudica apenas a memória ou os movimentos. Altera a personalidade. Afecta as partes do cérebro que controlam os impulsos, a regulação emocional, a empatia e a capacidade de dar e receber subtilmente nas relações íntimas. O "eu" alargado do prestador de cuidados não foi construído apenas em torno da cognição da pessoa amada. Foi construído em torno de caraterísticas emocionais específicas: o seu calor particular, o seu humor, a sua forma de atender o prestador de cuidados em troca. Quando essas caraterísticas mudam, o prestador de cuidados perde partes da sua auto-estrutura que foram constituídas especificamente através da reciprocidade emocional da pessoa amada. Isto é diferente de cuidar de alguém com uma incapacidade cognitiva estável, ou de alguém cuja personalidade central se mantém intacta apesar de a sua memória falhar. É suficientemente diferente para que os prestadores de cuidados na comunidade da DH descrevam frequentemente experiências que não se enquadram nas estruturas existentes. A estrutura de auto-extensão prevê exatamente esta diferença. As estruturas que estão a ser desmanteladas são as estruturas que a doença visa especificamente, e a doença de Huntington visa as caraterísticas que tornam possíveis as relações íntimas. 

O que o quadro de auto-extensão oferece, para qualquer uma destas configurações, é sobretudo uma mera linguagem. Não altera a trajetória da doença. Não faz com que cuidar de alguém com Huntington seja menos exaustivo, menos carregado de dor ou menos dispendioso, de uma forma que seja importante. Não impede a crueldade específica de ver a personalidade da sua pessoa mudar, ou de saber que a sua própria personalidade está a chegar, ou de ver no seu progenitor o que os seus filhos poderão um dia ver em si. Estas são caraterísticas da DH que nenhuma estrutura pode tocar. 

Mas há um tipo de ajuda que advém da capacidade de nomear o que lhe está a acontecer com precisão suficiente para que a sua experiência deixe de parecer sem forma. Se tem a sensação de que está a acontecer algo mais do que o luto, que as palavras habituais para designar a sobrecarga do prestador de cuidados não descrevem bem o que está a viver, que partes de si parecem estar a desaparecer enquanto outras partes estão a crescer em direcções que não pediu, a estrutura de auto-extensão é uma forma de descrever porque é que isso acontece e porque é tão difícil. E vale a pena dizer isto em voz alta: não é algo de errado consigo. É o amor a continuar a fazer o que o amor faz, em condições para as quais o amor não foi concebido.

A pessoa que amo é geneticamente positiva e sintomática. O seu progenitor morreu recentemente, tendo a DH como fator contribuinte. Vivemos longe um do outro com mais frequência do que gostaríamos, e já estou a sentir partes de mim a remodelarem-se em resposta ao que está a acontecer. Não sou um prestador de cuidados da mesma forma que muitos dos leitores deste ensaio são prestadores de cuidados. Mas o enquadramento aplica-se a mim e a qualquer pessoa que ame alguém que esteja a passar por isto. Essa é uma parte do que eu queria dizer. A outra parte é que, se está a ler isto e tem vivido com algo que não consegue nomear, essa coisa com que está a viver tem uma forma. Ser capaz de ver a forma não a torna mais pequena. Talvez a torne mais fácil de transportar.

Fontes

O exemplo da bengala e a ferramenta-extensão do esquema corporal são de Maravita e Iriki (2004), “Tools for the body (schema),” Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86. A estrutura mais alargada da auto-extensão em ferramentas, próteses e ambientes é desenvolvida em Livewired, de David Eagleman: The Inside Story of the Ever-Changing Brain, de David Eagleman (Pantheon, 2020). O princípio da “inclusão do outro no eu” foi articulado em Aron, Aron, Tudor e Nelson (1991), “Close relationships as including other in the self”, Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241-253, e continua a ser a base da investigação contemporânea sobre a auto-expansão.

O quadro analítico e a direção editorial são meus; a assistência na redação é de Claude (Anthropic).

Este artigo foi escrito por um dos nossos voluntários, Nathan Curfiss, e baseia-se na sua experiência pessoal.