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Participar na investigação

Lauren, Estados Unidos da América

“Será que isto (a investigação) vai ajudar?”

Sandra Bartolomeu Pires, Enfermeira Investigadora 

Há alguns meses, estava a tentar encontrar pessoas interessadas em participar no meu projeto de investigação chamado Integrate-HD e um membro da comunidade da Doença de Huntington perguntou-me: “Isto vai ajudar? Ora bem, a minha investigação não envolve o teste de um novo medicamento, não envolve o teste de um novo equipamento, ou seja, não estou a testar absolutamente nada! Será que a minha investigação vai ajudar?!

Como vêem, o problema que estou a tentar resolver é a falta de acesso aos cuidados e a falta de coordenação dos cuidados que as pessoas com a Doença de Huntington experimentam. Não tenho de vos explicar a realidade destes problemas, porque vocês conhecem-nos melhor do que eu. Não sou pessoalmente afetado pela DH, de facto, só tive o meu primeiro doente com DH há 10 anos. Mas a DH tem estado colada a mim desde então e, por várias razões, sempre senti que a DH era tratada como um azarão. A minha mãe sempre me disse que escolhia sempre o caminho mais difícil e, por isso, aqui me encontra, a investigar como melhorar os cuidados com a comunidade da DH.

Comecei por analisar as actividades que tinham sido testadas e que podiam melhorar a coordenação dos cuidados em HD, mas infelizmente não havia nenhum para ser encontrado. Assim, comecei a conceber essas actividades com a comunidade da DH, através da investigação. Primeiro, queria saber qual era a gravidade da situação no sítio onde eu vivia, em Inglaterra (muito mau), depois perguntei às pessoas como eram os bons cuidados através de entrevistas individuais e discussões de grupo (resultados em fase de publicação). E este pequeno parágrafo ocupou 5 anos da minha vida, mesmo sem qualquer teste...

Agora, para mim, o teste é a fase seguinte. Sonho acordada com a possibilidade de desenvolver uma intervenção eficaz que possa apoiar melhor as pessoas e sem custos adicionais, talvez até mais barata para o governo a longo prazo! Se conseguir convencer as pessoas que tomam as decisões para reorganizar os cuidados, talvez, com o tempo, a minha investigação ajude as pessoas. Talvez já tenha ouvido isto, mas a investigação demora cerca de 17 anos da teoria à prática. Ainda bem que só tenho 37 anos e tenho tendência para os caminhos mais difíceis.

Tenho encontrado pessoas muito desanimadas com o sistema, exaustas com todos os obstáculos da vida, demasiado doentes para participar em qualquer investigação, ou simplesmente querendo uma pausa das coisas relacionadas com a DH. Participar na investigação pode ser muito exigente. Mas, se tiveres vontade, tempo e energia, junta-te à investigação: como participante, como defensor, contribuindo ou partilhando um artigo que tenhas achado interessante. Continuo a ter esperança de que, em conjunto com a comunidade, possamos fazer a diferença. Independentemente do tempo que levarmos, continuaremos a insistir em melhores cuidados e melhores tratamentos.

“A melhor altura para começar alguma coisa foi ontem. Os 2nd A melhor altura para o fazer é sempre hoje”.

É possível encontrar oportunidades de investigação, para testar intervenções e/ou para desenvolver conhecimentos, em muitos sítios Web, por exemplo aqui. Pode também contactar a sua associação local de DH e A Associação Internacional de Huntington. 

Blogue escrito por Sandra Bartolomeu Pires, expandindo a sua publicação no Instagram  @integrate_hd com data de 22nd outubro de 2024. Sandra é uma enfermeira investigadora apaixonada por melhorar os cuidados prestados às pessoas que vivem com a doença de Huntington. Está a escrever a sua tese de doutoramento e não está atualmente a recrutar para nenhum estudo.

Precisa de mim? Encontra-me nas redes sociais:

Instagram @integrate_hd

LinkedIn https://uk.linkedin.com/in/sandra-bartolomeu-pires-841594190 

Twitter @BartolomeuPires

Email smbp1u20@soton.ac.uk

Compreender o valor da parceria no desenvolvimento de medicamentos

Seth Rotberg, Defesa dos doentes na Prilenia 

Já alguma vez se perguntou qual é o verdadeiro valor de uma parceria entre a indústria, os grupos de doentes e a comunidade de doentes no âmbito do desenvolvimento de medicamentos? Como alguém que esteve envolvido em cada uma destas áreas em diferentes momentos da minha vida, posso dizer-vos em primeira mão que - é muito importante. Os grupos de doentes e a comunidade devem ser incluídos em todas as fases do desenvolvimento de medicamentos se quisermos realmente fazer avançar a investigação clínica.

O meu percurso na defesa dos doentes começou aos 15 anos, quando soube do diagnóstico da minha mãe com a Doença de Huntington (DH), depois de ter sido mal diagnosticada durante os primeiros 5-7 anos do seu percurso. Inicialmente, os médicos diagnosticaram-na com depressão grave e alterações de humor, enquanto os vizinhos pensavam que ela andava a beber durante o dia devido ao seu fraco equilíbrio e movimentos vacilantes. Todos estes sinais acabaram por ser sintomas da DH.

Depois de alguns anos a processar este novo normal, decidi envolver-me na comunidade organizando angariações de fundos e sensibilizando para a DH. Eventualmente, assumi diferentes papéis de liderança em grupos de doentes para ajudar a apoiar as necessidades não satisfeitas da comunidade da DH. A certa altura, cheguei mesmo a fundar uma associação de doentes dedicada a apoiar jovens adultos com doenças raras e crónicas.

Hoje em dia, tenho o privilégio de supervisionar os esforços de sensibilização e envolvimento dos doentes para uma pequena empresa de biotecnologia que trabalha na DH. Eis o que aprendi:

1. Os grupos de doentes e os membros da comunidade de doentes desempenham um papel crucial no desenvolvimento de medicamentos. São eles que têm experiências vividas e compreendem a doença de uma forma que não se encontra nos livros de texto ou num laboratório.

2. Ao partilharem as suas experiências vividas com empresas biotecnológicas e farmacêuticas, os doentes podem ajudar a moldar a investigação em curso, incluindo as doenças que recebem atenção, os parâmetros que são estudados nos ensaios e o que é o sucesso na perspetiva do doente. O feedback pode ser dado através de oportunidades de falar como convidado a funcionários de uma empresa, da conceção de ensaios clínicos, de materiais educativos, de como divulgar a participação em ensaios clínicos, entre muitas outras oportunidades!

3. O contributo dos doentes é importante em todas as fases do desenvolvimento de medicamentos, desde a descoberta até à aprovação: ajudar os investigadores a compreender a doença, contribuir para a conceção e as estratégias de recrutamento para os ensaios clínicos, defender o acesso às terapêuticas, caso sejam aprovadas, e partilhar experiências com as terapêuticas aprovadas.

Para que uma parceria seja bem sucedida, cabe ao grupo de doentes e aos membros da comunidade envolverem-se, fazendo perguntas ou levantando a mão para ajudar a fazer avançar a investigação. Desafiar as empresas sobre o que sabem acerca das doenças e sobre o estado do seu trabalho. É certamente necessária uma aldeia para impulsionar a inovação, especialmente nas doenças raras. Ainda mais para doenças para as quais não existem tratamentos. Para aqueles que já estão envolvidos em algumas destas oportunidades - obrigado por continuarem a defender a causa para ajudar a fazer a diferença no desenvolvimento de medicamentos!

Seth Rotberg é um líder de doentes reconhecido a nível nacional, profissional do sector da saúde e orador TEDx. Após a batalha de 17 anos da sua mãe contra a doença de Huntington (DH), Seth tornou a sua missão melhorar a experiência dos doentes nos cuidados de saúde. Atualmente, supervisiona os esforços de defesa e envolvimento dos doentes na Prilenia e as opiniões expressas neste artigo são as de um funcionário da Prilenia.

Por favor, note que este hóspede A publicação no blogue é patrocinada pela Prilenia.