Ainda Estou a Tornar-me: Viver para além do diagnóstico

Quando se vive com a doença de Huntington, pode parecer que as pessoas estão sempre à espera que deixemos de ser quem somos.

Menos independente. Menos capaz. Menos otimista. Menos empenhado. Menos tu mesmo.

Durante muito tempo, também eu carreguei esse medo. Perguntava-me o que a DH me iria tirar e quanto restaria da mulher que eu conhecia à medida que a doença avançasse. Mas hoje, após anos a viver com este diagnóstico, comecei a fazer a mim própria uma pergunta diferente:

Em que é que ainda me estou a tornar?

Essa pergunta mudou a forma como vejo a minha vida.

Fui diagnosticada com a doença de Huntington em 2012, mas a DH é apenas um capítulo da minha história. Desde o meu diagnóstico, voltei a estudar, obtive vários diplomas, tornei-me autora, viajei, falei publicamente sobre as minhas experiências, defendi os direitos de outras pessoas e, recentemente, concluí o meu mestrado em Coaching de Saúde e Bem-Estar.

Também perdi mais de 200 libras e mudei completamente a minha relação com o meu corpo, a minha saúde e o meu bem-estar.

Nenhuma destas conquistas faz desaparecer a doença de Huntington. Continuo a ter sintomas. Continuo a passar por dias difíceis. Há momentos em que o meu corpo me lembra muito claramente que vivo com uma doença neurológica progressiva.

Mas aprendi que a evolução e o crescimento podem coexistir.

A DH pode estar a avançar, mas eu também.

Estou a fazer progressos na forma como cuido de mim. Estou a fazer progressos na forma como comunico as minhas necessidades. Estou a fazer progressos na rapidez com que reconheço quando o stress se está a tornar insuportável. Estou a fazer progressos na minha capacidade de descansar sem me sentir culpada.

Este último tem sido especialmente importante.

Houve uma altura em que acreditava que a força significava ultrapassar tudo. Se estivesse cansada, continuava em frente. Se me sentisse sobrecarregada, tentava escondê-lo. Queria provar — a mim própria e, por vezes, às outras pessoas — que ainda era capaz de fazer tudo.

Agora compreendo o meu corpo de uma forma diferente.

Há dias em que a resiliência significa conseguir fazer tudo o que tenho agendado. Noutros dias, a resiliência significa cancelar alguma coisa, dormir uma sesta, desligar o telemóvel, meditar ou simplesmente dizer: “Já fiz o suficiente por hoje.”

Isso não é desistir.

Ou seja, sabedoria.

Viver de forma consciente tornou-se uma das ferramentas mais importantes de que disponho para lidar com a DH. Presto atenção ao meu stress. Protejo a minha paz interior. Reservo tempo para a meditação, para escrever no meu diário, para a atividade física, para a gratidão e para o descanso. Mantenho-me em contacto com a minha equipa médica e tomo os meus medicamentos conforme prescrito. Também me permito desfrutar da minha vida sem estar constantemente à espera que algo de mau aconteça.

Isso pode parecer simples, mas para alguém que vive com uma doença progressiva, pode ser algo radical.

Recebemos tantas mensagens sobre o que a doença de Huntington poderá vir a tirar-nos que podemos esquecer-nos de perguntar o que ainda temos à nossa disposição neste momento.

O que posso fazer hoje?

Quem posso amar hoje?

O que posso aprender hoje?

O que posso criar hoje?

Como posso defender esta causa hoje?

Onde posso encontrar alegria hoje?

Não quero que cada capítulo da minha vida comece e termine com a doença de Huntington.

Quero falar sobre os meus sonhos. A minha formação. A minha escrita. O meu trabalho como coach. O meu ativismo. Os produtos digitais que estou a criar. O segundo livro em que estou a trabalhar. As pessoas que conheço. Os sítios para onde viajo. As lições que continuo a aprender sobre mim mesma.

Quero espaço para evoluir.

É por isso que a ideia de tornar-se significa muito para mim.

Não estou a tentar tornar-me na mulher que era antes da DH. Respeito-a, mas não preciso de voltar atrás. O que me interessa é a mulher em que me estou a tornar agora — uma mulher que compreende melhor os seus limites, que se expressa com mais confiança, que pratica a autocompaixão e que reconhece que o seu valor nunca dependeu de ter um corpo que funcionasse na perfeição.

Para todos os que, na comunidade da DH, sentem que o vosso diagnóstico colocou um ponto final na vossa história, quero lembrar-vos de que ainda podem haver vírgulas.

Ainda podem surgir novos interesses, relações, conquistas, aventuras, desafios, risos, cura e oportunidades inesperadas.

Talvez não consigamos controlar tudo o que a doença de Huntington provoca.

Mas enquanto estivermos aqui, podemos continuar a participar na construção das nossas vidas.

Tenho a doença de Huntington.

E continuo a estar em evolução.