A Novartis partilhou hoje a difícil notícia de que estão a parar o estudo VIBRANT-HD do Branaplam, depois de alguns participantes terem devolvido os efeitos secundários. Leia a carta completa da Novartis Mesmo que esta notícia possa ser decepcionante, a Comunidade HD continuará a ser positiva e Ler mais...
IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI Svein Olaf Olsen, Presidente da Associação Internacional de Huntington, entrevista Robert Pacifici, o Director Científico Principal Ler mais...
A Associação Internacional de Huntington recebeu uma doação muito generosa. Um doador norueguês está por detrás da doação. Ele deseja permanecer anónimo. O dinheiro é destinado a um novo cargo no escritório da IHA em Lisboa e é doado sob esta condição. Ler mais...
Já ouviu falar da "Joyvest" de Lyckna? É um colete de actividade que toca música quando se mexe! Carina, da Huntington's Disease Association (RHS) na Suécia, faz uma demonstração. Esta é uma fisioterapia, altamente recomendada por trabalhar e Ler mais...
Uma mensagem para a Comunidade da Doença de Huntington da uniQure Caros Membros da Comunidade da Doença de Huntington, Esta manhã, a uniQure emitiu um comunicado de imprensa que incluía uma actualização sobre o nosso ensaio clínico doAMT-130 (o nome do medicamento em estudo) para a Doença de Huntington (HD). Ler mais...
A Conferência Latino-Americana da Doença de Huntington (HD) de 2022 reúne os principais representantes internacionais da comunidade HD - clínicos, cientistas, assistentes sociais, estudantes, associações familiares, indivíduos afectados, e jovens em risco. Apesar do seu carácter internacional, a conferência é e será sempre Ler mais...
20 de Setembro de 2022 às 7:30 AM EDT Versão PDF Uma dose única de WVE-003 parece geralmente segura e bem tolerada de proteína mutante da caça ao LCR (mHTT) foi reduzida após doses únicas de 30 ou 60 mg; a redução média de mHTT em ambos os coortes foi Ler mais...
Os tópicos apresentados durante a Reunião Plenária EHDN2022 conterão relatórios sobre os recentes avanços na investigação em HD (tanto em ciências básicas como clínicas). Para além da participação no plenário e noutras sessões paralelas, os participantes terão também a oportunidade de conhecer Ler mais...
Esta é uma história de esperança. Sherry Lazaruk e o seu filho, Trevor Strutt, são ambos diagnosticados com a Doença de Huntington. Sherry foi diagnosticada quando fez 30 anos e Trevor foi diagnosticado há 5 anos. Trevor decidiu não se testar a Ler mais...
Conhece Dimitri Poffé? Junte-se a nós na quinta-feira 14 de Julho às 19:00 h (CET) para uma conversa com ele. Esta conversa será realizada inteiramente em espanhol via Zoom, e pode registar-se aqui: https://bit.ly/3byC7xQ Dimitri é um jovem francês Ler mais...
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