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Dia Nacional da Doença de Huntington é oficialmente instituído no Brasil

Após ser aprovado pela Câmara dos Deputados no ano passado, o Projeto de Lei 5060/13 foi finalmente publicado no Diário Oficial da União no mês passado, dia 21 de junho, instituindo o [...]

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) tem a sua aventura mostrada num novo documentário

A comunidade HD já conhece demasiado bem as aventuras de Dimitri Poffé, e agora o mundo também vai conhecer. O viajante francês que está a fazer uma viagem de bicicleta por toda a América do Sul para [...]

Encontro Anual e Exposição da Organização MENA para as Doenças Raras 2024

A Organização MENA para as Doenças Raras anuncia a terceira reunião anual, a Reunião Anual e Exposição 2024 da Organização MENA para as Doenças Raras, que terá lugar no Beach Rotana, no Dubai, de [...]

Encontro Anual e Exposição da Organização MENA para as Doenças Raras 2024

A Organização MENA para as Doenças Raras anuncia a terceira reunião anual, a Reunião Anual e Exposição 2024 da Organização MENA para as Doenças Raras, que terá lugar no Movenpick Grand Al Bustan Dubai [...]

PTC Therapeutics partilha dados provisórios positivos do ensaio clínico PIVOT-HD em doentes com doença de Huntington

21 de junho de 2023 Versão PDF - Redução dependente da dose dos níveis sanguíneos da proteína Huntingtina (HTT) em 12 semanas -- Perfil de tolerabilidade favorável sem acontecimentos adversos graves relacionados com o tratamento ou picos de NfL - - Conferência [...]

uniQure anuncia novidades sobre o ensaio clínico de fase I/II nos EUA da terapia genética AMT-130 para o tratamento da doença de Huntington

~ AMT-130 continua a ser geralmente bem tolerado em ambas as coortes de dose ~ ~ Os pacientes tratados com AMT-130 mostram função preservada em comparação com a linha de base e benefícios clínicos em relação à história natural [...]

Dia Nacional da Doença de Huntington em Portugal

Hoje, 15 de junho, é o Dia Nacional da Doença de Huntington em Portugal. Para honrar esta data especial, temos uma mensagem da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...]

Estamos no Mês da Consciencialização de Maio!

Estamos em maio, o Mês da Consciencialização! Todos os anos, a comunidade global da doença de Huntington une-se durante o mês de maio numa missão partilhada de sensibilização para os milhares de pessoas afectadas pela [...]

A PRILENIA ANUNCIA OS RESULTADOS DO ESTUDO PROOF-HD: RESULTADOS PROMETEDORES, MAS MISTOS!

Hoje, 25 de abril, a Prilenia anunciou os resultados do ensaio clínico PROOF-HD para a doença de Huntington. Alguns dos participantes mostraram benefícios significativos com o medicamento Pridopidina, enquanto outros não tiveram qualquer benefício. Este [...]

38ª Convenção Anual da HDSA

A Convenção Anual da HDSA é o maior encontro de famílias com DH em todo o mundo. Ao longo dos últimos trinta e sete anos, quer seja em pessoa, virtual ou híbrida, a HDSA tem dado prioridade à reunião das famílias [...]