Quem somos

"As pessoas individualmente podem ter um impacto, mas um grupo como este, com membros de todo o país, tem um impacto ainda maior, e um grupo internacional tem um impacto ainda maior. Não há dúvida nenhuma de que o movimento Huntington, do qual todos fazemos parte, é considerado uma das associações mais bem sucedidas do mundo inteiro. E o que é que nós somos? Somos indivíduos que se juntam e dizem "esta doença não me pode deitar abaixo. Eu vou vencê-la". E vamos vencer a Doença de Huntington em breve. Vamos fazê-lo tanto na nossa vida como na vida dos nossos filhos".
- Dra. Nancy Wexler, Investigadora de DH

Com isto, a Dra. Nancy Wexler, uma das principais investigadoras mundiais da Doença de Huntington, resume a nossa razão de estar na reunião anual da Huntington's Society of Canada. Nós, na Associação Internacional de Huntington, acreditamos que a nossa organização é um fator chave para atingir esse objetivo.

A Nossa Missão

A nossa missão é melhorar a vida das pessoas e famílias afetadas globalmente pela Doença de Huntington.

Os Nossos Objetivos

1. Criar conhecimento sobre a Doença de Huntington

2. Ajudar a criar associações locais para que possam garantir apoio local a famílias afetadas pela HD

3. Encorajar a criação de redes entre fronteiras e trocar conhecimentos

4. Promover o envolvimento ativo de pesquisas clínicas

5. Defender o acesso a tratamentos

Svein Olaf Olsen

Presidente

  Noruega

Svein tem experiência em empreendedorismo, tendo começado uma série de empresas em diferentes países. No momento, Svein trabalha na Anzyz Technologies, focando-se na Inteligência Artificial.

Juntou-se à comunidade da Doença de Huntington em 2008, primeiro como membro do conselho na Noruega, devido à presença da doença na família da sua mulher.

Six anos atrás, Svein juntou-se ao European Huntington Association como membro da Direcção. Svein tem duas filhas, Maiken e Janikke com a sua esposa Astri, que também está envolvida na comunidade de Huntington e é a Presidente da Associação Europeia de Huntington. O seu noivado começou quando ele conheceu Michael Hayden na Dinamarca. Neste encontro, Svein foi inspirado a começar a trabalhar para encontrar um medicamento que fosse eficaz para a doença. A sua visão para a Associação Internacional de Huntington é que todas as diferentes Associações de Huntington possam ser uma voz global forte, e que possamos colaborar além fronteiras e culturas diferentes, a fim de construir uma rede forte que ajude tanto os doentes como as famílias que são afectadas pela DH.

Xi Cao

Vice-presidente

China

Xi Cao é o fundador e presidente da Associação Chinesa de Huntington. Xi vem de uma família com DH e tem trabalhado com a comunidade da DH na China desde 2013. Ela tem ajudado a comunidade a lutar por melhores sistemas de apoio social e médico.

Danuta Lis

Tesoureira

Polónia

Danuta tem sido presidente da Polish HD Association desde 2008 e tem realizado treinamento contínuo e educação ao frequentar vários cursos e workshops em gestão de organizações não governamentais. 

Os cursos e workshops levaram à introdução de desenvolvimentos benéficos e ao fortalecimento de associações na Polónia e fora do país. Em 2011, Danuta tornou-se membro do conselho da International Huntington Association e tomou agora posse do cargo de Tesoureira. Ela atua em nome dos pacientes e das suas famílias, tornando possível a busca por ajuda em diferentes ambientes, para que os pacientes e os seus cuidadores possam viver uma vida melhor.

Shelly Redman

Secretário interino

Canadá

Shelly Redman é Diretora Executiva da Huntington Society of Canada (HSC), uma organização nacional sem fins lucrativos que presta apoio, educação, defesa e sensibilização, e financia investigação.

Desde que se juntou à HSC em 2020, liderou a expansão dos programas de financiamento de investigação da organização e defende a melhoria do acesso aos cuidados para a comunidade da DH. A Sra. Redman é copresidente do Conselho de Administração da Neurologic Health Charities Canada, é tesoureira do Conselho de Administração da Health Charities Coalition of Canada e secretária interina do Conselho de Administração da International Huntington Association.

Bea de Schepper

Oficial de Desenvolvimento Internacional

Bélgica

Bea conhece muito bem os vários desafios que as famílias com Huntington enfrentam, pois o seu avô, mãe, duas tias, um tio e as suas três irmãs todos faleceram de Doença de Huntington.

Em 1974, Bea foi cofundadora da Huntington Liga vzw, Flanders, Bélgica, e Vice-presidente e tem sido um membro ativo em todos os aspetos de cuidado para a comunidade da Doença de Huntington. Em 2022 Bea tornou-se membro do Conselho da European Federation of Neurological Association. De 2004-2006, Bea foi Presidente da European Huntington Association, onde permaneceu como Membro. Em 1990, Bea tornou-se Membro da IHA, e, em 2016, tornou-se a Oficial de Desenvolvimento Internacional, onde continuará a partilhar o seu conhecimento sobre a HD e a auxiliar no desenvolvimento e criação de novas associações

Arik Johnson

Membro

Estados Unidos da América

O Dr. Arik Johnson é o Diretor de Missão da HDSA, onde supervisiona todos os programas e serviços de missão dedicados a apoiar indivíduos e famílias afectados pela doença de Huntington. Psicólogo clínico licenciado, o Dr. Johnson tem uma vasta experiência de trabalho com doentes de Huntington e as suas famílias, através da sua anterior função no Centro de Excelência da HDSA na UCLA.

Na UCLA, também prestou serviços clínicos no Programa de Distúrbios do Movimento, prestando assistência a pessoas com doença de Parkinson, distúrbios parkinsonianos atípicos e outras condições de movimento. Durante o seu mandato, o Dr. Johnson esteve ativamente envolvido com a HDSA em várias capacidades de voluntariado, incluindo a participação no Conselho de Administração da HDSA de 2010 a 2020 e a presidência do conselho durante o mandato de 2017-2018.

O Dr. Johnson tem um Doutoramento em Psicologia (PsyD) e um Mestrado da Escola de Psicologia Profissional da Califórnia na Universidade Internacional Alliant. Obteve o seu Bacharelato em Ciências na Universidade do Minnesota.

Claudia Krinski

Membro

Argentina

O marido de Cláudia faleceu de Doença de Huntington, e ela tem três crianças com risco de contrair a doença. Juntou-se à APAEH (Argentinian HD Society) quando o seu marido foi diagnosticado. 

O seu marido não recebeu uma diagnose cedo. Após consultar vários médicos, foi finalmente diagnosticado, encontraram um médico que os aconselhou. Durante este período, Claudia contactou a APAEH, e desde aí que é parte da equipa. O principal objetivo da APAEH é dar assistência e conselhos às famílias com HD. O contacto pode ser por email, telefone ou uma reunião no café, dependendo da disponibilidade da família. As questões são mais ou menos relacionadas com segurança social, pensão e médicos. Têm pedidos por todo o país. Também se focam em bons tratamentos e promovem um estilo de vida saudável. Há uma página de Facebook, atualizada com todas as notícias, em espanhol. Quando possível, a APAEH organiza reuniões com pacientes, médicos e outras profissões relacionadas com a HD.

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