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A Huntington's Disease Youth Organization é uma associação internacional sem fins lucrativos, que suporta, educa e empodera jovens até aos 35 anos impactados pela Doença de Huntington (HD).

JHD é uma forma de Doença de Huntington menos comum, com um início precoce que começa na infância ou adolescência. JHD é definida pelo início dos sintomas antes dos 20 anos e conta com 5-10% dos casos de HD. Isto pode tornar lidar com a doença uma experiência isoladora, e conhecer pessoas novas na mesma situação pode ajudar.

Mais frequentemente, crianças com JHD herdam o gene dos seus pais, embora, em certas ocasiões, o possam herdar das mães. JHD tem uma progressão rápida assim que os sintomas começam a aparecer. De momento, não existe cura para a JHD, e as opções de tratamento estão focadas no apoio e a melhorar a qualidade de vida.

Pessoas com JHD frequentemente experienciam sintomas que são algo diferentes da HD. É menos provável terem coreia (movimentos involuntários) que são típicos da HD e mais provável experienciarem contrações musculares e rigidez, o que significa que é mais vagaroso e difícil para fazer movimentos voluntários. Alguns podem também experienciar alterações de humor, como sentir-se mais frustrado ou zangado e achar difícil de gerir o próprio comportamento. Estes podem ser os primeiros sintomas da doença, bem como uma queda repentina do desempenho escolar. É importante notar que estes sintomas podem relacionar-se a outras causas, logo, é muito importante contactar o médico regular.

Estes são apenas alguns dos sintomas e uma pessoa pode não experienciar todos eles ou experienciar diferentes. Para mais informação, visite Huntington Disease Youth Organization (HDYO) ou aqui.

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