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Para terminar o Mês de Sensibilização de Maio da forma mais inspiradora e esperançosa possível, a Associação Internacional de Huntington e a Associação Europeia de Huntington tiveram um webinar com Dimitri Poffé, um defensor da Doença de Huntington que está a mover a comunidade enquanto viaja pela América do Sul Ler mais...

É o Mês de Sensibilização para a HD May e a HDSI (Huntington's Disease Society of India) está a celebrá-lo com iluminação HD, iluminando edifícios de proeminência, a fim de expressar solidariedade com as famílias afectadas pela HD e de sensibilizar as pessoas. Todos podem obter Ler mais...

Se a situação na Ucrânia não é já suficientemente desesperada, pensem também naqueles que têm o fardo acrescido da doença de Huntington. Danuta Lis, presidente da Associação Polaca de DH e Bea De Schepper, vice-presidente da Liga Belga de Huntington (Flandres) Ler mais...

Ontem, a Prilenia organizou um webinar de atualização sobre o ensaio de Fase III com a Pridopidina. Obrigado a todos os que participaram e um agradecimento especial aos nossos oradores, Michael Hayden, Andrew Feigin, Ralf Reilman e Anne Rosser e também a Dina de Ler mais...

A HDYO vai lançar o JOIN-HD, o Registo Global da DH de início juvenil, que estará aberto para a Fase 1: Inscrição Aberta, a partir de 4 de fevereiro. O JOIN-HD é um registo global que recolhe experiências tanto de pessoas jovens que têm DH juvenil como dos seus Ler mais...

A Roche deu-nos novas notícias encorajadoras. A análise dos resultados da Fase III do ensaio GENERATION HD1 da Roche, que tinha sido parado em março de 2021, descobriu que um subconjunto de pacientes podem beneficiar de Tominersen. A análise mostrou Ler mais...

É com grande tristeza que anunciamos o falecimento de um dos nossos fundadores. Gerrit Dommerholt faleceu nos Países Baixos no dia 31 de dezembro. A contribuição de Gerrit para a HD dificilmente pode ser exagerada. Ele ajudou a estabelecer a associação em 1980 Ler mais...

A International Huntington Association está comprometida em ajudar familias impactadas pela Doença de Huntington em todo o mundo. Assim sendo, uma das nossas colaborações correntes em progresso foca-se no desenvolvimento de organizações de pacientes e serviços de apoio na Ásia. Em conjunto com a Chinese Huntington Ler mais...

A IHA criou uma parceria com a Huntington Disease Youth Organization e a European Huntington Association para criar um Conselho Consultivo da Comunidade global, chamado HD-CAD. HD-CAB é feito de representantes de famílias com HD. Os membros de 20 diferentes países dão Ler mais...

Sete membros da equipa da PTC Therapeutics juntaram 11 membros da equipa à HD-CAB para um Conselho Consultivo no dia 3 de novembro. Sian O'Neill, Diretor Sénior do Engagement de Pacientes EMEA & AP escreveu a seguir à reunião para dizer "Obrigada novamente por Ler mais...