Para terminar o Mês de Sensibilização de Maio da forma mais inspiradora e esperançosa possível, a Associação Internacional de Huntington e a Associação Europeia de Huntington tiveram um webinar com Dimitri Poffé, um defensor da Doença de Huntington que está a mover a comunidade enquanto viaja pela América do Sul Ler mais...
É o Mês de Sensibilização para a HD May e a HDSI (Huntington's Disease Society of India) está a celebrá-lo com iluminação HD, iluminando edifícios de proeminência, a fim de expressar solidariedade com as famílias afectadas pela HD e de sensibilizar as pessoas. Todos podem obter Ler mais...
If the situation in Ukraine isn’t desperate enough, spare a thought for those with the added burden of Huntington’s Disease. Danuta Lis, president of the Polish HD Association and Bea De Schepper, vice president of the Belgian Huntington Liga (Flanders) have Ler mais...
Yesterday, Prilenia hosted a webinar updating on the Phase III trial with Pridopidine. Thank you to everyone who join and a special thanks to our speakers, Michael Hayden, Andrew Feigin, Ralf Reilman and Anne Rosser and also to Dina de Ler mais...
HDYO will launch JOIN-HD, the Juvenile onset HD Global Registry, that will be open for Stage 1: Open Enrollment, starting February 4th. JOIN-HD is a global registry that collects experiences from both young people who have Juvenile HD and their Ler mais...
A Roche deu-nos novas notícias encorajadoras. A análise dos resultados da Fase III do ensaio GENERATION HD1 da Roche, que tinha sido parado em março de 2021, descobriu que um subconjunto de pacientes podem beneficiar de Tominersen. A análise mostrou Ler mais...
É com grande tristeza que anunciamos o falecimento de um dos nossos fundadores. Gerrit Dommerholt faleceu nos Países Baixos no dia 31 de dezembro. A contribuição de Gerrit para a HD dificilmente pode ser exagerada. Ele ajudou a estabelecer a associação em 1980 Ler mais...
A International Huntington Association está comprometida em ajudar familias impactadas pela Doença de Huntington em todo o mundo. Assim sendo, uma das nossas colaborações correntes em progresso foca-se no desenvolvimento de organizações de pacientes e serviços de apoio na Ásia. Em conjunto com a Chinese Huntington Ler mais...
A IHA criou uma parceria com a Huntington Disease Youth Organization e a European Huntington Association para criar um Conselho Consultivo da Comunidade global, chamado HD-CAD. HD-CAB é feito de representantes de famílias com HD. Os membros de 20 diferentes países dão Ler mais...
Sete membros da equipa da PTC Therapeutics juntaram 11 membros da equipa à HD-CAB para um Conselho Consultivo no dia 3 de novembro. Sian O'Neill, Diretor Sénior do Engagement de Pacientes EMEA & AP escreveu a seguir à reunião para dizer "Obrigada novamente por Ler mais...
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