Junte-se à nossa campanha para o Dia das Doenças Raras! 28 de Fevereiro é o Dia das Doenças Raras, onde a comunidade rara se reúne, encontra apoio e sensibiliza para as doenças raras em todo o mundo Este ano queremos que se junte à campanha #LightUpForRare. Para participar só precisa de nos enviar uma fotografia Ler mais...
Roche/ Genentech anunciam que o estudo da Fase II da GERAÇÃO HD2 está agora aberto. Esta é uma grande notícia para a comunidade internacional, uma vez que está planeada a sua realização em 15 países (Argentina, Áustria, Austrália, Canadá, Dinamarca, França, Alemanha, Itália, Nova Zelândia, Polónia, Portugal, Espanha, Suíça, Reino Unido e EUA). Está a começar em Ler mais...
A Novartis partilhou hoje a difícil notícia de que estão a parar o estudo VIBRANT-HD do Branaplam, depois de alguns participantes terem devolvido os efeitos secundários. Leia a carta completa da Novartis Mesmo que esta notícia possa ser decepcionante, a Comunidade HD manter-se-á positiva e espera que os restantes ensaios e testes possam trazer alguns bons Ler mais...
A Associação Internacional de Huntington recebeu uma doação muito generosa. Um doador norueguês está por detrás da doação. Ele deseja permanecer anónimo. O dinheiro é destinado a um novo cargo no escritório da IHA em Lisboa e é doado sob esta condição. A posição recentemente criada reforçará o trabalho da IHA em relação Ler mais...
Uma mensagem para a Comunidade da Doença de Huntington da uniQure Caros Membros da Comunidade da Doença de Huntington, Esta manhã, a uniQure emitiu um comunicado de imprensa que incluía uma actualização sobre o nosso ensaio clínico doAMT-130 (o nome do medicamento em estudo) para a Doença de Huntington (HD.) Após uma breve pausa anunciada no passado mês de Agosto na inscrição de doentes Ler mais...
20 de Setembro de 2022 às 7:30 AM EDT Versão em PDF As doses únicas de WVE-003 parecem geralmente seguras e bem toleradas de proteína mutante de caça (mHTT) do LCR foi reduzida após doses únicas de 30 ou 60 mg; a redução média de mHTT em ambos os coortes foi de 22% (redução mediana de 30%) a partir da dose de base 85 dias após a dose única Ler mais...
~ Tratamento geralmente bem tolerado sem problemas de segurança significativos relacionados com o AMT-130 em pacientes tratados até um ano de seguimento ~ ~ Redução média de 53,8% de HTT mutante (mHTT) observada no fluido espinal cerebral (LCR) aos 12 meses em pacientes avaliados tratados com AMT-130 ~ Luz neurofilamentar Ler mais...
ANEXO SOBRE RELATÓRIOS DE BIOSCIÊNCIAS FASE 2 RESULTADOS DE TESTE CLÍNICO DEMONSTRADORES DA INIBIÇÃO CLÁSSICA COMPLEMENTAR DE UPSTREAM ASSOCIADOS AO BENEFÍCIO CLÍNICO NA DOENÇA DE HUNTINGTON No dia 7 de Junho, Anexoon, que é uma empresa biofarmacêutica em fase clínica que desenvolve uma nova classe de medicamentos para pacientes com doenças auto-imunes, neurodegenerativas e oftalmológicas clássicas, anunciou hoje promissora, final Ler mais...
Que o Mês da Sensibilização 2022 chegue ao fim. Entre os webinars, fins-de-semana fora e o Light It Up For HD, houve muitas iniciativas vindas de todas as diferentes associações. A Associação Internacional de Huntington e a Associação Europeia de Huntington juntaram forças e prepararam não só alguns postos de comunicação social Ler mais...
Para terminar o Mês de Sensibilização de Maio da forma mais inspiradora e esperançosa possível, a Associação Internacional de Huntington e a Associação Europeia de Huntington tiveram um webinar com Dimitri Poffé, um defensor da doença de Huntington que está a mover a comunidade enquanto viaja pela América do Sul, tudo de bicicleta. Dimitri é positivo em Huntington, mas não tem Ler mais...
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