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O estudo PTC518 PIVOT-HD atinge o ponto final primário

5 de maio de 2025 Versão PDF - O estudo cumpriu o objetivo primário com a redução da proteína HTT no sangue dependente da dose na Semana 12 - - Tendências favoráveis dependentes da dose em todas as escalas clínicas na Fase 2 [...]

maio, Mês da Consciencialização 2025 - Iluminar a DH: Uma ação por dia

Todos os anos, no mês de maio, as comunidades de todo o mundo juntam-se para chamar a atenção para a Doença de Huntington (DH). Desde famílias e prestadores de cuidados a médicos, investigadores e defensores, estamos unidos por uma [...]

5 dicas de auto-cuidado que me ajudam a prosperar com a doença de Huntington

May is Huntington’s Disease Awareness Month a time to uplift the voices of those impacted, challenge stigma, and spotlight the strength that lives within our community. For me, this month […]

UniQure anuncia que a designação de terapia inovadora da FDA foi concedida ao AMT-130 para o tratamento da doença de Huntington

~ Designação de Terapia Inovadora com base em provas clínicas de ensaios de Fase I/II que demonstram um abrandamento significativo da progressão da doença ~ ~ Atualização regulamentar adicional e orientação sobre o Pedido de Licença Biológica [...]

Atualização do estudo de Fase II GENERATION HD2

A Roche anunciou a continuação do ensaio clínico de fase II GENERATION HD2, que avalia o tominersen em indivíduos com sinais precoces da doença de Huntington. Na sequência de uma análise intercalar efectuada por um comité independente, não foi [...]

Conferência EHA 2025

Temos o prazer de anunciar que a Associação Europeia de Huntington irá organizar a sua 5ª Conferência Bianual em Bucareste, na Roménia, de 25 a 28 de setembro de 2025. "Moldando o nosso futuro juntos, nós somos a mudança!" resume o espírito [...]

You Are Not Powerless (Não és impotente): Recuperar o Controlo Enquanto Vive com a Doença de Huntington

Viver com a Doença de Huntington (DH) parece muitas vezes uma série de despedidas silenciosas e, por vezes, ruidosas. Dizemos adeus à forma como o nosso corpo costumava mover-se, à resistência [...]

Um olhar retrospetivo sobre o Congresso da HDYO de 2025

O Congresso HDYO 2025 reuniu jovens, famílias, investigadores e profissionais de todo o mundo para um evento inesquecível dedicado à comunidade da Doença de Huntington. Ao longo de três dias inspiradores, [...]

23 de março: Celebrar o Dia da Gratidão na Comunidade da Doença de Huntington

"O Dia da Gratidão é uma forma de homenagear a colaboração das famílias com doentes de Huntington com médicos e cientistas, que começou com os esforços para identificar o gene da doença de Huntington nos anos 80, [...]

Be Empowered by Tanita Allen, a nova coluna do sítio Web da IHA

Tanita Allen, uma dedicada defensora da Doença de Huntington e autora do seu muito trabalhado livro de memórias "We Exist" (Nós Existimos), está a iniciar uma nova coluna no site da IHA, chamada Be Empowered by [...]