Com isto, a Dra. Nancy Wexler, uma das principais investigadoras mundiais da Doença de Huntington, resume a nossa razão de estar na reunião anual da Huntington's Society of Canada. Nós, na Associação Internacional de Huntington, acreditamos que a nossa organização é um fator chave para atingir esse objetivo.
A nossa missão é melhorar a vida das pessoas e famílias afetadas globalmente pela Doença de Huntington.
1. Criar conhecimento sobre a Doença de Huntington
2. Ajudar a criar associações locais para que possam garantir apoio local a famílias afetadas pela HD
3. Encorajar a criação de redes entre fronteiras e trocar conhecimentos
4. Promover o envolvimento ativo de pesquisas clínicas
5. Defender o acesso a tratamentos
Noruega
Svein tem experiência em empreendedorismo, tendo começado uma série de empresas em diferentes países. No momento, Svein trabalha na Anzyz Technologies, focando-se na Inteligência Artificial.
Juntou-se à comunidade da Doença de Huntington em 2008, primeiro como membro do conselho na Noruega, devido à presença da doença na família da sua mulher.
Six anos atrás, Svein juntou-se ao European Huntington Association como membro da Direcção. Svein tem duas filhas, Maiken e Janikke com a sua esposa Astri, que também está envolvida na comunidade de Huntington e é a Presidente da Associação Europeia de Huntington. O seu noivado começou quando ele conheceu Michael Hayden na Dinamarca. Neste encontro, Svein foi inspirado a começar a trabalhar para encontrar um medicamento que fosse eficaz para a doença. A sua visão para a Associação Internacional de Huntington é que todas as diferentes Associações de Huntington possam ser uma voz global forte, e que possamos colaborar além fronteiras e culturas diferentes, a fim de construir uma rede forte que ajude tanto os doentes como as famílias que são afectadas pela DH.
China
Xi Cao é o fundador e presidente da Associação Chinesa de Huntington. Xi vem de uma família com DH e tem trabalhado com a comunidade da DH na China desde 2013. Ela tem ajudado a comunidade a lutar por melhores sistemas de apoio social e médico.
Polónia
Danuta tem sido presidente da Polish HD Association desde 2008 e tem realizado treinamento contínuo e educação ao frequentar vários cursos e workshops em gestão de organizações não governamentais.
Os cursos e workshops levaram à introdução de desenvolvimentos benéficos e ao fortalecimento de associações na Polónia e fora do país. Em 2011, Danuta tornou-se membro do conselho da International Huntington Association e tomou agora posse do cargo de Tesoureira. Ela atua em nome dos pacientes e das suas famílias, tornando possível a busca por ajuda em diferentes ambientes, para que os pacientes e os seus cuidadores possam viver uma vida melhor.
Canadá
Shelly Redman é Diretora Executiva da Huntington Society of Canada (HSC), uma organização nacional sem fins lucrativos que presta apoio, educação, defesa e sensibilização, e financia investigação.
Desde que se juntou à HSC em 2020, liderou a expansão dos programas de financiamento de investigação da organização e defende a melhoria do acesso aos cuidados para a comunidade da DH. A Sra. Redman é copresidente do Conselho de Administração da Neurologic Health Charities Canada, é tesoureira do Conselho de Administração da Health Charities Coalition of Canada e secretária interina do Conselho de Administração da International Huntington Association.
Bélgica
Bea conhece muito bem os vários desafios que as famílias com Huntington enfrentam, pois o seu avô, mãe, duas tias, um tio e as suas três irmãs todos faleceram de Doença de Huntington.
Em 1974, Bea foi cofundadora da Huntington Liga vzw, Flanders, Bélgica, e Vice-presidente e tem sido um membro ativo em todos os aspetos de cuidado para a comunidade da Doença de Huntington. Em 2022 Bea tornou-se membro do Conselho da European Federation of Neurological Association. De 2004-2006, Bea foi Presidente da European Huntington Association, onde permaneceu como Membro. Em 1990, Bea tornou-se Membro da IHA, e, em 2016, tornou-se a Oficial de Desenvolvimento Internacional, onde continuará a partilhar o seu conhecimento sobre a HD e a auxiliar no desenvolvimento e criação de novas associações
Estados Unidos da América
O Dr. Arik Johnson é o Diretor de Missão da HDSA, onde supervisiona todos os programas e serviços de missão dedicados a apoiar indivíduos e famílias afectados pela doença de Huntington. Psicólogo clínico licenciado, o Dr. Johnson tem uma vasta experiência de trabalho com doentes de Huntington e as suas famílias, através da sua anterior função no Centro de Excelência da HDSA na UCLA.
Na UCLA, também prestou serviços clínicos no Programa de Distúrbios do Movimento, prestando assistência a pessoas com doença de Parkinson, distúrbios parkinsonianos atípicos e outras condições de movimento. Durante o seu mandato, o Dr. Johnson esteve ativamente envolvido com a HDSA em várias capacidades de voluntariado, incluindo a participação no Conselho de Administração da HDSA de 2010 a 2020 e a presidência do conselho durante o mandato de 2017-2018.
O Dr. Johnson tem um Doutoramento em Psicologia (PsyD) e um Mestrado da Escola de Psicologia Profissional da Califórnia na Universidade Internacional Alliant. Obteve o seu Bacharelato em Ciências na Universidade do Minnesota.
Argentina
O marido de Cláudia faleceu de Doença de Huntington, e ela tem três crianças com risco de contrair a doença. Juntou-se à APAEH (Argentinian HD Society) quando o seu marido foi diagnosticado.
O seu marido não recebeu uma diagnose cedo. Após consultar vários médicos, foi finalmente diagnosticado, encontraram um médico que os aconselhou. Durante este período, Claudia contactou a APAEH, e desde aí que é parte da equipa. O principal objetivo da APAEH é dar assistência e conselhos às famílias com HD. O contacto pode ser por email, telefone ou uma reunião no café, dependendo da disponibilidade da família. As questões são mais ou menos relacionadas com segurança social, pensão e médicos. Têm pedidos por todo o país. Também se focam em bons tratamentos e promovem um estilo de vida saudável. Há uma página de Facebook, atualizada com todas as notícias, em espanhol. Quando possível, a APAEH organiza reuniões com pacientes, médicos e outras profissões relacionadas com a HD.