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5 dicas de auto-cuidado que me ajudam a prosperar com a doença de Huntington

maio é o Mês da Consciencialização sobre a Doença de Huntington, uma altura para elevar as vozes das pessoas afectadas, desafiar o estigma e destacar a força que vive na nossa comunidade. Para mim, este mês [...]

UniQure anuncia que a designação de terapia inovadora da FDA foi concedida ao AMT-130 para o tratamento da doença de Huntington

~ Designação de Terapia Inovadora com base em provas clínicas de ensaios de Fase I/II que demonstram um abrandamento significativo da progressão da doença ~ ~ Atualização regulamentar adicional e orientação sobre o Pedido de Licença Biológica [...]

Atualização do estudo de Fase II GENERATION HD2

A Roche anunciou a continuação do ensaio clínico de fase II GENERATION HD2, que avalia o tominersen em indivíduos com sinais precoces da doença de Huntington. Na sequência de uma análise intercalar efectuada por um comité independente, não foi [...]

Conferência EHA 2025

Temos o prazer de anunciar que a Associação Europeia de Huntington irá organizar a sua 5ª Conferência Bianual em Bucareste, na Roménia, de 25 a 28 de setembro de 2025. "Moldando o nosso futuro juntos, nós somos a mudança!" resume o espírito [...]

You Are Not Powerless (Não és impotente): Recuperar o Controlo Enquanto Vive com a Doença de Huntington

Viver com a Doença de Huntington (DH) parece muitas vezes uma série de despedidas silenciosas e, por vezes, ruidosas. Dizemos adeus à forma como o nosso corpo costumava mover-se, à resistência [...]

Um olhar retrospetivo sobre o Congresso da HDYO de 2025

O Congresso HDYO 2025 reuniu jovens, famílias, investigadores e profissionais de todo o mundo para um evento inesquecível dedicado à comunidade da Doença de Huntington. Ao longo de três dias inspiradores, [...]

23 de março: Celebrar o Dia da Gratidão na Comunidade da Doença de Huntington

"O Dia da Gratidão é uma forma de homenagear a colaboração das famílias com doentes de Huntington com médicos e cientistas, que começou com os esforços para identificar o gene da doença de Huntington nos anos 80, [...]

Be Empowered by Tanita Allen, a nova coluna do sítio Web da IHA

Tanita Allen, uma dedicada defensora da Doença de Huntington e autora do seu muito trabalhado livro de memórias "We Exist" (Nós Existimos), está a iniciar uma nova coluna no site da IHA, chamada Be Empowered by [...]

Seja capacitado por Tanita Allen: Encontrar força na nossa viagem partilhada

Olá a todos! Sinto-me verdadeiramente honrado por me apresentar como o mais recente colunista da plataforma online da Associação Internacional de Huntington. Escrever para esta comunidade não é apenas um privilégio, mas [...]

Crescer com a DH: Ideias e estratégias de apoio com Siri Hagen Kjølaas

Na Conferência EHDN & Enroll-HD do ano passado, em Estrasburgo, tivemos o privilégio de entrevistar Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., para discutir a sua investigação inovadora sobre os desafios psicossociais enfrentados pelos [...]