Quem somos
Com isto, a Dra. Nancy Wexler, uma das principais investigadoras mundiais da Doença de Huntington, resume a nossa razão de estar na reunião anual da Huntington's Society of Canada. Nós, na Associação Internacional de Huntington, acreditamos que a nossa organização é um fator chave para atingir esse objetivo.
A Nossa Missão
A nossa missão é melhorar a vida das pessoas e famílias afetadas globalmente pela Doença de Huntington.
Os Nossos Objetivos
1. Criar conhecimento sobre a Doença de Huntington
2. Ajudar a criar associações locais para que possam garantir apoio local a famílias afetadas pela HD
3. Encorajar a criação de redes entre fronteiras e trocar conhecimentos
4. Promover o envolvimento ativo de pesquisas clínicas
5. Defender o acesso a tratamentos
Svein Olaf Olsen
Presidente
Noruega
Svein tem experiência em empreendedorismo, tendo começado uma série de empresas em diferentes países. No momento, Svein trabalha na Anzyz Technologies, focando-se na Inteligência Artificial.
Juntou-se à comunidade da Doença de Huntington em 2008, primeiro como membro do conselho na Noruega, devido à presença da doença na família da sua mulher.
Six anos atrás, Svein juntou-se ao European Huntington Association como membro da Direcção. Svein tem duas filhas, Maiken e Janikke com a sua esposa Astri, que também está envolvida na comunidade de Huntington e é a Presidente da Associação Europeia de Huntington. O seu noivado começou quando ele conheceu Michael Hayden na Dinamarca. Neste encontro, Svein foi inspirado a começar a trabalhar para encontrar um medicamento que fosse eficaz para a doença. A sua visão para a Associação Internacional de Huntington é que todas as diferentes Associações de Huntington possam ser uma voz global forte, e que possamos colaborar além fronteiras e culturas diferentes, a fim de construir uma rede forte que ajude tanto os doentes como as famílias que são afectadas pela DH.
Xi Cao
Vice-presidente
China
Xi Cao é o fundador e presidente da Associação Chinesa de Huntington. Xi vem de uma família com DH e tem trabalhado com a comunidade da DH na China desde 2013. Ela tem ajudado a comunidade a lutar por melhores sistemas de apoio social e médico.
Danuta Lis
Tesoureira
Polónia
Danuta tem sido presidente da Polish HD Association desde 2008 e tem realizado treinamento contínuo e educação ao frequentar vários cursos e workshops em gestão de organizações não governamentais.
Os cursos e workshops levaram à introdução de desenvolvimentos benéficos e ao fortalecimento de associações na Polónia e fora do país. Em 2011, Danuta tornou-se membro do conselho da International Huntington Association e tomou agora posse do cargo de Tesoureira. Ela atua em nome dos pacientes e das suas famílias, tornando possível a busca por ajuda em diferentes ambientes, para que os pacientes e os seus cuidadores possam viver uma vida melhor.
Louise Vetter
Secretária
Estados Unidos da América
Louise Vetter é a Presidente e a Diretora Executiva da Huntington's Disease Society of America (HDSA), a maior associação sem fins lucrativos pública, dedicada a lutar contra a Doença de Huntington.
Desde que se juntou à HDSA em 2009, conduziu a expansão do alcance da Sociedade, com novas iniciativas para fortalecer a rede de suporte para famílias HD, defender por mais acesso para cuidar daqueles afetados pela doença, melhorar o conhecimento médico pela doença, e apoiar a pesquisa para a criação de novos tratamentos para famílias com HD. Uma líder em advocacia de pacientes, MS. Vetter serve como Tesoureira do Conselho Administrativo da American Brain Coalition, membro do Conselho da International Huntington Association, um membro ativo da National Health Council e Consultora Editorial da Rare Disease Report.
Bea de Schepper
Oficial de Desenvolvimento Internacional
Bélgica
Bea conhece muito bem os vários desafios que as famílias com Huntington enfrentam, pois o seu avô, mãe, duas tias, um tio e as suas três irmãs todos faleceram de Doença de Huntington.
Em 1974, Bea foi cofundadora da Huntington Liga vzw, Flanders, Bélgica, e Vice-presidente e tem sido um membro ativo em todos os aspetos de cuidado para a comunidade da Doença de Huntington. Em 2022 Bea tornou-se membro do Conselho da European Federation of Neurological Association. De 2004-2006, Bea foi Presidente da European Huntington Association, onde permaneceu como Membro. Em 1990, Bea tornou-se Membro da IHA, e, em 2016, tornou-se a Oficial de Desenvolvimento Internacional, onde continuará a partilhar o seu conhecimento sobre a HD e a auxiliar no desenvolvimento e criação de novas associações
Mohammed al-Hajri
Membro
Omã
Mohammed nasceu em 1962 e fala suaíli e árabe fluentemente. Fala também inglês e italiano. Tem experiência em comércio bancário e trabalhou num banco até 2014.
Há quatro anos, decidiu dedicar o seu tempo a ajudar a sua família, uma vez que pertence a uma família com HD. A sua avó, mãe, os seus dois irmãos e as suas duas irmãs são todos pacientes de HD. A família de Mohammed foi afetada pela Doença de Huntington por quatro gerações, e está também familiarizado com HD juvenil. É agora Chefe da Oman Huntington Disease Asssociation. Mohammed é também um membro do Conselho da The Huntington Arabic Coalition onde o maior objetivo da comunidade de HD é criar uma organização guarda-chuva para os países árabes (22 países)
Aparecida Alencar
Membro
Brasil
Aparecida Alencar tem sido um membro do Conselho da Associação Brasil Huntington desde 2006, bem como a coordenadora da Associação Brasil Huntington - Alagoas.
Nasceu em Feira Grande, uma cidade pequena no Noroeste do Brasil, e mesmo que não fosse familiarizada com HD, viveu com várias pessoas afetadas por uma doença neurológica desde a sua infância, que não foram diagnosticadas na altura. Ela decidiu investigar e conseguiu descobrir, em 2005, que a Doença de Huntington é que as tinha afetado. Os seus resultados revelaram o maior grupo e a maior prevalência de HD no Brasil. Agora, apoia famílias e estudantes que estão interessados em investigar HD.
Claudia Krinski
Membro
Argentina
O marido de Cláudia faleceu de Doença de Huntington, e ela tem três crianças com risco de contrair a doença. Juntou-se à APAEH (Argentinian HD Society) quando o seu marido foi diagnosticado.
O seu marido não recebeu uma diagnose cedo. Após consultar vários médicos, foi finalmente diagnosticado, encontraram um médico que os aconselhou. Durante este período, Claudia contactou a APAEH, e desde aí que é parte da equipa. O principal objetivo da APAEH é dar assistência e conselhos às famílias com HD. O contacto pode ser por email, telefone ou uma reunião no café, dependendo da disponibilidade da família. As questões são mais ou menos relacionadas com segurança social, pensão e médicos. Têm pedidos por todo o país. Também se focam em bons tratamentos e promovem um estilo de vida saudável. Há uma página de Facebook, atualizada com todas as notícias, em espanhol. Quando possível, a APAEH organiza reuniões com pacientes, médicos e outras profissões relacionadas com a HD.
Anang Shah
Membro (Observador)
Índia
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