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Be Empowered by Tanita Allen, a nova coluna do sítio Web da IHA

Tanita Allen, uma dedicada defensora da Doença de Huntington e autora do seu muito trabalhado livro de memórias "We Exist" (Nós Existimos), está a iniciar uma nova coluna no site da IHA, chamada Be Empowered by [...]

Seja capacitado por Tanita Allen: Encontrar força na nossa viagem partilhada

Hello, everyone! I am truly honored to introduce myself as the newest columnist for the International Huntington Association’s online platform. Writing for this community is not only a privilege, but […]

Crescer com a DH: Ideias e estratégias de apoio com Siri Hagen Kjølaas

Na Conferência EHDN & Enroll-HD do ano passado, em Estrasburgo, tivemos o privilégio de entrevistar Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., para discutir a sua investigação inovadora sobre os desafios psicossociais enfrentados pelos [...]

A SOM Biotech anuncia os resultados do estudo de Fase 2b

A SOM Biotech apresenta os resultados do estudo de Fase 2b com o SOM3355, demonstrando um perfil único com melhorias robustas da coreia em doentes com doença de Huntington e um perfil seguro sem sonolência, [...]

Campanha do Dia das Doenças Raras 2025

A Associação Internacional de Huntington, em colaboração com a Associação Europeia de Huntington, está a organizar uma campanha para o Dia das Doenças Raras de 2025, a 28 de fevereiro. O slogan para o RDD deste ano [...]

IDI lança programa de liderança para jovens

A Rare Diseases International (RDI) anunciou o lançamento do Programa de Liderança Juvenil da RDI, uma iniciativa concebida para envolver e capacitar os jovens da comunidade das doenças raras. Este programa tem como objetivo [...]

Jovem de 12 anos publica livro infantil sobre a doença de Huntington

Estudante de Toronto escreve livro para que os outros tratem o seu avô com bondade 11 de dezembro de 2024 - Toronto, Ontário, Canadá A maioria das pessoas nunca ouviu falar da doença de Huntington. Esta falta de conhecimento [...]

UniQure anuncia alinhamento com a FDA sobre elementos-chave da via de aprovação acelerada para o AMT-130

Ontem, a uniQure emitiu um comunicado de imprensa anunciando o alinhamento com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA sobre os elementos-chave de uma via de aprovação acelerada para o programa AMT-130 da uniQure na doença de Huntington [...]

"O Presente", documentário com Dimitri Poffé, já está disponível no Youtube

Dimitri Poffé é um membro já conhecido da comunidade da DH. Depois de testar positivo para a doença de Huntington, Dimitri embarcou numa viagem de bicicleta pela América do Sul. Neste projeto, chamado Explore [...]

A PTC Therapeutics celebra um acordo global de licença e colaboração com a Novartis para o programa PTC518 relativo à doença de Huntington

2 de dezembro de 2024 - A PTC receberá $1.0B em dinheiro no fecho -- A PTC é elegível para receber até $1.9B em marcos de desenvolvimento, regulamentação e vendas -- A PTC partilhará os lucros nos EUA e [...]