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Campanha do Dia das Doenças Raras de 2023

Junte-se à nossa campanha para o Dia das Doenças Raras! 28 de fevereiro é o Dia das Doenças Raras, em que a comunidade das doenças raras se junta, encontra apoio e sensibiliza para as doenças raras em todo o mundo [...]

1º Congresso Internacional da Sociedade de Doenças Raras dos EAU

IHA entrevista Maaike - uma história emocionante

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, Presidente da Associação Internacional de Huntington, entrevista Maaike, um exemplo de força e esperança, com uma história comovente.

Roche/ Genentech actualização sobre o estudo GENERATION HD2

A Roche/Genentech anunciou que o estudo de Fase II GENERATION HD2 está agora aberto. Esta é uma óptima notícia para a comunidade internacional, uma vez que está planeado decorrer em 15 países (Argentina, [...]

Novartis termina o estudo VIBRANT-HD

A Novartis partilhou hoje a difícil notícia de que está a interromper o estudo VIBRANT-HD do Branaplam, depois de alguns participantes terem desenvolvido efeitos secundários. Ler a carta completa da Novartis Mesmo que esta notícia [...]

IHA entrevista Robert Pacifici do CHDI

A IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI A IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI A IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI A IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI Svein Olaf Olsen, Presidente da [...]

Associação Internacional de Huntington recebe uma doação muito generosa

A Associação Internacional de Huntington recebeu um donativo muito generoso. Um dador norueguês está por detrás da doação. Ele deseja manter o anonimato. O dinheiro destina-se a uma nova posição na [...]

Demonstração da Joyvest

Já ouviste falar do Joyvest da Lyckna? É um colete de actividades que toca música quando nos mexemos! Carina, da Associação da Doença de Huntington (RHS) na Suécia, faz uma demonstração. [...]

uniQure anunciou que estão a retomar a inscrição do paciente ao nível de dose mais alta no ensaio AMT-130

Uma mensagem da uniQure para a comunidade da doença de Huntington Caros membros da comunidade da doença de Huntington, Esta manhã, a uniQure emitiu um comunicado de imprensa que incluía uma atualização sobre o nosso ensaio clínico doAMT-130 [...]

Wave Life Sciences anuncia actualização positiva da Fase 1b/2a do ensaio SELECT-HD com resultados iniciais que indicam o envolvimento de alvos exclusivamente selectivos com WVE-003 na doença de Huntington

20 de setembro de 2022 às 7:30 AM EDT Versão PDF Doses únicas de WVE-003 parecem ser geralmente seguras e bem toleradas A proteína da huntingtina mutante do LCR (mHTT) foi reduzida após doses únicas de 30 [...]