Educational webinars on rare neurological, neuromuscular and movement disorders jointly organized by the European Reference Networks for Rare Neurological Diseases (ERN-RND) and Neuromuscular Diseases (ERN-EuroNMD) and the European Academy of Neurology (EAN). The speaker works as a research physician and Ler mais...
A Roche deu-nos novas notícias encorajadoras. A análise dos resultados da Fase III do ensaio GENERATION HD1 da Roche, que tinha sido parado em março de 2021, descobriu que um subconjunto de pacientes podem beneficiar de Tominersen. A análise mostrou Ler mais...
É com grande tristeza que anunciamos o falecimento de um dos nossos fundadores. Gerrit Dommerholt faleceu nos Países Baixos no dia 31 de dezembro. A contribuição de Gerrit para a HD dificilmente pode ser exagerada. Ele ajudou a estabelecer a associação em 1980 Ler mais...
A International Huntington Association está comprometida em ajudar familias impactadas pela Doença de Huntington em todo o mundo. Assim sendo, uma das nossas colaborações correntes em progresso foca-se no desenvolvimento de organizações de pacientes e serviços de apoio na Ásia. Em conjunto com a Chinese Huntington Ler mais...
A IHA criou uma parceria com a Huntington Disease Youth Organization e a European Huntington Association para criar um Conselho Consultivo da Comunidade global, chamado HD-CAD. HD-CAB é feito de representantes de famílias com HD. Os membros de 20 diferentes países dão Ler mais...
Sete membros da equipa da PTC Therapeutics juntaram 11 membros da equipa à HD-CAB para um Conselho Consultivo no dia 3 de novembro. Sian O'Neill, Diretor Sénior do Engagement de Pacientes EMEA & AP escreveu a seguir à reunião para dizer "Obrigada novamente por Ler mais...
Na primeira reunião da Doença de Huntington para os países árabes participaram pessoas de 14 diferentes países. O agradecimento pelo seu sucesso vai para o chair e para o orador principal, Professor Bernhard Landwehrmeyer, junto com um número de outros oradores de alto perfil. O Ler mais...
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