International Huntington Association - Um esforço global para ajudar as pessoas com a doença de Huntington

INTERNATIONAL HUNTINGTON ASSOCIATION

Durante cinco décadas, a Associação Internacional de Huntington tem vindo a apoiar a comunidade global da DH. A celebração do nosso 50º aniversário assinala não só um marco na nossa história, mas também o início de novas iniciativas importantes, projectos que visam aumentar o nosso impacto, chegar a cada vez mais pessoas e trazer esperança e conforto a todos.

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A DH é uma doença complexa e, mesmo com muita informação disponível atualmente, acreditamos que falta algo: histórias pessoais. Sentimentos, conselhos, escolhas, ideias, indecisões, mecanismos e pensamentos, todos precisam de um espaço para serem partilhados. Por isso, o Blogue da DH foi criado para proporcionar esse espaço. A comunidade é essencial porque nos ajuda a perceber que não estamos sozinhos nas nossas lutas e que outros sentem o mesmo que nós.

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O CONGRESSO INTERNACIONAL DA HDYO ESTÁ DE VOLTA!

Este evento presencial, que se realiza de 14 a 16 de março na República Checa, foi concebido por jovens afectados pela doença de Huntington para jovens afectados pela doença de Huntington.

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13 Janeiro 2025

RDI Launches Youth leadership programme

Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...

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16 de dezembro de 2024

Jovem de 12 anos publica livro infantil sobre a doença de Huntington

Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....

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11 de dezembro de 2024

UniQure anuncia alinhamento com a FDA sobre elementos-chave da via de aprovação acelerada para o AMT-130

Ontem, a uniQure emitiu um comunicado de imprensa anunciando o alinhamento com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA sobre os elementos-chave de uma via de aprovação acelerada...

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09 de dezembro de 2024

"O Presente", documentário com Dimitri Poffé, já está disponível no Youtube

Dimitri Poffé é um membro já conhecido da comunidade da DH. Depois de testar positivo para a doença de Huntington, Dimitri embarcou numa viagem de bicicleta pelo Sul...

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09 de dezembro de 2024

A PTC Therapeutics celebra um acordo global de licença e colaboração com a Novartis para o programa PTC518 relativo à doença de Huntington

December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory...

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09 de dezembro de 2024

A Sage Therapeutics suspende o desenvolvimento do dalzanemdor na DH

The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...

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05 novembro 2024

Livable Lives - um novo livro que destaca histórias de pessoas afectadas pela DH em todo o mundo

COMUNICADO DE IMPRENSA - 25 de outubro de 2024, Moscovo, Idaho, EUATemos o prazer de anunciar o lançamento de um novo livro sobre a doença de Huntington (DH) chamado Vidas Vivíveis: Conversas...

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02 outubro 2024

LoQus23 Therapeutics anuncia um financiamento de 35 milhões de libras para fazer avançar um novo medicamento destinado a inibir a expansão somática na doença de Huntington

Financiamento liderado pela empresa líder de capital de risco em ciências da vida Forbion, com a participação dos investidores existentes SV Health Investors' Dementia Discovery Fund (DDF)...

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26 de setembro de 2024

A FDA concede a designação de via rápida ao programa PTC518 para a doença de Huntington

PTC518 é um medicamento oral que reduz a produção da proteína Huntingtin mutada que causa a progressão da doença. Programas...

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03 de setembro de 2024

A pridopidina da Prilenia para a doença de Huntington foi aceite para revisão da autorização de introdução no mercado europeu

Prilenia, uma empresa de biotecnologia em fase clínica centrada na missão urgente de desenvolver novas terapêuticas para retardar a progressão de doenças neurodegenerativas...

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