Coping up with HD:
A HD tem impacto em todos os membros da família, de uma maneira ou de outra. Quer seja uma pessoa que herdou o gene defeituoso que causa a Doença de Huntington ou um membro da família/cuidador, esta secção tem informação que irá permitir os pacientes/cuidadores a melhorar a sua qualidade de vida.
Cuidar de uma pessoa com Doença de Huntington é uma tarefa desafiante. Os cuidadores têm de interagir com uma variedade de profissionais: médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, conselheiros genéticos, psicoterapeutas, terapeutas da fala e outros especialistas. Quando melhor o cuidador entende como a HD progride e como afeta o humor, pensamento e movimento de uma pessoa, melhor consegue ajudar o paciente.

Para Cuidadores:
Os cuidadores desempenham um papel fundamental na vida de qualquer paciente de HD. Todas as pessoas afetadas pela Doença de Huntington tem necessidades especiais e requer atenção especial. Abaixo estão alguns tópicos para ajudar um paciente de HD a ter uma vida digna:

  • Manter a pessoa o mais ativa possível. Falar com elas frequentemente, lidar com elas com a maior paciência.
  • Dar-lhe comida nutritiva e estar de olho no peso. Perda rápida de peso não é bom sinal.
  • Ir ao neurologista/psiquiatra regularmente e seguir estritamente a medicação.

Os cuidadores também são submetidos a muito stress enquanto gerem a pessoa afetada. É sempre bom lembrar que as necessidades de um paciente de HD são frequentemente diferentes das de uma pessoa normal. Deve ter-se empatia para com o paciente e tentar pormo-nos no lugar dele. Mais frequentemente, as pessoas podem considerá-la uma doença mental ou algum tipo de distúrbio nervoso. Claro, HD é uma combinação de ambos e, portanto, pode ser severamente incapacitante, embora nem todos os pacientes com HD tenham ambos os distúrbios psiquiátricos ou de movimentos. Na Índia, há uma grande falta de consciência em relação à HD. Em geral, mostrar cuidados adequados para pessoas afetadas pela HD vai reforçar a confiança nelas para serem ativas e enfrentarem situações sociais. Uma massiva campanha de consciencialização vai reduzir o estigma social e é um dos objetivos da HDSI.

Nutrição para HD:
A nutrição pode desempenhar um papel principal na neuroproteção. A Índia, até recentemente, tem muito pouca incidência de demência (onde o cérebro encolhe) por terem hábitos alimentares saudáveis. Vegetais frescos, frutas, cereais, complementos medicinais nas receitas como cúrcuma, gengibre e alho são únicos na dieta indiana, provavelmente a razão para menor incidência de doenças degenerativas. Extratos de tulsi neem são valorizados tradicionalmente. Estas medidas dietéticas não são específicas para a HD mas para proteger o cérebro no geral. Muitos sintomas da HD podem interferir com o ato de comer: controlo motor voluntário reduzido, movimentos involuntários, problemas com mastigar e engasgamento, bem como mudanças na cognição que possam fazer com que o indivíduo se distraia ou fique sobrecarregado com a atividade da refeição. As pessoas tendem a comer rápido e, para além disso, os tipos de comida não servem ao paciente. Tem de se perceber que se deve mudar o tipo de consistência da comida (semissólido é melhor) e o método de comer (devagar). Ultrapassar estes desafios é uma parte importante de manter uma boa nutrição para a pessoa com HD. À medida que a doença progride e outras atividades ficam limitadas, a comida e comer terão uma importância ainda maior. A introdução de utensílios e pratos especiais e assentos modificados vai ajudar a pessoa com HD a continuar a alimentar-se o máximo de tempo possível.

Quando não é mais possível à pessoa com HD atingir as suas necessidades nutricionais com uma dieta oral, a alimentação enteral (alimentação por sonda) deve ser considerada. A alimentação por sonda pode ser dada como suplemento a uma dieta oral, para providenciar fluidos extra em caso de dificuldade ao engolir, ou como único meio de suporte nutricional.

Hábitos alimentares para indivíduos de risco e pacientes no estágio inicial de HD
Baseado em literatura de pesquisa para a população geral, outras condições neurológicas comuns, como demência, exigem alguns fatores dietéticos considerados como "saudáveis para o cérebro".

Três dos mais importantes fatores dietéticos numa dieta de cérebro saudável são vitamina B-12, antioxidantes e agentes anti-inflamatórios. Existem muitas comidas que providenciam estas substâncias, portanto pode escolher entre estas comidas para incorporá-las na sua dieta. Tente incluir pelo menos um em cada refeição.

A Vitamina B12 é encontrada em comidas animais (carne, lacticínios, ovos, aves, etc). A B12 mantém os nervos e as células sanguíneas saudáveis e ajuda a criar ADN. Estudos mostraram que uma carência prolongada desta vitamina pode causar defeitos neurológicos no cérebro e medula espinhal, apesar destes efeitos não serem específicos à HD. Comprimidos de Vitamina B12 são frequentemente recomendados por um médico em caso de carência.

Os antioxidantes protegem as células de radicais livres (moléculas prejudiciais) no corpo. A cor 8pigmento) é importante ao escolher comidas com propriedades antioxidantes - comidas com uma cor rica e profunda tendem a ter mais oxidantes. Escolha uma variedade de frutas e vegetais para ter o máximo de benefício. Estes nutrientes são bons para toda a gente, não só para pessoas com HD. Frutas ácidas são ricas em Vitamina C, um antioxidante importante. Cítricos como limão, laranja, goiaba e amla são alguns exemplos. Mais pesquisa é necessária para determinar se existe um aumento específico de antioxidantes necessário para pessoas com HD.

Ácidos gordurosos de Omega-3 são úteis em reduzir inflamações pelo corpo. O peix3 é uma fonte rica de ácidos gordurosos de Omega-3. Têm também triglicerídeos (e têm uma efeito de afinar o sangue por isso confirme com o médico antes de tomar um suplemento). Outras gorduras saudáveis incluem azeite, manteiga de nozes e abacates.

Terapia - Estágio Inicial e Intermédio de HD: Esta é a melhor fase para agir e continuar as funcionalidades do indivíduo, uma vez que ainda conseguem fazer terapias

Terapia de Discurso e Linguagem: Referência à terapia de discurso e linguagem cedo é importante. No estágio inicial de HD, uma pessoa pode não ter problemas a engolir, mas os terapeutas de discurso e linguagem podem ter um papel em avaliar o patamar do indivíduo, uma vez que alterações subtis podem fornecer informações futuras.

A HD afeta as pessoas de maneiras diferentes, por isso, uma avaliação regular é necessária para ajudar os indivíduos a manter-se ativos. Existe uma sobreposição significativa entre problemas de alimentação e deglutição nos estágios intermédios e finais. À medida que a doença progride, o desafio de manter uma nutrição e hidratação adequadas torna-se maior.

Terapia nos Estágios Posteriores:
Sondas são geralmente recomendadas quando uma pessoa não é capaz de adquirir a quantidade adequada de nutrientes pela boca, de modo a manter o seu peso num ponto saudável. Idealmente, isto deve ser decidido enquanto a pessoa ainda consegue considerar os prós e contras para si, e bem antes da necessidade da alimentação por sonda. Muitas vezes, a ingestão de líquidos e fórmulas pelo tubo é pressionada para atingir as necessidades calóricas dos indivíduos.

Existem várias maneiras pelas quais a alimentação por sonda é administrada:

  • Contínua: A funcionar 24 horas por dia, todos os dias
  • Intermitente/ Cíclica: A funcionar apenas parte do dia (cíclica durante a noite ou a funcionar durante 12 horas, por exemplo)
  • Bolus: Bolus é dado ou via seringa ou gravidade (gotejamento sem bomba) - tipicamente às horas das refeições
  • Suplementar: Isto pode ser bolus ou intermitente - isto pode ser dado além da comida se incapaz de comer as calorias adequadas (mas pode ser feito por qualquer um dos métodos acima)

Importância do Yoga e Meditação:

Ao contrário da medicina moderna, que depende em terapia farmacológica com resultados tangíveis, consistentes e imediatos, o yoga e a meditação são as maneiras tradicionais de manter o próprio corpo e mente em harmonia, o que possibilita uma melhor qualidade de vida.

Existem vários tipos de yoga e meditação e não existe informação sobre qual é o melhor para pacientes de HD. Mas práticas de atenção plena ajudam o paciente a manter a atenção (que é prejudicada com a HD) e a Asanas pode ajudar todos os sistemas do corpo a funcionar, como o sistema digestivo e respiratório e o metabolismo no geral, todos prejudicados com a doença.

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