Sobre nós
MISSION
Com isto, a Dra. Nancy Wexler, uma das principais investigadoras mundiais da Doença de Huntington, resume a nossa razão de estar na reunião anual da Huntington's Society of Canada. Nós, na Associação Internacional de Huntington, acreditamos que a nossa organização é um fator chave para atingir esse objetivo.
A Nossa Missão
A nossa missão é melhorar a vida das pessoas e famílias afetadas globalmente pela Doença de Huntington.
Os Nossos Objetivos
- Raise awareness of Huntington’s Disease
- Enable national associations so that they can provide support for local HD families
- Encourage cross border networks and exchange of know-how
- Promote active involvement in clinical research
- Advocate for treatment access
Membros do Conselho de Administração
Svein Olaf Olsen
Presidente
Noruega
Svein tem experiência em empreendedorismo, tendo começado uma série de empresas em diferentes países. No momento, Svein trabalha na Anzyz Technologies, focando-se na Inteligência Artificial.
Juntou-se à comunidade da Doença de Huntington em 2008, primeiro como membro do conselho na Noruega, devido à presença da doença na família da sua mulher.
Há seis anos, Svein juntou-se à European Huntington Association como membro do Conselho. Tem duas filhas, Maiken e Janikke com a sua mulher, Astri, que também está envolvida na comunidade de Huntington e é presidente da European Huntington's Association. O seu noivado começou quando conheceu Michael Hayden na Dinamarca. Neste reunião, Svein inspirou-se para começar a trabalhar em encontrar um medicamento eficiente para esta doença. A sua visão para a IHA é que todas as diferentes Associações de Huntington possam ser uma voz forte global e que possamos colaborar além fronteiras e diferentes culturas, para construir uma forte rede que ajuda tanto pacientes como famílias afetados pela HD««DH.
Danuta Lis
Tesoureira
Polónia
Danuta tem sido presidente da Polish HD Association desde 2008 e tem realizado treinamento contínuo e educação ao frequentar vários cursos e workshops em gestão de organizações não governamentais.
Os cursos e workshops levaram à introdução de desenvolvimentos benéficos e ao fortalecimento de associações na Polónia e fora do país. Em 2011, Danuta tornou-se membro do conselho da International Huntington Association e tomou agora posse do cargo de Tesoureira. Ela atua em nome dos pacientes e das suas famílias, tornando possível a busca por ajuda em diferentes ambientes, para que os pacientes e os seus cuidadores possam viver uma vida melhor.
Shelly Redman
Secretário interino
Canadá
Shelly Redman é Diretora Executiva da Huntington Society of Canada (HSC), uma organização nacional sem fins lucrativos que presta apoio, educação, defesa e sensibilização, e financia investigação.
Desde que se juntou à HSC em 2020, liderou a expansão dos programas de financiamento de investigação da organização e defende a melhoria do acesso aos cuidados para a comunidade da DH. A Sra. Redman é copresidente do Conselho de Administração da Neurologic Health Charities Canada, é tesoureira do Conselho de Administração da Health Charities Coalition of Canada e secretária interina do Conselho de Administração da International Huntington Association.
Bea de Schepper
Oficial de Desenvolvimento Internacional
Bélgica
Bea conhece muito bem os vários desafios que as famílias com Huntington enfrentam, pois o seu avô, mãe, duas tias, um tio e as suas três irmãs todos faleceram de Doença de Huntington.
Em 1974, Bea foi cofundadora da Huntington Liga vzw, Flanders, Bélgica, e Vice-presidente e tem sido um membro ativo em todos os aspetos de cuidado para a comunidade da Doença de Huntington. Em 2022 Bea tornou-se membro do Conselho da European Federation of Neurological Association. De 2004-2006, Bea foi Presidente da European Huntington Association, onde permaneceu como Membro. Em 1990, Bea tornou-se Membro da IHA, e, em 2016, tornou-se a Oficial de Desenvolvimento Internacional, onde continuará a partilhar o seu conhecimento sobre a HD e a auxiliar no desenvolvimento e criação de novas associações
Arik Johnson
Membro
Estados Unidos da América
O Dr. Arik Johnson é o Diretor de Missão da HDSA, onde supervisiona todos os programas e serviços de missão dedicados a apoiar indivíduos e famílias afectados pela doença de Huntington. Psicólogo clínico licenciado, o Dr. Johnson tem uma vasta experiência de trabalho com doentes de Huntington e as suas famílias, através da sua anterior função no Centro de Excelência da HDSA na UCLA.
Na UCLA, também prestou serviços clínicos no Programa de Distúrbios do Movimento, prestando assistência a pessoas com doença de Parkinson, distúrbios parkinsonianos atípicos e outras condições de movimento. Durante o seu mandato, o Dr. Johnson esteve ativamente envolvido com a HDSA em várias capacidades de voluntariado, incluindo a participação no Conselho de Administração da HDSA de 2010 a 2020 e a presidência do conselho durante o mandato de 2017-2018.
O Dr. Johnson tem um Doutoramento em Psicologia (PsyD) e um Mestrado da Escola de Psicologia Profissional da Califórnia na Universidade Internacional Alliant. Obteve o seu Bacharelato em Ciências na Universidade do Minnesota.
Claudia Krinski
Membro
Argentina
O marido de Cláudia faleceu de Doença de Huntington, e ela tem três crianças com risco de contrair a doença. Juntou-se à APAEH (Argentinian HD Society) quando o seu marido foi diagnosticado.
O seu marido não recebeu uma diagnose cedo. Após consultar vários médicos, foi finalmente diagnosticado, encontraram um médico que os aconselhou. Durante este período, Claudia contactou a APAEH, e desde aí que é parte da equipa. O principal objetivo da APAEH é dar assistência e conselhos às famílias com HD. O contacto pode ser por email, telefone ou uma reunião no café, dependendo da disponibilidade da família. As questões são mais ou menos relacionadas com segurança social, pensão e médicos. Têm pedidos por todo o país. Também se focam em bons tratamentos e promovem um estilo de vida saudável. Há uma página de Facebook, atualizada com todas as notícias, em espanhol. Quando possível, a APAEH organiza reuniões com pacientes, médicos e outras profissões relacionadas com a HD.
Equipa operacional
Tina Leggett
International Development Manager
Suíça
Austrália
My world was turned upside down in 2010, when I was told there was Huntington’s Disease in my family. Originally from Australia, I trained there as a nurse and experienced the complex challenges of HD long before I knew I was at-risk myself.
During a 20-year career in international business development for the medtech/pharma sector, I relocated to Switzerland and gained experience in clinical trial strategy and implementation in the EU and US.
I am now fully dedicated to supporting the global Huntington’s Disease community and doing whatever I can to help those affected. I am on the board of the Swiss Huntington Association, and I also coordinate a global Community Advisory Board (HD-CAB). HD-CAB is made up of a team of HD family members who give input to all those involved in the development and authorization of therapies for Huntington’s Disease. Advocates for HD-CAB infuse the patient and caregiver perspective into clinical trials and treatment access.
Daniela Carvalho
Gestor de Comunicação
Portugal
Daniela Carvalho joined the International Huntington Association (IHA) as a Communication Manager in 2021. She holds a bachelor’s degree in Communication Sciences from the University of Lisbon and has completed a course in Journalism and Audiovisual Communication at ETIC.
In her role at IHA, Daniela has played a key part in strengthening the association’s communication efforts. She built and maintains the IHA website, ensuring it remains up-to-date and user-friendly. Daniela is also responsible for creating all visual and promotional materials for conferences and events, managing IHA’s social media presence, and developing engaging content to raise awareness about Huntington’s Disease.
Wouter De Mayer
Project Manager
Bélgica
Michaela Winkelmann
Desenvolvimento internacional
Alemanha
Há mais de 30 anos que Michaela está familiarizada com os muitos desafios que as famílias com DH enfrentam, uma vez que o seu avô, pai e tio faleceram todos devido à DH. O seu primo foi diagnosticado com DH juvenil quando era adolescente. O seu irmão suicidou-se quando tinha 17 anos porque tinha medo de ter DH.
Michaela é membro do conselho consultivo da associação alemã de DH (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) desde 2011 como representante da juventude. Fez parte da direção desde 2014 e foi Presidente da DHH de 2017 a 2023. Durante este período, colocou um forte enfoque na sensibilização (por exemplo, lançou o Light it Up 4 HD na Alemanha) e no trabalho educativo, por exemplo, estabeleceu novas ofertas (online e impressas) para as famílias com DH na Alemanha. O reforço da cooperação com os centros de DH na Alemanha e o intercâmbio ativo com as empresas farmacêuticas foram também tópicos importantes para ela.
Tem vindo a traduzir artigos do HDBuzz para alemão desde 2012. Durante muitos anos, coordenou as traduções do site da HDYO para várias línguas. Ela está muito bem relacionada com a comunidade da DH, tanto a nível nacional como internacional. É apaixonada por melhorar a vida das pessoas com doença de Huntington e das suas famílias em todo o mundo.
Horst Winkelmann
Desenvolvimento internacional
Alemanha
Na sua vida profissional, Horst foi gestor de TI durante mais de 30 anos. O seu objetivo era simplificar os processos e tornar o trabalho administrativo mais eficaz. Também trabalhou no estrangeiro durante vários anos.
Horst juntou-se à associação alemã da DH (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) em 2018, como Coordenador da Proteção de Dados, devido à existência da DH na família da sua mulher.
Através da sua participação regular em eventos nacionais e internacionais sobre a DH, está muito bem relacionado com os membros da família da DH, outras organizações da DH e investigadores da DH.
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