Caro amigo,a 23 de Março de 1993, os cientistas anunciaram a descoberta do gene que causa a Doença de Huntington (HD). O anúncio, após décadas de investigação, tornou evidente a parceria das "famílias que vivem com a DH" e dos "cientistas que trabalham em seu nome". Isto Ler mais...
Num importante avanço, a Organização MENA para as Doenças Raras e a Associação Internacional de Huntington assinaram um memorando de entendimento durante a reunião anual da Organização MENA para as Doenças Raras 2023, 3-5 de Março, Dubai. "A Associação Internacional de Huntington aguarda com expectativa Ler mais...
A Doença de Huntington tem estado impregnada de segredo e medo há gerações, deixando as pessoas na comunidade sem voz. Este livro muda isso. Huntington's Disease Heroes apresenta vinte e seis pessoas de nove países que corajosamente partilham as suas histórias pessoais sobre a vida Ler mais...
Junte-se à nossa campanha para o Dia das Doenças Raras! 28 de Fevereiro é o Dia das Doenças Raras, onde a comunidade rara se reúne, encontra apoio e sensibiliza para as doenças raras em todo o mundo Este ano queremos que se junte à campanha #LightUpForRare. Ler mais...
Svein Olaf Olsen, Presidente da Associação Internacional de Huntington, entrevista Maaike, um exemplo de força e esperança, com uma história comovente.
Roche/ Genentech anunciam que o estudo da Fase II da GERAÇÃO HD2 está agora aberto. Esta é uma grande notícia para a comunidade internacional uma vez que está planeada a sua realização em 15 países (Argentina, Áustria, Austrália, Canadá, Dinamarca, França, Alemanha, Itália, Nova Zelândia, Polónia, Ler mais...
A Novartis partilhou hoje a difícil notícia de que estão a parar o estudo VIBRANT-HD do Branaplam, depois de alguns participantes terem devolvido os efeitos secundários. Leia a carta completa da Novartis Mesmo que esta notícia possa ser decepcionante, a Comunidade HD continuará a ser positiva e Ler mais...
IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI Svein Olaf Olsen, Presidente da Associação Internacional de Huntington, entrevista Robert Pacifici, o Director Científico Principal Ler mais...
A Associação Internacional de Huntington recebeu uma doação muito generosa. Um doador norueguês está por detrás da doação. Ele deseja permanecer anónimo. O dinheiro é destinado a um novo cargo no escritório da IHA em Lisboa e é doado sob esta condição. Ler mais...
Já ouviu falar da "Joyvest" de Lyckna? É um colete de actividade que toca música quando se mexe! Carina, da Huntington's Disease Association (RHS) na Suécia, faz uma demonstração. Esta é uma fisioterapia, altamente recomendada por trabalhar e Ler mais...
Portuguese 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian