Viver com Doença de Huntington significa viver com incerteza. Nem sempre sei como o meu corpo se vai mover, quanta energia terei ou com que clareza a minha mente funcionará de um dia para o outro. A DH afeta-me física, mental e emocionalmente. Embora não consiga controlar todos os sintomas nem prever a progressão da doença, a atenção plena ensinou-me que posso escolher como reajo ao momento presente.
A atenção plena é a prática de prestar atenção ao que está a acontecer neste preciso momento, sem o julgar imediatamente. Para mim, isso pode significar prestar atenção à minha respiração, observar a tensão no meu corpo, reconhecer uma emoção ou simplesmente tomar consciência de que me sinto sobrecarregada.
Antes de praticar a atenção plena regularmente, lutava frequentemente contra o que sentia. Queria que os pensamentos, as emoções e os sintomas desagradáveis desaparecessem. Acreditava que ser forte significava superar tudo. Com o tempo, aprendi que resistir à minha experiência muitas vezes criava mais tensão.
A atenção plena não faz com que a doença de Huntington desapareça. Não impede todos os movimentos involuntários, não elimina a fadiga nem afasta o medo do futuro. O que me proporciona é espaço. Cria uma pausa entre o que está a acontecer e a forma como reajo a isso.
A meditação tornou-se uma das formas através das quais crio esse espaço. Tento meditar diariamente, mesmo quando só tenho alguns minutos. Posso sentar-me em silêncio, ouvir uma meditação guiada, concentrar-me na minha respiração ou repetir uma frase tranquilizante. Não existe uma forma perfeita de meditar. O meu corpo não tem de permanecer completamente imóvel e a minha mente não tem de ficar vazia.
Essa compreensão tem sido importante porque viver com coreia pode fazer com que as imagens tradicionais da meditação pareçam irrealistas. Posso mexer-me enquanto medito. Os meus pensamentos podem divagar. Posso precisar de ajustar a minha posição ou de praticar deitado. Nada disso significa que o esteja a fazer incorretamente. A meditação não consiste em manter a imobilidade. Consiste em redirecionar suavemente a minha atenção sempre que percebo que ela se desviou.
Uma técnica prática que utilizo é a Exercício de respiração 4-7-8. Inspiro contando até quatro, retenho a respiração contando até sete e expiro lentamente contando até oito. Abrandar a respiração ajuda-me a acalmar o sistema nervoso quando me sinto ansiosa ou sobreestimulada. As pessoas com problemas médicos ou respiratórios devem consultar um profissional qualificado e adaptar os exercícios respiratórios ao que lhes parecer seguro.
O exercício de «ancoragem» é outra prática útil. Posso identificar cinco coisas que consigo ver, quatro coisas que consigo sentir, três coisas que consigo ouvir, duas coisas que consigo cheirar e uma coisa que consigo saborear. Este exercício traz a minha atenção de volta ao que me rodeia quando os meus pensamentos ficam dominados pelo medo, pelo stress ou pela incerteza.
Também pratico a atenção plena através do movimento. Yoga suave, alongamentos e caminhadas na natureza ajudam-me a reconectar-me com o meu corpo de uma forma compassiva. Com a DH, pode ser fácil ver o meu corpo apenas através da perspetiva do que ele não consegue fazer. O movimento consciente lembra-me de prestar atenção ao que o meu corpo ainda é capaz de fazer.
Há dias em que o movimento consciente pode significar levantar-me e alongar-me. Noutros dias, pode significar levantar-me de uma cadeira ou simplesmente prestar atenção à minha respiração enquanto descanso. Aprendi a aceitar o meu corpo tal como ele está, em vez de o forçar a corresponder a uma expectativa.
Escrever no meu diário é outra parte importante da minha rotina de bem-estar mental. Escrever permite-me processar sentimentos que podem ser difíceis de expressar em voz alta. Escrevo sobre medo, luto, gratidão, raiva, esperança e as lições que continuo a aprender. Também mantenho uma prática de gratidão. A gratidão não me obriga a fingir que a DH é fácil. Ajuda-me a reconhecer que a dificuldade e a bondade podem coexistir.
A autocompaixão está no centro da minha prática de mindfulness. Quando tenho dificuldade em concentrar-me, perco o equilíbrio, fico cansada ou preciso de ajuda, tento falar comigo mesma como falaria com alguém de quem gosto. Em vez de perguntar: “O que se passa comigo?”, pergunto: “Do que é que preciso neste momento?”
Às vezes, a resposta é o descanso. Outras vezes, é o movimento, a alimentação, o silêncio, a oração, a terapia, a medicação ou a ligação com outra pessoa. A atenção plena ajuda-me a perceber essas necessidades antes de chegar a um ponto de exaustão total.
As práticas de bem-estar mental devem complementar os cuidados profissionais, não substituí-los. A meditação tem-me ajudado, mas também tenho beneficiado da terapia, dos cuidados médicos, da medicação e da orientação de profissionais qualificados. Qualquer pessoa que sofra de depressão persistente, ansiedade, alterações comportamentais significativas ou pensamentos de autoflagelação deve procurar ajuda junto de um profissional de saúde habilitado.
A atenção plena não me deu controlo sobre a doença de Huntington. Deu-me, sim, uma relação mais compassiva comigo mesma. Faz-me lembrar que sou mais do que o meu diagnóstico, os meus sintomas e os meus medos.
Nem sempre consigo escolher o que a ansiedade me traz ao longo do dia. Posso fazer uma pausa, respirar, ouvir o meu corpo e voltar ao momento presente. Às vezes, é nesse único momento que encontro a paz.