Daniela Carvalho

Para além de ser uma embaixadora da Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), Ashley Clarke é uma defensora do HD-Community Advisory Board (HD-CAB), um grupo que representa a voz dos doentes na conceção e condução de ensaios clínicos. Na sequência de uma reunião do conselho consultivo do HD-CAB com a uniQure em 2022, Ashley Ler mais...

Jasmine e Sai são estudantes do ensino secundário dos EUA. São duas jovens que estão determinadas a fazer a diferença e a inspirar outros a seguir o seu exemplo. Uma iniciativa de angariação de fundos que criaram e geriram angariou recentemente a incrível quantia de $2000 para a doença de Huntington. Embora inicialmente planeassem investir em Ler mais...

Após ser aprovado pela Câmara dos Deputados no ano passado, o Projeto de Lei 5060/13 foi finalmente publicado no Diário Oficial da União no mês passado, dia 21 de junho, instituindo o dia 27 de setembro como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Doença de Huntington. A criação deste dia foi oficializada pelo Presidente da República Ler mais...

A comunidade da DH já conhece demasiado bem as aventuras de Dimitri Poffé e, agora, o mundo também vai conhecer. O viajante francês que está a fazer uma viagem de bicicleta por toda a América do Sul para sensibilizar para a Doença de Huntington vai agora ter o seu próprio documentário para relatar a sua jornada. Uma viagem épica de 18.000 quilómetros Ler mais...

A Associação MENA para as Doenças Raras anuncia o terceiro encontro anual, o Encontro Anual e Exposição 2024 da Associação MENA para as Doenças Raras, que terá lugar no Movenpick Grand Al Bustan Dubai de 1 a 4 de fevereiro de 2024. Esta conferência será o maior evento para as doenças raras na região e Ler mais...

21 de junho de 2023 Versão PDF - Redução dependente da dose dos níveis sanguíneos da proteína Huntingtina (HTT) em 12 semanas -- Perfil de tolerabilidade favorável sem eventos adversos graves relacionados com o tratamento ou picos de NfL - - Teleconferência e webcast a realizar em 21 de junho às 8:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., 21 de junho de 2023 /PRNewswire/ - A PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) partilhou hoje Ler mais...

~ O AMT-130 continua a ser geralmente bem tolerado em ambas as coortes de dose ~ ~ Os doentes tratados com AMT-130 mostram uma função preservada em comparação com a linha de base e benefícios clínicos em relação à história natural da doença ~ ~ A cadeia leve de neurofilamento (NfL) no líquido cefalorraquidiano (LCR) estava abaixo da linha de base aos 24 meses em Ler mais...

Hoje, 15 de junho, é o Dia Nacional da Doença de Huntington em Portugal. Para homenagear esta data especial, temos uma mensagem da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH). Hoje que se assinala o Dia Nacional da Doença de Huntington, queremos dizer algumas palavras que desejamos que transmitam Ler mais...

Estamos em Maio, o Mês da Consciencialização! Todos os anos, a comunidade global de Huntington une-se durante o mês de Maio numa missão partilhada de sensibilização para os milhares de pessoas afectadas pela Doença de Huntington (DH). Este ano queremos elevar a voz da comunidade global e dar-lhes um espaço seguro para Ler mais...

Hoje, 25 de Abril, a Prilenia anunciou os resultados do ensaio clínico PROOF-HD para a doença de Huntington. Alguns dos participantes mostraram benefícios significativos com o medicamento Pridopidina, enquanto outros não tiveram qualquer benefício. Este facto é promissor porque, pela primeira vez, temos um medicamento que demonstra efeitos na progressão da doença, a nível cognitivo e motor Ler mais...