Ainda Aqui: Redefinindo uma Vida Significativa com a Doença de Huntington

Há uma pergunta que me têm feito de muitas formas desde o meu diagnóstico: Como é que se vive uma vida com significado com a doença de Huntington? Por vezes é feita gentilmente, outras vezes com curiosidade, [...]
O que o meu diagnóstico me ensinou sobre abrandar com um objetivo

Antes de a doença de Huntington entrar na minha vida, eu movia-me pelo mundo a um ritmo que fazia sentido para a vida que eu pensava estar a construir. Agarrei-me à ideia [...]
Como defender-se a si próprio em ambientes médicos

Uma das partes mais difíceis de viver com a doença de Huntington não são os sintomas em si, é navegar no sistema médico. Desde consultas apressadas até à incompreensão dos sintomas, passando por duvidar ou ser dispensado [...]
Encontrar a gratidão num corpo que se sente imprevisível

Há manhãs em que acordo e o meu corpo parece um estranho. Nalguns dias, os movimentos são suaves, apenas um sussurro à superfície. Noutros dias, chegam [...]
Como falar sobre a DH sem se sentir um fardo

Antes de falar sobre a doença de Huntington, há muitas vezes uma pausa no meu peito. Não são apenas os factos que estou a pesar, é o medo de como eles vão cair. Será que o ouvinte vai [...]
10 sinais de que é preciso reiniciar os cuidados pessoais

Nalguns dias, o meu corpo fala antes de eu estar preparado para ouvir. O meu equilíbrio oscila, os meus movimentos tornam-se mais nítidos, a minha fala parece mais lenta a formar-se. Viver com a doença de Huntington significa que estes não são [...]
5 Rituais que me mantêm sã com a HD

1. Ritual matinal de ligação à terra Objetivo: Criar um início de dia calmo e intencional Antes de os meus pés tocarem no chão, faço uma pausa. Coloco a minha mão sobre o meu coração ou sobre o meu [...]
O rótulo de "guerreiro": Precisamos dele para nos sentirmos fortes?

"És mesmo uma guerreira." As pessoas dizem-no com admiração, como se fosse um distintivo que eu devesse usar com orgulho. Mas e se eu não quiser ser sempre um guerreiro? O que é que [...]
Praticar a atenção plena com a HD: Aprender a estar aqui agora

Viver com a Doença de Huntington ensinou-me muitas coisas, mas uma das lições mais importantes foi esta: a presença é uma prática. Antes do meu diagnóstico, eu não dava muita importância [...]
5 dicas de auto-cuidado que me ajudam a prosperar com a doença de Huntington

maio é o Mês da Consciencialização sobre a Doença de Huntington, uma altura para elevar as vozes das pessoas afectadas, desafiar o estigma e destacar a força que vive na nossa comunidade. Para mim, este mês [...]