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Estamos em Maio, o Mês da Consciencialização! Todos os anos, a comunidade global da doença de Huntington une-se durante o mês de Maio numa missão partilhada de sensibilização para os milhares de pessoas afectadas pela Doença de Huntington (DH). Este ano queremos aumentar a Ler mais...

Hoje, 25 de Abril, a Prilenia anunciou os resultados do ensaio clínico PROOF-HD para a doença de Huntington. Alguns dos participantes mostraram benefícios significativos com o medicamento Pridopidina, enquanto outros não tiveram qualquer benefício. Este facto é promissor porque, pela primeira vez, temos um Ler mais...

Rochester, NY - 30 de Março de 2023 - O Huntington Study Group (HSG), juntamente com a sua subsidiária integral, HSG Clinical Research, Inc., líder mundial na realização de ensaios clínicos para a doença de Huntington (DH), colaborou recentemente com a Huntington's Disease - Community Advisory Ler mais...

O PROOF-HD é o único estudo em fase tardia da doença de Huntington que visa a progressão clínica; resultados de topline esperados no início do Q2 2023 NAARDEN, Holanda e WALTHAM, Mass., 28 de Março de 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., uma empresa de biotecnologia em fase clínica, focada na missão urgente de Ler mais...

Caro amigo,a 23 de Março de 1993, os cientistas anunciaram a descoberta do gene que causa a Doença de Huntington (HD). O anúncio, após décadas de investigação, tornou evidente a parceria das "famílias que vivem com a DH" e dos "cientistas que trabalham em seu nome". Isto Ler mais...

Num importante avanço, a Organização MENA para as Doenças Raras e a Associação Internacional de Huntington assinaram um memorando de entendimento durante a reunião anual da Organização MENA para as Doenças Raras 2023, 3-5 de Março, Dubai. "A Associação Internacional de Huntington aguarda com expectativa Ler mais...

A Doença de Huntington tem estado impregnada de segredo e medo há gerações, deixando as pessoas na comunidade sem voz. Este livro muda isso. Huntington's Disease Heroes apresenta vinte e seis pessoas de nove países que corajosamente partilham as suas histórias pessoais sobre a vida Ler mais...

Junte-se à nossa campanha para o Dia das Doenças Raras! 28 de Fevereiro é o Dia das Doenças Raras, onde a comunidade rara se reúne, encontra apoio e sensibiliza para as doenças raras em todo o mundo Este ano queremos que se junte à campanha #LightUpForRare. Ler mais...

Roche/ Genentech anunciam que o estudo da Fase II da GERAÇÃO HD2 está agora aberto. Esta é uma grande notícia para a comunidade internacional uma vez que está planeada a sua realização em 15 países (Argentina, Áustria, Austrália, Canadá, Dinamarca, França, Alemanha, Itália, Nova Zelândia, Polónia, Ler mais...