Novo estudo POINT-HD de fase 1

Nova fase 1 do estudo POINT-HD começa com abordagem seletiva para redução da huntingtina Caros líderes da comunidade Huntington, Em resposta ao vosso pedido para receber atualizações sobre os nossos esforços de investigação, temos o prazer de partilhar que […]
Como defender-se a si próprio em ambientes médicos

Uma das partes mais difíceis de viver com a doença de Huntington não são os sintomas em si, é navegar no sistema médico. Desde consultas apressadas até à incompreensão dos sintomas, passando por duvidar ou ser dispensado [...]
Resumo da “Reunião da Plataforma EHDN sobre os resultados iniciais do uniQure: Analisar os resultados até à data”

Varsóvia, 19 de novembro de 2025. Caros membros, Como devem saber, ontem a Rede Europeia da Doença de Huntington (EHDN) desenvolveu um seminário sobre os resultados iniciais da uniQure, uma empresa farmacêutica que [...]
Encontrar a gratidão num corpo que se sente imprevisível

Há manhãs em que acordo e o meu corpo parece um estranho. Nalguns dias, os movimentos são suaves, apenas um sussurro à superfície. Noutros dias, chegam [...]
A uniQure fornece informações regulamentares actualizadas sobre o AMT-130 para a doença de Huntington

3 de novembro de 2025 Prezada Comunidade da Doença de Huntington, Emitimos hoje um comunicado de imprensa anunciando que a uniQure recebeu feedback da U.S. Food and Drug Administration (FDA) durante uma recente reunião pré-Biológica [...]
ADORE-DH - Potencial terapia com células estaminais

O ADORE-DH foi um estudo de Fase II de uma potencial terapia com células estaminais para a DH. Patrocinado pela AZIDUS Brasil (uma organização de pesquisa clínica de serviço completo), este estudo randomizado, duplo-cego e controlado por placebo teve como objetivo [...]
Como falar sobre a DH sem se sentir um fardo

Antes de falar sobre a doença de Huntington, há muitas vezes uma pausa no meu peito. Não são apenas os factos que estou a pesar, é o medo de como eles vão cair. Será que o ouvinte vai [...]
uniQure anuncia resultados iniciais positivos do estudo pivotal de fase I/II do AMT-130 em doentes com doença de Huntington

24 de setembro de 2025 Versão em PDF ~ O estudo principal atingiu o objetivo primário; AMT-130 em alta dose demonstrou desaceleração estatisticamente significativa da doença 75% em 36 meses, conforme medido por cUHDRS em comparação com uma propensão [...]
10 sinais de que é preciso reiniciar os cuidados pessoais

Nalguns dias, o meu corpo fala antes de eu estar preparado para ouvir. O meu equilíbrio oscila, os meus movimentos tornam-se mais nítidos, a minha fala parece mais lenta a formar-se. Viver com a doença de Huntington significa que estes não são [...]
Skyhawk apresenta dados sobre a Coorte C

Hoje cedo, a Skyhawk forneceu a seguinte atualização sobre a Parte C do seu ensaio de Fase 1 SKY-0515. --Carta da comunidade - Caros amigos e colegas da Skyhawk, Temos o prazer de anunciar hoje o [...]