A Organização MENA para as Doenças Raras e a Associação Internacional de Huntington unem forças numa colaboração única!

Num importante avanço, a Organização MENA para as Doenças Raras e a Associação Internacional de Huntington assinaram um memorando de entendimento durante a reunião anual da Organização MENA para as Doenças Raras 2023, 3-5 de Março, Dubai. "A Associação Internacional de Huntington aguarda com expectativa a parceria com a Organização MENA para as Doenças Raras que irá Ler mais...

Comunidade de Doenças Raras junta-se para lançar livro para o Dia das Doenças Raras, 28 de Fevereiro

A Doença de Huntington tem estado impregnada de segredo e medo há gerações, deixando as pessoas na comunidade sem voz. Este livro muda isso. Huntington's Disease Heroes apresenta vinte e seis pessoas de nove países que corajosamente partilham as suas histórias pessoais sobre viver nas sombras desta doença. Ao fazê-lo, eles Ler mais...

Roche/ Genentech actualização sobre o estudo GENERATION HD2

Roche/ Genentech anunciam que o estudo da Fase II da GERAÇÃO HD2 está agora aberto. Esta é uma grande notícia para a comunidade internacional, uma vez que está planeada a sua realização em 15 países (Argentina, Áustria, Austrália, Canadá, Dinamarca, França, Alemanha, Itália, Nova Zelândia, Polónia, Portugal, Espanha, Suíça, Reino Unido e EUA). Está a começar em Ler mais...

Demonstração da Joyvest

Já ouviu falar da "Joyvest" de Lyckna? É um colete de actividade que toca música quando se mexe! Carina, da Huntington's Disease Association (RHS) na Suécia, faz uma demonstração. Trata-se de uma fisioterapia, altamente recomendada para trabalhar e treinar os seus músculos, ao mesmo tempo que se diverte, tal como a Dina Ler mais...

uniQure anunciou que estão a retomar a inscrição do paciente ao nível de dose mais alta no ensaio AMT-130

Uma mensagem para a Comunidade da Doença de Huntington da uniQure Caros Membros da Comunidade da Doença de Huntington, Esta manhã, a uniQure emitiu um comunicado de imprensa que incluía uma actualização sobre o nosso ensaio clínico doAMT-130 (o nome do medicamento em estudo) para a Doença de Huntington (HD.) Após uma breve pausa anunciada no passado mês de Agosto na inscrição de doentes Ler mais...

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