Fundação da Huntington's Disease Society of Pakistan 24 de abril de 2024 Na semana passada foi criada mais uma associação nacional. A Huntington's Disease Society of Pakistan (HDSOP) juntou-se à crescente lista de organizações dedicadas a melhorar a vida das pessoas afectadas pela doença de Huntington. A iniciativa foi apoiada pela International Huntington Ler mais...
A SOM Biotech, uma empresa de descoberta e desenvolvimento de medicamentos em fase clínica baseada numa plataforma exclusiva de Inteligência Artificial (SOMAIPRO®), tem o prazer de anunciar que foi concluído o recrutamento do estudo clínico de Fase IIb com o SOM3355 como tratamento para a coreia de Huntington. Após um estudo de Fase IIa em que o Ler mais...
A Prilenia anunciou hoje que planeia apresentar um Pedido de Autorização de Introdução no Mercado na UE para a utilização da Pridopidina no tratamento da Doença de Huntington. De acordo com o Dr. Michael Hayden, Diretor Executivo da Prilenia, "a Pridopidina demonstra benefícios consistentes do tratamento através de medidas independentes que são importantes para os doentes e as famílias. Estes Ler mais...
Cientistas do Instituto Weizmann, em Israel, publicaram os resultados de um estudo em animais que é extremamente promissor para o tratamento da doença de Huntington. Descobriram que duas pequenas moléculas, denominadas SPI-24 e SPI-77, podem reduzir eficazmente a expressão da huntingtina mutante no cérebro, deixando o gene normal Ler mais...
É oficial! A Associação Internacional de Huntington faz agora parte da RDI, a Rare Diseases International. Este é um grande passo para a IHA, pois significa que estamos a desempenhar um papel importante não só na comunidade da DH, mas também na comunidade das Doenças Raras. "Estamos muito satisfeitos por ter Ler mais...
~ Os doentes tratados com AMT-130 continuam a mostrar evidências de função neurológica preservada com potenciais benefícios clínicos dependentes da dose relativamente a uma história natural da doença compatível com os critérios de inclusão ~ ~ O NfL médio do LCR continua a demonstrar tendências favoráveis com os doentes com doses baixas abaixo da linha de base aos 30 meses e os doentes com doses elevadas perto da linha de base Ler mais...
A Associação Brasileira de Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) é incrivelmente ativa e tem vindo a realizar inúmeras iniciativas para a comunidade. Este nível de compromisso é vital porque não só beneficia as pessoas afectadas pela doença, como também aumenta a tão necessária consciencialização sobre a Doença de Huntington. Este artigo serve como Ler mais...
Para além de ser uma embaixadora da Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), Ashley Clarke é uma defensora do HD-Community Advisory Board (HD-CAB), um grupo que representa a voz dos doentes na conceção e condução de ensaios clínicos. Na sequência de uma reunião do conselho consultivo do HD-CAB com a uniQure em 2022, Ashley Ler mais...
Jasmine e Sai são estudantes do ensino secundário dos EUA. São duas jovens que estão determinadas a fazer a diferença e a inspirar outros a seguir o seu exemplo. Uma iniciativa de angariação de fundos que criaram e geriram angariou recentemente a incrível quantia de $2000 para a doença de Huntington. Embora inicialmente planeassem investir em Ler mais...
Após ser aprovado pela Câmara dos Deputados no ano passado, o Projeto de Lei 5060/13 foi finalmente publicado no Diário Oficial da União no mês passado, dia 21 de junho, instituindo o dia 27 de setembro como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Doença de Huntington. A criação deste dia foi oficializada pelo Presidente da República Ler mais...
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