Estamos em Maio, o Mês da Consciencialização! Todos os anos, a comunidade global de Huntington une-se durante o mês de Maio numa missão partilhada de sensibilização para os milhares de pessoas afectadas pela Doença de Huntington (DH). Este ano queremos elevar a voz da comunidade global e dar-lhes um espaço seguro para Ler mais...
Hoje, 25 de Abril, a Prilenia anunciou os resultados do ensaio clínico PROOF-HD para a doença de Huntington. Alguns dos participantes mostraram benefícios significativos com o medicamento Pridopidina, enquanto outros não tiveram qualquer benefício. Este facto é promissor porque, pela primeira vez, temos um medicamento que demonstra efeitos na progressão da doença, a nível cognitivo e motor Ler mais...
Rochester, NY - 30 de Março de 2023 - O Huntington Study Group (HSG), juntamente com a sua subsidiária integral, a HSG Clinical Research, Inc., líder mundial na realização de ensaios clínicos para a doença de Huntington (DH), colaborou recentemente com a Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) para fornecer um Conselho Consultivo Global de Doentes sobre Ler mais...
O PROOF-HD é o único estudo de fase tardia na doença de Huntington que visa a progressão clínica; os resultados iniciais são esperados no início do segundo trimestre de 2023 NAARDEN, Países Baixos e WALTHAM, Massachusetts, 28 de Março de 2023 - A Prilenia Therapeutics B.V., uma empresa de biotecnologia em fase clínica centrada na missão urgente de desenvolver novas terapêuticas para retardar a progressão de doenças neurodegenerativas Ler mais...
Caro amigo, No dia 23 de Março de 1993, os cientistas anunciaram a descoberta do gene que causa a Doença de Huntington (DH). O anúncio, após décadas de investigação, tornou evidente a parceria entre as "famílias que vivem com a DH" e os "cientistas que trabalham em seu nome". Este marco e esta parceria foram celebrados em casas, laboratórios e clínicas. Ler mais...
Num importante avanço, a Organização MENA para as Doenças Raras e a Associação Internacional de Huntington assinaram um memorando de entendimento durante a reunião anual da Organização MENA para as Doenças Raras 2023, 3-5 de Março, Dubai. "A Associação Internacional de Huntington aguarda com expectativa a parceria com a Organização MENA para as Doenças Raras que irá Ler mais...
A Doença de Huntington tem estado impregnada de segredo e medo há gerações, deixando as pessoas na comunidade sem voz. Este livro muda isso. Huntington's Disease Heroes apresenta vinte e seis pessoas de nove países que corajosamente partilham as suas histórias pessoais sobre viver nas sombras desta doença. Ao fazê-lo, eles Ler mais...
Junte-se à nossa campanha para o Dia das Doenças Raras! 28 de Fevereiro é o Dia das Doenças Raras, onde a comunidade rara se reúne, encontra apoio e sensibiliza para as doenças raras em todo o mundo Este ano queremos que se junte à campanha #LightUpForRare. Para participar só precisa de nos enviar uma fotografia Ler mais...
Roche/ Genentech anunciam que o estudo da Fase II da GERAÇÃO HD2 está agora aberto. Esta é uma grande notícia para a comunidade internacional, uma vez que está planeada a sua realização em 15 países (Argentina, Áustria, Austrália, Canadá, Dinamarca, França, Alemanha, Itália, Nova Zelândia, Polónia, Portugal, Espanha, Suíça, Reino Unido e EUA). Está a começar em Ler mais...
A Novartis partilhou hoje a difícil notícia de que estão a parar o estudo VIBRANT-HD do Branaplam, depois de alguns participantes terem devolvido os efeitos secundários. Leia a carta completa da Novartis Mesmo que esta notícia possa ser decepcionante, a Comunidade HD manter-se-á positiva e espera que os restantes ensaios e testes possam trazer alguns bons Ler mais...
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