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Sobre nós

MISSÃO

"As pessoas individualmente podem ter um impacto, mas um grupo como este, com membros de todo o país, tem um impacto ainda maior, e um grupo internacional tem um impacto ainda maior. Não há dúvida nenhuma de que o movimento Huntington, do qual todos fazemos parte, é considerado uma das associações mais bem sucedidas do mundo inteiro. E o que é que nós somos? Somos indivíduos que se juntam e dizem "esta doença não me pode deitar abaixo. Eu vou vencê-la". E vamos vencer a Doença de Huntington em breve. Vamos fazê-lo tanto na nossa vida como na vida dos nossos filhos".
- Dra. Nancy Wexler, Investigadora de DH

Com isto, a Dra. Nancy Wexler, uma das principais investigadoras mundiais da Doença de Huntington, resume a nossa razão de estar na reunião anual da Huntington's Society of Canada. Nós, na Associação Internacional de Huntington, acreditamos que a nossa organização é um fator chave para atingir esse objetivo.

A Nossa Missão

A nossa missão é melhorar a vida das pessoas e famílias afetadas globalmente pela Doença de Huntington.

Os Nossos Objetivos

  • Sensibilizar para a doença de Huntington
  • Capacitar as associações nacionais para que possam prestar apoio às famílias locais de DH
  • Incentivar as redes transfronteiriças e o intercâmbio de conhecimentos
  • Promover a participação ativa na investigação clínica
  • Defender o acesso aos tratamentos

Membros do Conselho de Administração

Svein Olaf Olsen

Presidente

  Noruega

Svein tem experiência em empreendedorismo, tendo começado uma série de empresas em diferentes países. No momento, Svein trabalha na Anzyz Technologies, focando-se na Inteligência Artificial.

Juntou-se à comunidade da Doença de Huntington em 2008, primeiro como membro do conselho na Noruega, devido à presença da doença na família da sua mulher.

Six anos atrás, Svein juntou-se ao European Huntington Association como membro da Direcção. Svein tem duas filhas, Maiken e Janikke com a sua esposa Astri, que também está envolvida na comunidade de Huntington e é a Presidente da Associação Europeia de Huntington. O seu noivado começou quando ele conheceu Michael Hayden na Dinamarca. Neste encontro, Svein foi inspirado a começar a trabalhar para encontrar um medicamento que fosse eficaz para a doença. A sua visão para a Associação Internacional de Huntington é que todas as diferentes Associações de Huntington possam ser uma voz global forte, e que possamos colaborar além fronteiras e culturas diferentes, a fim de construir uma rede forte que ajude tanto os doentes como as famílias que são afectadas pela DH.

Danuta Lis

Tesoureira

Polónia

Danuta tem sido presidente da Polish HD Association desde 2008 e tem realizado treinamento contínuo e educação ao frequentar vários cursos e workshops em gestão de organizações não governamentais. 

Os cursos e workshops levaram à introdução de desenvolvimentos benéficos e ao fortalecimento de associações na Polónia e fora do país. Em 2011, Danuta tornou-se membro do conselho da International Huntington Association e tomou agora posse do cargo de Tesoureira. Ela atua em nome dos pacientes e das suas famílias, tornando possível a busca por ajuda em diferentes ambientes, para que os pacientes e os seus cuidadores possam viver uma vida melhor.

Shelly Redman

Secretário interino

Canadá

Shelly Redman é Diretora Executiva da Huntington Society of Canada (HSC), uma organização nacional sem fins lucrativos que presta apoio, educação, defesa e sensibilização, e financia investigação.

Desde que se juntou à HSC em 2020, liderou a expansão dos programas de financiamento de investigação da organização e defende a melhoria do acesso aos cuidados para a comunidade da DH. A Sra. Redman é copresidente do Conselho de Administração da Neurologic Health Charities Canada, é tesoureira do Conselho de Administração da Health Charities Coalition of Canada e secretária interina do Conselho de Administração da International Huntington Association.

Bea de Schepper

Oficial de Desenvolvimento Internacional

Bélgica

Bea conhece muito bem os vários desafios que as famílias com Huntington enfrentam, pois o seu avô, mãe, duas tias, um tio e as suas três irmãs todos faleceram de Doença de Huntington.

Em 1974, Bea foi cofundadora da Huntington Liga vzw, Flanders, Bélgica, e Vice-presidente e tem sido um membro ativo em todos os aspetos de cuidado para a comunidade da Doença de Huntington. Em 2022 Bea tornou-se membro do Conselho da European Federation of Neurological Association. De 2004-2006, Bea foi Presidente da European Huntington Association, onde permaneceu como Membro. Em 1990, Bea tornou-se Membro da IHA, e, em 2016, tornou-se a Oficial de Desenvolvimento Internacional, onde continuará a partilhar o seu conhecimento sobre a HD e a auxiliar no desenvolvimento e criação de novas associações

Arik Johnson

Membro

Estados Unidos da América

O Dr. Arik Johnson é o Diretor de Missão da HDSA, onde supervisiona todos os programas e serviços de missão dedicados a apoiar indivíduos e famílias afectados pela doença de Huntington. Psicólogo clínico licenciado, o Dr. Johnson tem uma vasta experiência de trabalho com doentes de Huntington e as suas famílias, através da sua anterior função no Centro de Excelência da HDSA na UCLA.

Na UCLA, também prestou serviços clínicos no Programa de Distúrbios do Movimento, prestando assistência a pessoas com doença de Parkinson, distúrbios parkinsonianos atípicos e outras condições de movimento. Durante o seu mandato, o Dr. Johnson esteve ativamente envolvido com a HDSA em várias capacidades de voluntariado, incluindo a participação no Conselho de Administração da HDSA de 2010 a 2020 e a presidência do conselho durante o mandato de 2017-2018.

O Dr. Johnson tem um Doutoramento em Psicologia (PsyD) e um Mestrado da Escola de Psicologia Profissional da Califórnia na Universidade Internacional Alliant. Obteve o seu Bacharelato em Ciências na Universidade do Minnesota.

Claudia Krinski

Membro

Argentina

O marido de Cláudia faleceu de Doença de Huntington, e ela tem três crianças com risco de contrair a doença. Juntou-se à APAEH (Argentinian HD Society) quando o seu marido foi diagnosticado. 

O seu marido não recebeu uma diagnose cedo. Após consultar vários médicos, foi finalmente diagnosticado, encontraram um médico que os aconselhou. Durante este período, Claudia contactou a APAEH, e desde aí que é parte da equipa. O principal objetivo da APAEH é dar assistência e conselhos às famílias com HD. O contacto pode ser por email, telefone ou uma reunião no café, dependendo da disponibilidade da família. As questões são mais ou menos relacionadas com segurança social, pensão e médicos. Têm pedidos por todo o país. Também se focam em bons tratamentos e promovem um estilo de vida saudável. Há uma página de Facebook, atualizada com todas as notícias, em espanhol. Quando possível, a APAEH organiza reuniões com pacientes, médicos e outras profissões relacionadas com a HD.

Equipa operacional

Tina Leggett

Gestor de desenvolvimento internacional

Suíça

Austrália

O meu mundo virou de pernas para o ar em 2010, quando me disseram que havia Doença de Huntington na minha família. Originária da Austrália, fiz lá a minha formação como enfermeira e experimentei os desafios complexos da DH muito antes de saber que eu própria estava em risco.

Durante uma carreira de 20 anos no desenvolvimento de negócios internacionais para o sector medtech/farmacêutico, mudei-me para a Suíça e ganhei experiência na estratégia e implementação de ensaios clínicos na UE e nos EUA.

Agora estou totalmente dedicado a apoiar a comunidade global da Doença de Huntington e a fazer tudo o que posso para ajudar as pessoas afectadas. Faço parte da direção da Associação Suíça de Huntington e também coordeno um Conselho Consultivo Comunitário (HD-CAB) a nível mundial. HD-CAB é constituído por uma equipa de familiares de doentes com DH que dão o seu contributo a todos os envolvidos no desenvolvimento e autorização de terapias para a Doença de Huntington. Os defensores do HD-CAB introduzem a perspetiva do doente e do prestador de cuidados nos ensaios clínicos e no acesso ao tratamento.

Daniela Carvalho

Gestor de Comunicação

Portugal

Daniela Carvalho juntou-se à International Huntington Association (IHA) como Gestora de Comunicação em 2021. É licenciada em Ciências da Comunicação pela Universidade de Lisboa e concluiu o curso de Jornalismo e Comunicação Audiovisual na ETIC.

Na sua função na IHA, Daniela desempenhou um papel fundamental no reforço dos esforços de comunicação da associação. Criou e mantém o sítio Web da IHA, assegurando que este se mantém atualizado e de fácil utilização. Daniela também é responsável pela criação de todos os materiais visuais e promocionais para conferências e eventos, pela gestão da presença da IHA nas redes sociais e pelo desenvolvimento de conteúdos interessantes para aumentar a consciencialização sobre a doença de Huntington.

Wouter De Mayer

Gestor de projectos

Bélgica

Sou licenciada em Serviço Social, onde desenvolvi uma forte base em relações sociais e apoio pedagógico. Desde há 4 anos, trabalho como freelancer, assumindo funções como representante de vendas, mestre de cerimónias e orador público. Estas experiências permitiram-me ser adaptável e desenvolver fortes competências interpessoais.
A doença de Huntington teve um impacto profundo na minha vida. A minha família é afetada pela DH.
A minha ligação com a comunidade da doença de Huntington começou quando entrei em contacto com a Liga Belga de Huntington e mais tarde participei na conferência EHA 2023 em Blankenberge.
Estas experiências têm sido uma fonte de força para mim, ajudando-me a transformar a minha ansiedade numa determinação para partilhar a minha história e defender os outros afectados pela doença de Huntington.
Fazer parte desta comunidade mostrou-me o poder do apoio e da ligação, e estou empenhada em contribuir de todas as formas que puder.

Michaela Winkelmann

Desenvolvimento internacional

Alemanha

Há mais de 30 anos que Michaela está familiarizada com os muitos desafios que as famílias com DH enfrentam, uma vez que o seu avô, pai e tio faleceram todos devido à DH. O seu primo foi diagnosticado com DH juvenil quando era adolescente. O seu irmão suicidou-se quando tinha 17 anos porque tinha medo de ter DH.

Michaela é membro do conselho consultivo da associação alemã de DH (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) desde 2011 como representante da juventude. Fez parte da direção desde 2014 e foi Presidente da DHH de 2017 a 2023. Durante este período, colocou um forte enfoque na sensibilização (por exemplo, lançou o Light it Up 4 HD na Alemanha) e no trabalho educativo, por exemplo, estabeleceu novas ofertas (online e impressas) para as famílias com DH na Alemanha. O reforço da cooperação com os centros de DH na Alemanha e o intercâmbio ativo com as empresas farmacêuticas foram também tópicos importantes para ela.

Tem vindo a traduzir artigos do HDBuzz para alemão desde 2012. Durante muitos anos, coordenou as traduções do site da HDYO para várias línguas. Ela está muito bem relacionada com a comunidade da DH, tanto a nível nacional como internacional. É apaixonada por melhorar a vida das pessoas com doença de Huntington e das suas famílias em todo o mundo.

Horst Winkelmann

Desenvolvimento internacional

Alemanha

Na sua vida profissional, Horst foi gestor de TI durante mais de 30 anos. O seu objetivo era simplificar os processos e tornar o trabalho administrativo mais eficaz. Também trabalhou no estrangeiro durante vários anos.

Horst juntou-se à associação alemã da DH (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) em 2018, como Coordenador da Proteção de Dados, devido à existência da DH na família da sua mulher.

Através da sua participação regular em eventos nacionais e internacionais sobre a DH, está muito bem relacionado com os membros da família da DH, outras organizações da DH e investigadores da DH.