Marchar em frente: Spring Energy Without the Pressure: Viver com a doença de Huntington: um passo suave de cada vez

March has a reputation. It’s the month that whispers “new season” before the world is fully ready. The light changes. The air softens. People start talking about spring cleaning, fresh […]
Comunicação em casas de repouso

Este documento descreve as áreas-chave a partilhar com o pessoal do lar de idosos do seu ente querido. Tenha em atenção que a informação que se segue se baseia em lutas/desafios pessoais com lares de idosos vividos pela minha [...]
A uniQure fornece informações actualizadas sobre a regulamentação

Prezada Comunidade da Doença de Huntington, Escrevemos para partilhar uma atualização após a nossa recente reunião do Tipo A com a U.S. Food and Drug Administration (FDA). A 2 de março de 2026, a uniQure [...]
A Harness Therapeutics nomeia o candidato a medicamento HRN001 para a DH e lança o Conselho Consultivo Clínico

A Harness Therapeutics nomeia o HRN001, um candidato a medicamento de primeira classe para a doença de Huntington, e cria um Conselho Consultivo Clínico Cambridge, Reino Unido, 16 de fevereiro de 2026: A Harness Therapeutics (‘Harness’), uma empresa de biotecnologia que está a desbloquear [...]
Ainda Aqui: Redefinindo uma Vida Significativa com a Doença de Huntington

Há uma pergunta que me têm feito de muitas formas desde o meu diagnóstico: Como é que se vive uma vida com significado com a doença de Huntington? Por vezes é feita gentilmente, outras vezes com curiosidade, [...]
A Novartis anuncia o INVEST-HD

Desenvolvimento do Votoplam na DH pela Novartis: Informação sobre o ensaio de fase 3 INVEST-HD já disponível 3 de fevereiro de 2026 Cara Comunidade da Doença de Huntington, Temos o prazer de partilhar uma atualização sobre o desenvolvimento [...]
A Sarepta Therapeutics anuncia a aprovação do pedido de ensaio clínico para o SRP-1005, o seu tratamento experimental para a doença de Huntington

O primeiro estudo clínico em humanos do SRP-1005, conhecido como INSIGHTT, deverá ter início no segundo trimestre de 2026 CAMBRIDGE, Massachusetts - (BUSINESS WIRE)-Feb. 4, 2026- A Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ:SRPT), líder [...]
Atualização sobre o SKY-0515

Caros amigos da comunidade da doença de Huntington, Gostaríamos de partilhar uma atualização da investigação em curso sobre o SKY-0515, um medicamento experimental que está a ser estudado para a doença de Huntington (DH). A imprensa científica [...]
O que o meu diagnóstico me ensinou sobre abrandar com um objetivo

Antes de a doença de Huntington entrar na minha vida, eu movia-me pelo mundo a um ritmo que fazia sentido para a vida que eu pensava estar a construir. Agarrei-me à ideia [...]
uniQure anuncia reunião com a FDA

January 9, 2026 7:05 AM EST uniQure anuncia reunião do tipo A agendada com a FDA LEXINGTON, Massachusetts e AMSTERDÃ, Jan. 09, 2026 (GLOBE NEWSWIRE) - uniQure N.V. (NASDAQ: QURE), líder [...]