Quando se vive com a doença de Huntington, pode parecer que as pessoas estão sempre à espera que deixemos de ser quem somos. Menos independentes. Menos capazes. Menos otimistas. Menos

Viver com a doença de Huntington significa viver com incerteza. Nem sempre sei como o meu corpo se vai mover, quanta energia vou ter ou com que clareza a minha mente vai

Há um certo tipo de silêncio que pode instalar-se em torno de um diagnóstico como o da doença de Huntington. Nem sempre é o silêncio da aceitação ou da privacidade. Por vezes, é o

Há um tipo particular de ansiedade que pode surgir quando se vive com a doença de Huntington e se entra num espaço público. Nem sempre é barulhenta. Por vezes é

março tem uma reputação. É o mês que sussurra “nova estação” antes de o mundo estar totalmente preparado. A luz muda. O ar torna-se mais suave. As pessoas começam a falar de limpezas de primavera, de

Há uma pergunta que me têm feito de muitas formas desde o meu diagnóstico: Como é que se vive uma vida com significado com a doença de Huntington? Por vezes é feita com delicadeza, outras vezes com curiosidade,

Antes de a doença de Huntington entrar na minha vida, eu movia-me pelo mundo a um ritmo que fazia sentido para a vida que eu pensava estar a construir. Agarrei-me à ideia

Uma das partes mais difíceis de viver com a doença de Huntington não são os sintomas em si, é navegar no sistema médico. Desde consultas apressadas até à incompreensão dos sintomas, passando por duvidar ou ser dispensado

Há manhãs em que acordo e o meu corpo parece um estranho. Nalguns dias, os movimentos são suaves, apenas um sussurro à superfície. Noutros dias, chegam

Antes de falar sobre a doença de Huntington, há muitas vezes uma pausa no meu peito. Não são apenas os factos que estou a ponderar, é o medo de como eles vão cair. Será que o ouvinte