A Dra. Nancy Wexler, uma das principais pesquisadoras do mundo na Doença de Huntington, resume a nossa razão para participar na reunião atual da Huntington's Society of Canada:

"As pessoas individuais podem criar um impacto, mas um grupo como este, com membros por todo este país criam um maior impacto, e um grupo internacional, cria um impacto ainda maior. Não há qualquer questão que o movimento de Huntington do qual fazemos todos parte é considerado uma das associações mais bem sucedidas de todo o mundo. E o que é que somos? Somos indivíduos que nos juntamos e dizemos «Esta doença não me pode abater. Eu vou vencê-la. E vamos vencer a Doença de Huntington em breve. Vamos fazê-lo não só na nossa duração de vida, como também na duração de vida das nossas crianças». " 

Nós, na International Huntington Association, acreditamemos que a nossa organização é um fator chave em atingir esse objetivo.

Svein Olaf Olsen

Presidente

Noruega

Svein tem experiência em empreendedorismo, tendo começado uma série de empresas em diferentes países. No momento, Svein trabalha na Anzyz Technologies, focando-se na Inteligência Artificial.

Juntou-se à comunidade da Doença de Huntington em 2008, primeiro como membro do conselho na Noruega, devido à presença da doença na família da sua mulher.

Há seis anos, Svein juntou-se à European Huntington Association como membro do Conselho. Tem duas filhas, Maiken e Janikke com a sua mulher, Astri, que também está envolvida na comunidade de Huntington e é presidente da European Huntington's Association. O seu noivado começou quando conheceu Michael Hayden na Dinamarca. Neste reunião, Svein inspirou-se para começar a trabalhar em encontrar um medicamento eficiente para esta doença. A sua visão para a IHA é que todas as diferentes Associações de Huntington possam ser uma voz forte global e que possamos colaborar além fronteiras e diferentes culturas, para construir uma forte rede que ajuda tanto pacientes como famílias afetados pela HD««DH.

Xi Cao

Vice-presidente

China

Xi Cao é a Fundadora e Presidente da Chinese Huntington's Association. Xi vem de uma família com HD e tem trabalhado com a comunidade na China desde 2013. Ela ajudou a comunidade a lutar por melhor apoio social e melhores sistemas médicos.

Danuta Lis

Tesoureira

Polónia

Danuta tem sido presidente da Polish HD Association desde 2008 e tem realizado treinamento contínuo e educação ao frequentar vários cursos e workshops em gestão de organizações não governamentais. 

Os cursos e workshops levaram à introdução de desenvolvimentos benéficos e ao fortalecimento de associações na Polónia e fora do país. Em 2011, Danuta tornou-se membro do conselho da International Huntington Association e tomou agora posse do cargo de Tesoureira. Ela atua em nome dos pacientes e das suas famílias, tornando possível a busca por ajuda em diferentes ambientes, para que os pacientes e os seus cuidadores possam viver uma vida melhor.

Louise Vetter

Secretária
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Estados Unidos da América

Louise Vetter é a Presidente e a Diretora Executiva da Huntington's Disease Society of America (HDSA), a maior associação sem fins lucrativos pública, dedicada a lutar contra a Doença de Huntington. 

Desde que se juntou à HDSA em 2009, conduziu a expansão do alcance da Sociedade, com novas iniciativas para fortalecer a rede de suporte para famílias HD, defender por mais acesso para cuidar daqueles afetados pela doença, melhorar o conhecimento médico pela doença, e apoiar a pesquisa para a criação de novos tratamentos para famílias com HD. Uma líder em advocacia de pacientes, MS. Vetter serve como Tesoureira do Conselho Administrativo da American Brain Coalition, membro do Conselho da International Huntington Association, um membro ativo da National Health Council e Consultora Editorial da Rare Disease Report.

Bea de Schepper

Oficial de Desenvolvimento Internacional
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Bélgica

Bea conhece muito bem os vários desafios que as famílias com Huntington enfrentam, pois o seu avô, mãe, duas tias, um tio e as suas três irmãs todos faleceram de Doença de Huntington.

Em 1974, Bea foi cofundadora da Huntington Liga vzw, Flanders, Bélgica, e Vice-presidente e tem sido um membro ativo em todos os aspetos de cuidado para a comunidade da Doença de Huntington. Em 2022 Bea tornou-se membro do Conselho da European Federation of Neurological Association. De 2004-2006, Bea foi Presidente da European Huntington Association, onde permaneceu como Membro. Em 1990, Bea tornou-se Membro da IHA, e, em 2016, tornou-se a Oficial de Desenvolvimento Internacional, onde continuará a partilhar o seu conhecimento sobre a HD e a auxiliar no desenvolvimento e criação de novas associações

Mohammed al-Hajri

Membro
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 Omã

Mohammed nasceu em 1962 e fala suaíli e árabe fluentemente. Fala também inglês e italiano. Tem experiência em comércio bancário e trabalhou num banco até 2014. 

 Há quatro anos, decidiu dedicar o seu tempo a ajudar a sua família, uma vez que pertence a uma família com HD. A sua avó, mãe, os seus dois irmãos e as suas duas irmãs são todos pacientes de HD. A família de Mohammed foi afetada pela Doença de Huntington por quatro gerações, e está também familiarizado com HD juvenil. É agora Chefe da Oman Huntington Disease Asssociation. Mohammed é também um membro do Conselho da The Huntington Arabic Coalition onde o maior objetivo da comunidade de HD é criar uma organização guarda-chuva para os países árabes (22 países)

Aparecida Alencar

Membro
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 Brazil

Aparecida Alencar tem sido um membro do Conselho da Associação Brasil Huntington desde 2006, bem como a coordenadora da Associação Brasil Huntington - Alagoas.

Nasceu em Feira Grande, uma cidade pequena no Noroeste do Brasil, e mesmo que não fosse familiarizada com HD, viveu com várias pessoas afetadas por uma doença neurológica desde a sua infância, que não foram diagnosticadas na altura. Ela decidiu investigar e conseguiu descobrir, em 2005, que a Doença de Huntington é que as tinha afetado. Os seus resultados revelaram o maior grupo e a maior prevalência de HD no Brasil. Agora, apoia famílias e estudantes que estão interessados em investigar HD.

Claudia Krinski

Membro
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 Argentina

O marido de Cláudia faleceu de Doença de Huntington, e ela tem três crianças com risco de contrair a doença. Juntou-se à APAEH (Argentinian HD Society) quando o seu marido foi diagnosticado. 

O seu marido não recebeu uma diagnose cedo. Após consultar vários médicos, foi finalmente diagnosticado, encontraram um médico que os aconselhou. Durante este período, Claudia contactou a APAEH, e desde aí que é parte da equipa. O principal objetivo da APAEH é dar assistência e conselhos às famílias com HD. O contacto pode ser por email, telefone ou uma reunião no café, dependendo da disponibilidade da família. As questões são mais ou menos relacionadas com segurança social, pensão e médicos. Têm pedidos por todo o país. Também se focam em bons tratamentos e promovem um estilo de vida saudável. Há uma página de Facebook, atualizada com todas as notícias, em espanhol. Quando possível, a APAEH organiza reuniões com pacientes, médicos e outras profissões relacionadas com a HD.

Anang Shah

Membro (Observador)
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