Categoria: Notícias

Capacitando Comunidades: Uma Recapitulação das Iniciativas Recentes da Associação Brasileira de Huntington (ABH)

A Associação Brasileira de Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) é incrivelmente ativa e tem vindo a realizar inúmeras iniciativas para a comunidade. Esse nível de comprometimento é vital porque não [...]

Ashley Clarke, defensora da DH, partilha a sua experiência na sede da uniQure

Para além de ser uma embaixadora da Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), Ashley Clarke é uma defensora do HD-Community Advisory Board (HD-CAB), um grupo que representa os doentes [...]

Rise Against Huntington's: como dois jovens estudantes do ensino secundário angariaram $2000 para a Doença de Huntington

Jasmine e Sai são estudantes do ensino secundário dos EUA. São duas jovens que estão determinadas a fazer a diferença e a inspirar outros a seguir o seu exemplo. Uma iniciativa de angariação de fundos [...]

Dia Nacional da Doença de Huntington é oficialmente instituído no Brasil

Após ser aprovado pela Câmara dos Deputados no ano passado, o Projeto de Lei 5060/13 foi finalmente publicado no Diário Oficial da União no mês passado, dia 21 de junho, instituindo o [...]

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) tem a sua aventura mostrada num novo documentário

A comunidade HD já conhece demasiado bem as aventuras de Dimitri Poffé, e agora o mundo também vai conhecer. O viajante francês que está a fazer uma viagem de bicicleta por toda a América do Sul para [...]

Encontro Anual e Exposição da Organização MENA para as Doenças Raras 2024

A Organização MENA para as Doenças Raras anuncia a terceira reunião anual, a Reunião Anual e Exposição 2024 da Organização MENA para as Doenças Raras, que terá lugar no Movenpick Grand Al Bustan Dubai [...]

PTC Therapeutics partilha dados provisórios positivos do ensaio clínico PIVOT-HD em doentes com doença de Huntington

21 de junho de 2023 Versão PDF - Redução dependente da dose dos níveis sanguíneos da proteína Huntingtina (HTT) em 12 semanas -- Perfil de tolerabilidade favorável sem acontecimentos adversos graves relacionados com o tratamento ou picos de NfL - - Conferência [...]

uniQure anuncia novidades sobre o ensaio clínico de fase I/II nos EUA da terapia genética AMT-130 para o tratamento da doença de Huntington

~ AMT-130 continua a ser geralmente bem tolerado em ambas as coortes de dose ~ ~ Os pacientes tratados com AMT-130 mostram função preservada em comparação com a linha de base e benefícios clínicos em relação à história natural [...]

Dia Nacional da Doença de Huntington em Portugal

Hoje, 15 de junho, é o Dia Nacional da Doença de Huntington em Portugal. Para honrar esta data especial, temos uma mensagem da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...]

Estamos no Mês da Consciencialização de Maio!

Estamos em maio, o Mês da Consciencialização! Todos os anos, a comunidade global da doença de Huntington une-se durante o mês de maio numa missão partilhada de sensibilização para os milhares de pessoas afectadas pela [...]