Categoria: Histórias

Crescer com a DH: Ideias e estratégias de apoio com Siri Hagen Kjølaas

Na Conferência EHDN & Enroll-HD do ano passado, em Estrasburgo, tivemos o privilégio de entrevistar Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., para discutir a sua investigação inovadora sobre os desafios psicossociais enfrentados pelos [...]

Livable Lives - um novo livro que destaca histórias de pessoas afectadas pela DH em todo o mundo

COMUNICADO DE IMPRENSA - 25 de outubro de 2024, Moscovo, Idaho, EUATemos o prazer de anunciar o lançamento de um novo livro sobre a doença de Huntington (DH) chamado Vidas Vivíveis: Conversas com a comunidade de doentes de Huntington [...]

Crónica de uma busca incessante: A construção de uma fundação

Pertenço à terceira geração de uma família afetada pela Doença de Huntington, mas só em 2024, graças aos esforços incansáveis do meu segundo pai, F. Cook, é que [...]

Nós existimos: Tanita Allen conta a sua luta para ter acesso a testes genéticos nos Estados Unidos

No seu livro de memórias "We Exist" (Nós Existimos), Tanita Allen conta a dificuldade que teve em que os seus sintomas fossem corretamente diagnosticados como doença de Huntington. Por várias vezes, foi mal diagnosticada porque os médicos se recusaram a [...]

Ideias da Comunidade HD: Conhecimento, empatia e encorajamento - A Conferência da EHA inspirou-me

Quase exatamente 18 meses depois de me ter sido diagnosticada a doença de Huntington, embarquei na viagem para a Conferência Europeia de Huntington, na Bélgica. Os dias em Blankenberge tornaram-se numa [...]