A comunidade da DH já conhece demasiado bem as aventuras de Dimitri Poffé e, agora, o mundo também vai conhecer. O viajante francês que está a fazer uma viagem de bicicleta por toda a América do Sul para sensibilizar para a Doença de Huntington vai agora ter o seu próprio documentário para relatar a sua jornada. Uma viagem épica de 18.000 quilómetros Ler mais...
A Associação MENA para as Doenças Raras anuncia o terceiro encontro anual, o Encontro Anual e Exposição 2024 da Associação MENA para as Doenças Raras, que terá lugar no Movenpick Grand Al Bustan Dubai de 1 a 4 de fevereiro de 2024. Esta conferência será o maior evento para as doenças raras na região e Ler mais...
21 de junho de 2023 Versão PDF - Redução dependente da dose dos níveis sanguíneos da proteína Huntingtina (HTT) em 12 semanas -- Perfil de tolerabilidade favorável sem eventos adversos graves relacionados com o tratamento ou picos de NfL - - Teleconferência e webcast a realizar em 21 de junho às 8:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., 21 de junho de 2023 /PRNewswire/ - A PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) partilhou hoje Ler mais...
~ O AMT-130 continua a ser geralmente bem tolerado em ambas as coortes de dose ~ ~ Os doentes tratados com AMT-130 mostram uma função preservada em comparação com a linha de base e benefícios clínicos em relação à história natural da doença ~ ~ A cadeia leve de neurofilamento (NfL) no líquido cefalorraquidiano (LCR) estava abaixo da linha de base aos 24 meses em Ler mais...
Hoje, 15 de junho, é o Dia Nacional da Doença de Huntington em Portugal. Para homenagear esta data especial, temos uma mensagem da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH). Hoje que se assinala o Dia Nacional da Doença de Huntington, queremos dizer algumas palavras que desejamos que transmitam Ler mais...
Estamos em Maio, o Mês da Consciencialização! Todos os anos, a comunidade global de Huntington une-se durante o mês de Maio numa missão partilhada de sensibilização para os milhares de pessoas afectadas pela Doença de Huntington (DH). Este ano queremos elevar a voz da comunidade global e dar-lhes um espaço seguro para Ler mais...
Hoje, 25 de Abril, a Prilenia anunciou os resultados do ensaio clínico PROOF-HD para a doença de Huntington. Alguns dos participantes mostraram benefícios significativos com o medicamento Pridopidina, enquanto outros não tiveram qualquer benefício. Este facto é promissor porque, pela primeira vez, temos um medicamento que demonstra efeitos na progressão da doença, a nível cognitivo e motor Ler mais...
Rochester, NY - 30 de Março de 2023 - O Huntington Study Group (HSG), juntamente com a sua subsidiária integral, a HSG Clinical Research, Inc., líder mundial na realização de ensaios clínicos para a doença de Huntington (DH), colaborou recentemente com a Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) para fornecer um Conselho Consultivo Global de Doentes sobre Ler mais...
O PROOF-HD é o único estudo de fase tardia na doença de Huntington que visa a progressão clínica; os resultados iniciais são esperados no início do segundo trimestre de 2023 NAARDEN, Países Baixos e WALTHAM, Massachusetts, 28 de Março de 2023 - A Prilenia Therapeutics B.V., uma empresa de biotecnologia em fase clínica centrada na missão urgente de desenvolver novas terapêuticas para retardar a progressão de doenças neurodegenerativas Ler mais...
Caro amigo, No dia 23 de Março de 1993, os cientistas anunciaram a descoberta do gene que causa a Doença de Huntington (DH). O anúncio, após décadas de investigação, tornou evidente a parceria entre as "famílias que vivem com a DH" e os "cientistas que trabalham em seu nome". Este marco e esta parceria foram celebrados em casas, laboratórios e clínicas. Ler mais...
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