At last year’s EHDN & Enroll-HD Conference in Strasbourg, we had the privilege of interviewing Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., to discuss her groundbreaking research on the psychosocial challenges faced by families living with Huntington’s Disease (HD). Siri, who earned her Ph.D. from the University of Oslo, explored the experiences of Ler mais...
COMUNICADO DE IMPRENSA - 25 de outubro de 2024, Moscovo, Idaho, EUATemos o prazer de anunciar o lançamento de um novo livro sobre a doença de Huntington (DH) chamado Livable Lives: Conversas com a Comunidade da Doença de Huntington, de Christy Dearien, com um prefácio de Jimmy Pollard. Em Livable Lives, Christy partilha a DH da sua própria família Ler mais...
Pertenço à terceira geração de uma família afetada pela Doença de Huntington, mas só em 2024, graças aos esforços incansáveis do meu segundo pai, F. Cook, é que conseguimos confirmar como é que a doença entrou na família. O meu bisavô materno, um francês chamado Charles Novel-Catin (1883-1936), Ler mais...
No seu livro de memórias "We Exist" (Nós Existimos), Tanita Allen conta a dificuldade que teve em que os seus sintomas fossem corretamente diagnosticados como doença de Huntington. Foi várias vezes mal diagnosticada porque os médicos se recusaram a considerar que os afro-americanos também podiam herdar o gene mutante. No seu livro de memórias, Allen embarca numa poderosa exploração de Ler mais...
Quase exatamente 18 meses depois de me ter sido diagnosticada a doença de Huntington, embarquei na viagem para a Conferência Europeia de Huntington, na Bélgica. Os dias em Blankenberge tornaram-se numa experiência informativa e, por vezes, avassaladora para mim. Comunidade, compaixão e capacitação - estes termos descrevem, grosso modo, as minhas memórias daqueles dias. Ler mais...
Portuguese 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian