Categoria: Notícias

Dia da Gratidão de Huntington 2023

Caro amigo,A 23 de março de 1993, os cientistas anunciaram a descoberta do gene que causa a Doença de Huntington (DH). O anúncio, após décadas de investigação, tornou evidente a parceria de "famílias que vivem [...]

A Organização MENA para as Doenças Raras e a Associação Internacional de Huntington unem forças numa colaboração única!

Num avanço fundamental, a Organização MENA para as Doenças Raras e a Associação Internacional de Huntington assinaram um memorando de entendimento durante a reunião anual da Organização MENA para as Doenças Raras de 2023, [...]

Comunidade de Doenças Raras junta-se para lançar livro para o Dia das Doenças Raras, 28 de Fevereiro

A doença de Huntington tem estado mergulhada em secretismo e medo durante gerações, deixando as pessoas da comunidade sem voz. Este livro muda isso. Heróis da Doença de Huntington apresenta vinte e seis pessoas de [...]

Campanha do Dia das Doenças Raras de 2023

Junte-se à nossa campanha para o Dia das Doenças Raras! 28 de fevereiro é o Dia das Doenças Raras, em que a comunidade das doenças raras se junta, encontra apoio e sensibiliza para as doenças raras em todo o mundo [...]

Roche/ Genentech actualização sobre o estudo GENERATION HD2

A Roche/Genentech anunciou que o estudo de Fase II GENERATION HD2 está agora aberto. Esta é uma óptima notícia para a comunidade internacional, uma vez que está planeado decorrer em 15 países (Argentina, [...]

Novartis termina o estudo VIBRANT-HD

A Novartis partilhou hoje a difícil notícia de que está a interromper o estudo VIBRANT-HD do Branaplam, depois de alguns participantes terem desenvolvido efeitos secundários. Ler a carta completa da Novartis Mesmo que esta notícia [...]

Associação Internacional de Huntington recebe uma doação muito generosa

A Associação Internacional de Huntington recebeu um donativo muito generoso. Um dador norueguês está por detrás da doação. Ele deseja manter o anonimato. O dinheiro destina-se a uma nova posição na [...]

uniQure anunciou que estão a retomar a inscrição do paciente ao nível de dose mais alta no ensaio AMT-130

Uma mensagem da uniQure para a comunidade da doença de Huntington Caros membros da comunidade da doença de Huntington, Esta manhã, a uniQure emitiu um comunicado de imprensa que incluía uma atualização sobre o nosso ensaio clínico doAMT-130 [...]

Wave Life Sciences anuncia actualização positiva da Fase 1b/2a do ensaio SELECT-HD com resultados iniciais que indicam o envolvimento de alvos exclusivamente selectivos com WVE-003 na doença de Huntington

20 de setembro de 2022 às 7:30 AM EDT Versão PDF Doses únicas de WVE-003 parecem ser geralmente seguras e bem toleradas A proteína da huntingtina mutante do LCR (mHTT) foi reduzida após doses únicas de 30 [...]

uniQure Anuncia Actualização sobre Coorte em Baixa Dose na Fase I/II do Ensaio Clínico da Terapia Genética AMT-130 para o Tratamento da Doença de Huntington

~ Tratamento geralmente bem tolerado, sem problemas de segurança significativos relacionados com o AMT-130 em doentes tratados ao longo de um ano de acompanhamento ~ ~ Uma redução média de 53,8% de HTT mutante [...]