Quebrar o estigma: falar abertamente sobre a doença de Huntington

Há um certo tipo de silêncio que pode instalar-se em torno de um diagnóstico como o da doença de Huntington. Nem sempre é o silêncio da aceitação ou da privacidade. Por vezes, é o silêncio que advém do medo. Medo de ser julgado. Medo de ser mal interpretado. Medo de que, assim que as pessoas souberem, deixem de ver a pessoa e passem a ver apenas a doença.

Compreendo esse silêncio porque já o vivi de perto.

A doença de Huntington não é apenas uma condição médica. É uma condição que acarreta várias camadas de mal-entendidos, suposições e estigma. As pessoas ouvem “doença neurodegenerativa” e, muitas vezes, imaginam o pior antes mesmo de fazerem qualquer pergunta. Podem presumir que uma pessoa com DH não consegue levar uma vida plena, tomar decisões, trabalhar para atingir objetivos, amar profundamente, contribuir para o mundo ou sonhar com o futuro. Podem observar movimentos, alterações de humor, problemas de equilíbrio ou diferenças na fala e fazer julgamentos cruéis ou desinformados.

Sei como é ser olhado antes de ser compreendido.

Antes do meu diagnóstico, senti sintomas que eram visíveis, confusos e assustadores. O meu corpo fazia coisas que eu não conseguia explicar. Os movimentos começavam nos dedos das mãos e dos pés e acabavam por se espalhar por todo o corpo. Tinha problemas de equilíbrio. Sabia que algo estava errado, mas, em vez de ser sempre recebida com curiosidade ou compaixão, era alvo de julgamentos. Fui rotulada de formas dolorosas e falsas. As pessoas presumiam que eu estava a consumir drogas. Presumiam que eu estava bêbada. Presumiam que eu era instável. Alguns profissionais de saúde descartaram-me antes mesmo de me ouvirem verdadeiramente.

Esse tipo de estigma magoa porque não se limita a pôr em causa os teus sintomas. Põe em causa o teu caráter.

Para mim, uma das partes mais dolorosas da minha jornada foi ouvir, direta ou indiretamente, que a doença de Huntington não afetava alguém com a minha aparência. Como mulher negra, deparei-me com o mito perigoso de que as pessoas negras não contraem a doença de Huntington. Esse equívoco atrasou a compreensão, gerou dúvidas e acrescentou mais uma camada de isolamento a uma experiência já de si dolorosa. Já é difícil lutar por respostas quando o nosso corpo está a mudar. É ainda mais difícil quando os preconceitos das pessoas se interpõem entre nós e os cuidados a que temos direito.

Quando finalmente recebi o meu diagnóstico através de testes genéticos, pensei que a prova me traria paz. De certa forma, trouxe. Deu um nome ao que eu estava a viver. Mas não apagou o estigma. Mesmo anos mais tarde, já tive pessoas a questionar se eu estava “doente o suficiente”. Já tive pessoas a duvidar do meu diagnóstico devido à sua compreensão limitada da DH. Já tive pessoas a olharem para mim num dia em que me sentia bem e a presumirem que eu devia estar bem. Também já tive pessoas a verem os meus movimentos num dia difícil e a tratarem-me como se eu fosse frágil, incapaz ou estranha.

Essa é a realidade complexa de viver abertamente com a doença de Huntington. Há dias em que somos julgados porque as pessoas não conseguem ver o suficiente. Outros dias, somos julgados porque elas vêem demasiado.

Falar abertamente sobre a DH nem sempre foi fácil para mim. A visibilidade traz consigo a vulnerabilidade. Quando partilho a minha história, não estou a partilhar uma versão embelezada da doença. Estou a partilhar algo profundamente pessoal. Estou a partilhar a realidade de viver num corpo que pode ser imprevisível. Estou a partilhar a dor de perder partes da pessoa que eu era, enquanto continuo a lutar para honrar a mulher em que me estou a tornar. Estou a partilhar a verdade de que a doença crónica não me tira a minha humanidade, a minha inteligência, a minha beleza, a minha voz nem o meu valor.

É por isso que defendo esta causa.

Para mim, a defesa de causas não começou como algo glamoroso ou público. Começou nos consultórios médicos, a fazer perguntas e a insistir para que os meus sintomas fossem levados a sério. Começou por corrigir suposições quando as pessoas interpretavam mal os meus movimentos. Começou por explicar que a DH é genética, neurológica e complexa. Começou por aprender a dizer: ’É isto que eu preciso“, mesmo quando a minha voz tremia. A autodefesa tornou-se uma ferramenta de sobrevivência.

Com o passar do tempo, o meu ativismo foi ganhando força. Comecei a contar a minha história de forma mais pública, porque sabia que não era a única a viver com o peso do estigma. Pensei na pessoa sentada em casa, recém-diagnosticada, a perguntar-se se a sua vida tinha acabado. Pensei na mulher negra à procura de respostas e que era ignorada. Pensei na família com medo de falar sobre a DH porque só a tinha visto apresentada como uma tragédia. Pensei no estudante de medicina que, um dia, poderá encontrar um doente como eu e lembrar-se de que a doença de Huntington tem muitas faces.

Falar abertamente sobre a doença de Huntington também me ajudou a recuperar o controlo. O estigma prospera no segredo. Cresce quando as pessoas têm demasiado medo de falar. Sempre que conto a verdade sobre a minha experiência, recupero uma parte da narrativa. Lembro a mim própria e aos outros que a DH faz parte da minha história, mas não é a autora de toda a minha vida.

Sou mais do que o meu diagnóstico.

Quebrar o estigma não é algo que acontece de uma só vez. Acontece sempre que escolhemos a verdade em vez do silêncio. Acontece quando desmistificamos os mitos. Acontece quando informamos os profissionais de saúde. Acontece quando damos espaço às pessoas de cor nas conversas sobre doenças raras e genéticas. Acontece quando deixamos de tratar as pessoas com DH como tragédias e começamos a honrá-las como seres humanos plenos.

Quero um mundo em que as pessoas com doença de Huntington não tenham de provar a sua dor para serem acreditadas. Quero um mundo em que as famílias possam falar abertamente, sem vergonha. Quero um mundo em que uma mulher negra com DH não seja tratada como uma exceção, mas sim como alguém cuja história é importante. Quero um mundo em que os nossos sintomas sejam recebidos com compaixão, e não com julgamento.

Até lá, vou continuar a falar.

Porque a minha história merece ser ouvida. As nossas histórias merecem ser ouvidas. E cada conversa sincera aproxima-nos um pouco mais da libertação do estigma.