International Huntington Association - Um esforço global para ajudar as pessoas com a doença de Huntington

INTERNATIONAL HUNTINGTON ASSOCIATION

Durante cinco décadas, a Associação Internacional de Huntington tem vindo a apoiar a comunidade global da DH. A celebração do nosso 50º aniversário assinala não só um marco na nossa história, mas também o início de novas iniciativas importantes, projectos que visam aumentar o nosso impacto, chegar a cada vez mais pessoas e trazer esperança e conforto a todos.

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HD FOCUS: NOTÍCIAS DE TODO O MUNDO

Uma plataforma de notícias dedicada que reúne as últimas actualizações das associações locais da doença de Huntington e dos principais recursos mundiais. O nosso objetivo é fornecer à comunidade da DH notícias oportunas, relevantes e perspicazes de todo o mundo, ajudando as famílias, os prestadores de cuidados e os defensores a manterem-se informados e ligados. Mantenha-se atualizado com os últimos avanços na investigação, iniciativas de apoio e histórias da comunidade.

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BLOG HD

A DH é uma doença complexa e, mesmo com muita informação disponível atualmente, acreditamos que falta algo: histórias pessoais. Sentimentos, conselhos, escolhas, ideias, indecisões, mecanismos e pensamentos, todos precisam de um espaço para serem partilhados. Por isso, o Blogue da DH foi criado para proporcionar esse espaço. A comunidade é essencial porque nos ajuda a perceber que não estamos sozinhos nas nossas lutas e que outros sentem o mesmo que nós.

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BE EMPOWERED BY TANITA ALLEN

The new IHA website column written by Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease, where she hopes to bring a message of empowerment, independently from your HD connection. A space for honest conversations, encouragement, and actionable steps toward living a fulfilling life despite the challenges people in the HD Community face.

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O CONGRESSO INTERNACIONAL DA HDYO ESTÁ DE VOLTA!

Este evento presencial, que se realiza de 14 a 16 de março na República Checa, foi concebido por jovens afectados pela doença de Huntington para jovens afectados pela doença de Huntington.

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Notícias recentes

Notícias

06 Março 2025

Be Empowered by Tanita Allen, the new IHA website column

Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease and author of her much labored memoir “We Exist”, is starting a new column for the IHA website, called...

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27 Fevereiro 2025

Remembering Xi

It is with great sadness that we received the news that IHA Vice President Cao Xi has passed away, after a short illness. Xi was also the Founder and President...

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Histórias

13 de fevereiro de 2025

Crescer com a DH: Ideias e estratégias de apoio com Siri Hagen Kjølaas

Na Conferência EHDN & Enroll-HD do ano passado, em Estrasburgo, tivemos o privilégio de entrevistar Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., para falar sobre a sua investigação inovadora...

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06 fevereiro 2025

A SOM Biotech anuncia os resultados do estudo de Fase 2b

A SOM Biotech apresenta os resultados do estudo de Fase 2b com o SOM3355, demonstrando um perfil único com melhorias robustas da coreia em doentes com a doença de Huntington...

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30 de janeiro de 2025

Campanha do Dia das Doenças Raras 2025

A Associação Internacional de Huntington, em colaboração com a Associação Europeia de Huntington, está a organizar uma campanha para o Dia das Doenças Raras de 2025, a 28 de...

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13 de janeiro de 2025

IDI lança programa de liderança para jovens

A Rare Diseases International (RDI) anunciou o lançamento do Programa de Liderança Juvenil da RDI, uma iniciativa concebida para envolver e capacitar os jovens na...

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16 de dezembro de 2024

Jovem de 12 anos publica livro infantil sobre a doença de Huntington

Estudante de Toronto escreve livro para que os outros tratem o seu avô com bondade 11 de dezembro de 2024 - Toronto, Ontário, Canadá A maioria das pessoas nunca ouviu falar da doença de Huntington....

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11 de dezembro de 2024

UniQure anuncia alinhamento com a FDA sobre elementos-chave da via de aprovação acelerada para o AMT-130

Ontem, a uniQure emitiu um comunicado de imprensa anunciando o alinhamento com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA sobre os elementos-chave de uma via de aprovação acelerada...

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09 de dezembro de 2024

"O Presente", documentário com Dimitri Poffé, já está disponível no Youtube

Dimitri Poffé é um membro já conhecido da comunidade da DH. Depois de testar positivo para a doença de Huntington, Dimitri embarcou numa viagem de bicicleta pelo Sul...

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09 de dezembro de 2024

A PTC Therapeutics celebra um acordo global de licença e colaboração com a Novartis para o programa PTC518 relativo à doença de Huntington

2 de dezembro de 2024 - A PTC receberá $1.0B em dinheiro no fecho -- A PTC é elegível para receber até $1.9B em desenvolvimento,...

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