International Huntington Association - Um esforço global para ajudar as pessoas com a doença de Huntington

Como defender-se a si próprio em ambientes médicos

03 dezembro 2025

Uma das partes mais difíceis de viver com a doença de Huntington não são os sintomas em si, mas sim a navegação no sistema médico. Desde consultas apressadas a mal-entendidos...

Resumo da "Reunião da Plataforma EHDN sobre os resultados da uniQure: Analisar os resultados até à data"

19 de novembro de 2025

Varsóvia, 19 de novembro de 2025. Caros membros, Como devem saber, ontem a Rede Europeia da Doença de Huntington (EHDN) desenvolveu um seminário sobre os resultados...

Encontrar a gratidão num corpo que se sente imprevisível

06 novembro 2025

Há manhãs em que acordo e o meu corpo parece um estranho. Nalguns dias, os movimentos são suaves, apenas um sussurro à superfície. Noutros dias, chegam...

A uniQure fornece informações regulamentares actualizadas sobre o AMT-130 para a doença de Huntington

03 novembro 2025

3 de novembro de 2025 Cara Comunidade da Doença de Huntington, Emitimos hoje um comunicado de imprensa anunciando que a uniQure recebeu feedback da U.S. Food and Drug Administration...

ADORE-DH - Potencial terapia com células estaminais

14 de outubro de 2025

O ADORE-DH foi um ensaio de Fase II de uma potencial terapia com células estaminais para a DH. Patrocinado pela AZIDUS Brasil (uma organização de pesquisa clínica de serviço completo), este estudo randomizado,...

Como falar sobre a DH sem se sentir um fardo

13 de outubro de 2025

Antes de falar sobre a doença de Huntington, há muitas vezes uma pausa no meu peito. Não são apenas os factos que estou a pesar, é o medo de como eles vão cair. Será que o ouvinte vai...

uniQure anuncia resultados iniciais positivos do estudo pivotal de fase I/II do AMT-130 em doentes com doença de Huntington

24 de setembro de 2025

24 de setembro de 2025 Versão em PDF ~ O estudo principal atingiu o objetivo primário; AMT-130 em alta dose demonstrou desaceleração estatisticamente significativa da doença 75% em 36 meses como ...

10 sinais de que é preciso reiniciar os cuidados pessoais

22 de setembro de 2025

Nalguns dias, o meu corpo fala antes de eu estar preparado para ouvir. O meu equilíbrio oscila, os meus movimentos tornam-se mais agudos, o meu discurso é mais lento. Viver com a doença de Huntington...

Skyhawk apresenta dados sobre a Coorte C

18 de setembro de 2025

Hoje cedo, a Skyhawk forneceu a seguinte atualização sobre a Parte C do seu ensaio de Fase 1 SKY-0515. --Carta da comunidade - Caros amigos e colegas da Skyhawk,...

5 Rituais que me mantêm sã com a HD

05 agosto 2025

1. Ritual matinal de ligação à terra Objetivo: Criar um início de dia calmo e intencional Antes de os meus pés tocarem no chão, faço uma pausa. Coloco a minha mão sobre o meu coração ou a minha barriga...