Em retrospetiva, os meus mecanismos de sobrevivência começaram provavelmente no dia em que a minha mãe me disse que a doença de que o meu pai morreu se chamava doença de Huntington. Eu tinha-lhe dito que estava a pensar em ter outro filho. Ela pediu-me para me sentar porque tinha de me dizer uma coisa. De acordo com a mãe nesse dia, eles tinham decidido não me dizer exatamente de que é que o meu pai tinha adoecido ou morrido, porque eu já tinha filhos e não queriam preocupar-me desnecessariamente, quando não havia nada que eu pudesse fazer. Nessa altura, não havia testes disponíveis, pelo que eu teria ficado preocupada com os meus filhos, tal como ela estava a fazer.

 
Na altura em que os meus pais tiveram filhos, os pormenores sobre a doença e a morte da minha avó tinham sido pouco claros, sem que nada fosse dito a mim e aos meus irmãos sobre o seu falecimento, que ocorreu quando eu ainda era bebé, e fomos educados a não fazer perguntas e, embora eu fosse uma criança curiosa, não sabia mais do que que ela tinha sido uma boa costureira antes de ficar doente.

 
Por isso, quando a minha mãe me contou que, durante a doença do meu pai, souberam que ele tinha a doença de Huntington, que tinha herdado da mãe, acho que entrei numa espécie de choque no início, mas com a aceitação de que era assim. A minha mãe contou-me como os médicos que tratavam o meu pai lhe tinham incutido na cabeça que a única forma de não transmitir a doença era não ter filhos. Assim, a minha mãe aconselhava-me a não alargar a minha família e a esperar que eu e os meus irmãos não a herdássemos, como o meu pai.

 
Lembro-me de ir para casa e contar ao meu marido o que a minha mãe me tinha dito. Ele lidou bem com a situação e aceitou-a tal como eu, só que, com o passar do tempo, dei por mim a pensar, e sei-o por mim própria, que era a minha forma de lidar com a situação, que esta doença, sobre a qual não tínhamos qualquer controlo, era transmitida através da família como um teste à nossa capacidade de lidar com a situação, à nossa resiliência. Não só os que herdaram a doença, mas toda a família, porque cada um de nós tinha de lidar com ela de cada vez que nos lembrávamos dela ou tínhamos de fazer alguma coisa.

 
Foi por volta da altura em que o teste ficou disponível que os meus irmãos mais novos começaram a apresentar sintomas e eu fiz o teste, com um resultado negativo. Nesta altura, os meus filhos já eram adultos, pelo que a preocupação com eles também tinha aumentado, tendo o meu resultado permitido que vivessem a sua vida sem preocupações com eles próprios e sem quererem ter filhos. Eu era o mais velho de cinco filhos. Os três que se seguiram a mim herdaram-no todos, sendo que o mais novo parece estar bem nesta altura. Ele nunca fez o teste, por isso passou a vida na esperança de ficar bem.

 
Como era a filha mais velha, também me tornei a irmã mais velha que tomava conta dos meus irmãos, principalmente à distância, porque vivia longe deles, mas falava bastante ao telefone com cada um deles para saber como estavam até poderem aproximar-se.

 
Tenho vindo a defender a doença desde que a minha mãe faleceu e, mais uma vez, penso que é a minha forma de lidar com a situação, tendo aprendido, desde a sua morte, tantos factos que vieram à tona enquanto escrevia um livro sobre a vida da minha mãe, que acabou por incluir a história familiar de ambos os meus pais, o que trouxe algumas revelações sobre o quanto a doença de Huntington afectou também a família passada. Foi depois do falecimento da minha mãe que se criou uma distância em torno da restante família, com a maioria dos meus irmãos a optarem por ter filhos, em vez de pararem, como foi tão fortemente sugerido, o que é outra razão para eu defender a doença de Huntington. Não posso ficar quieta e aceitar a boa possibilidade de mais membros da minha família herdarem a doença, sem lutar pelo que é necessário enquanto esperamos por uma cura. Fiz a minha própria investigação através da minha família, de outras famílias, de profissionais/funcionários de saúde, e depois conversei com as organizações de Huntington, confirmando que era necessária a educação sobre a doença de Huntington para os profissionais de saúde e médicos, e concentrei-me o melhor que pude em transmitir-lhes essa informação, a partir da perspetiva da família e fornecendo outras informações para dar uma visão da doença e do seu impacto. As organizações de DH também dão formação agora, a um custo.

 
É assim que tenho lidado com a situação. Sem ela, a culpa poderia ter-se apoderado de mim, pois houve muitas oportunidades para isso ao longo do meu conhecimento da sua existência.